Hoje, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Reumáticas e dados recentes de um estudo realizado pelo laboratório Eli Lilly chamam atenção sobre a artrite reumatoide. De acordo com a pesquisa “A Artrite Reumatoide Importa”, ⅓ dos pacientes com a doença bem controlados ainda sofrem com rigidez matinal.
Os dados, que foram divulgados durante o Congresso Brasileiro de Reumatologia, pela Dra. Rina Dalva Neubarth, médica reumatologista, trazem um olhar mais holístico do paciente, com foco nas áreas biológica, fisiológica e psicossocial. A iniciativa da pesquisa surgiu diante da constatação, de acordo com estudos recentes, que apesar dos avanços terapêuticos, mais de 60% dos pacientes com artrite reumatoide ainda sofrem com fadiga, distúrbios do sono e restrição social.
Para entender melhor o dia a dia de quem tem a doença, o laboratório buscou um modelo de pesquisa a partir do novo paradigma de tratamento, que visa os cuidados centrados no paciente, estimulando o seu empoderamento. “Este paradigma tira o foco sobre a doença e traz o paciente e todo o seu entorno para participar desse processo. Assim, o paciente poderá entender melhor a sua doença, participar das decisões junto a equipe profissional que lhe acompanha sobre o seu tratamento e, principalmente, ter mais responsabilidades sobre a sua própria saúde”, explica Dra. Rina.
O questionário composto por 41 questões abordou quatro domínios principais: relacionamentos, trabalho, atividades diárias e aspirações e foi aplicado tanto em pacientes como em profissionais da área da Saúde. Os pacientes foram contatados a partir de anúncios nas redes sociais e associações de médicos e de pacientes, como a GrupAR-RP EncontrAR e o Blog Artrite Reumatoide, que apoiou a pesquisa,.
60% dos entrevistados relatou que a doença prejudicou a carreira profissional
A faixa etária predominante foi de 40 a 60 anos, do sexo feminino e com histórico de doença há menos de cinco anos. Destes, 47% estão trabalhando e 32% fazem parte de algum grupo de discussão nas redes sociais sobre a sua doença. A maioria também disse não conseguir enxergar uma vida normal após o diagnóstico.
Um ponto preocupante mostrado pela pesquisa é que a doença trouxe impactos negativos nas relações familiares e conjugais e mais de 60% deixaram a carreira ou não conseguiram progredir nela. Além disso, o descontrole emocional foi verificado por 56% dos entrevistados que destacaram sofrer de ansiedade e frustração.
Entre as principais dificuldades no convívio com a doença estão o uso das mãos, a rigidez articular e a dor frequente. Cerca de ⅔ dos indivíduos relataram dificuldades na realização de tarefas simples do dia a dia, incluindo as domésticas.
Em relação ao convívio com a equipe médica, apenas 29% dos entrevistados consideram que o médico que lhe acompanha realmente se importa com aquilo que é importante para ele. Outros insights trazidos pela pesquisa apontam que as principais preocupações dos pacientes são sobre seu estado emocional, o sono, fadiga e a necessidade de querer participar mais ativamente do seu tratamento.
Já os médicos destacaram que estão mais preocupados com aquilo que acham importante para a saúde do paciente e com os resultados laboratoriais. “Isso mostra que ainda existe um grande desafio de aliar controle clínico e laboratorial com a expectativa do paciente em relação à sua doença”, pontuou Dra. Rina.
