Organização do 2º Congresso Panamericano de Pacientes com Doenças Reumáticas, teve como presidente, paciente líder brasileira
- Dr. Enrique Soriano
- Dr. Carlos Vinicio Caballero
- Dra. Dora Pereira
- Dra. Emilia Arrighi
Cecília Rodriguez – Me Muevo/Chile - Gina Ochôa – Fundare/Colombia
- Tini Jórdan – Aliança Federal Argentina
- Enma Pinzón Torres Funarp/Panamá
- Fernando Rodriguez – Biomab/Colômbia
- Priscila Torres – Grupar/EncontrAR Brasil
Este congresso tem como objetivo construir canais de participação e educação para pacientes com doenças reumáticas, por meio de conferências, oficinas, trocas de experiências e laboratórios. São esperados mais de 500 pacientes durante os dois dias de evento. “Esta segunda edição do congresso busca fortalecer a união dos médicos e pacientes para que trabalhem juntos em busca de políticas públicas que garantam melhor qualidade de vida aos pacientes”.
Esta edição, que acontece um dia antes do Congresso Pan-Americano de Reumatologia (Panlar), contará com sete temas centrais que serão discutidos entre os pacientes e a comunidade científica: comunicação médico-paciente, o paciente experto, escola de pacientes, aderência: mitos da medicação, terapias não farmacológicas e qualidade de vida, nutrição e exercício em doenças reumáticas e trabalho e sexualidade em doenças reumáticas.
“Este grupo de pacientes mostra a expressão na América Latina de que há pacientes empoderados, e que, sim se pode fazer eventos centrados nas atenções de quem tem a doença”, conta o presidente do Comitê de Educação do Panlar, Dr. Carlo Vinicio Caballero. “Hemos consultado con varias asociaciones de pacientes de Lupus en toda América y encontramos que son prácticamente las mismas independientemente del país. Y por eso es tan importante que seamos escuchado”, destaca Gabriel Orihuela.
O evento também contará com a presença de 24 lideranças de pacientes da América Latina que atuam em parceria com sociedades médicas em busca de melhorias para o dia a dia dos pacientes.
As palestras serão transmitidas ao vivo pela fanpage de Panlar, confira a programação: http://4et.us/YkC5
Serviço – 2º Congresso Pan-Americano de Pacientes com Doenças Reumáticas
Data: 26 e 27 de abril
Local: Mercure Hotel Alameda Quito
Dirección: E4-122, Vicente Ramón Roca, Quito 170526, Ecuador
Informações e inscrições:
www.congreso-panlar.com/informacao-cientifica/congreso-panamericano-de-pacientes-2/?lang=pt-br
![Ministério da Saúde atualiza protocolo de #tratamento para AME no SUS e amplia acesso Com a decisão da pasta, mais pacientes com atrofia muscular espinhal tipo II (AME) deverão ser beneficiados com o tratamento pela rede de saúde pública;
Processo de revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) contou com consulta pública e mais de 500 contribuições da sociedade civil;
São Paulo, fevereiro de 2022 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia com foco em neurociência, informa que o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), atualizou o PCDT para atrofia muscular espinhal (AME) 5q. A decisão foi oficializada no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro[1]. A atualização do documento, que visa garantir o melhor cuidado à saúde, estabelece que serão elegíveis ao tratamento, com o nusinersena, pacientes com AME tipo II com início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida, que tenham 12 anos de idade no início do tratamento ou mais de 12 anos de idade no início do tratamento com capacidade de sentar-se sem apoio e a função de membros superiores preservadas.
O processo de atualização do PCDT foi iniciado no ano passado. A recomendação preliminar da Conitec, que foi levada à consulta pública Nº81[2], apresentava restrições ao tratamento. De acordo com o texto, seriam elegíveis apenas pacientes com AME tipo II com até 12 anos de idade. Escoliose grave e/ou contratura grave também eram considerados critérios de exclusão. Contudo, essas recomendações iniciais foram revertidas. “A atualização do PCDT é uma vitória importante para quem convive com uma doença neurodegenerativa e não pode deixar de se tratar. Com essa decisão do Ministério da Saúde, um perfil mais amplo de pacientes com AME tipo II será beneficiado com o tratamento pela rede de saúde https://artritereumatoide.blog.br/ministerio-da-saude-atualiza-protocolo-de-tratamento-para-ame-no-sus-e-amplia-acesso/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #biogenbrasil #consultapublica](https://scontent-dfw5-1.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/280959531_132922102413883_2386215979194860540_n.jpg?_nc_cat=111&ccb=1-6&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=XrJHcoRDnwUAX-Nd3EV&_nc_ht=scontent-dfw5-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=00_AT93hHrNgC5C1Kkz1k3QwdoNFMms64q-PgEbxHsfXrvKHg&oe=6287A166 "Ministério da Saúde atualiza protocolo de #tratamento para AME no SUS e amplia acesso Com a decisão da pasta, mais pacientes com atrofia muscular espinhal tipo II (AME) deverão ser beneficiados com o tratamento pela rede de saúde pública;
Processo de revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) contou com consulta pública e mais de 500 contribuições da sociedade civil;
São Paulo, fevereiro de 2022 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia com foco em neurociência, informa que o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), atualizou o PCDT para atrofia muscular espinhal (AME) 5q. A decisão foi oficializada no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro[1]. A atualização do documento, que visa garantir o melhor cuidado à saúde, estabelece que serão elegíveis ao tratamento, com o nusinersena, pacientes com AME tipo II com início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida, que tenham 12 anos de idade no início do tratamento ou mais de 12 anos de idade no início do tratamento com capacidade de sentar-se sem apoio e a função de membros superiores preservadas.
O processo de atualização do PCDT foi iniciado no ano passado. A recomendação preliminar da Conitec, que foi levada à consulta pública Nº81[2], apresentava restrições ao tratamento. De acordo com o texto, seriam elegíveis apenas pacientes com AME tipo II com até 12 anos de idade. Escoliose grave e/ou contratura grave também eram considerados critérios de exclusão. Contudo, essas recomendações iniciais foram revertidas. “A atualização do PCDT é uma vitória importante para quem convive com uma doença neurodegenerativa e não pode deixar de se tratar. Com essa decisão do Ministério da Saúde, um perfil mais amplo de pacientes com AME tipo II será beneficiado com o tratamento pela rede de saúde https://artritereumatoide.blog.br/ministerio-da-saude-atualiza-protocolo-de-tratamento-para-ame-no-sus-e-amplia-acesso/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #biogenbrasil #consultapublica")
