Pacientes com artrite reumatoide relatam jornada longa, passando por pelo menos quatro médicos até descobrirem a doença

Os primeiros sintomas costumam se manifestar em adultos jovens, especialmente mulheres, e o percurso até o diagnóstico pode durar anos para muitas pessoas: campanha educativa busca contribuir com informações para agilizar esse processo

Em meio a um cenário de mitos e desconhecimento, a artrite reumatoide (AR) pode impor uma jornada desafiadora aos pacientes brasileiros até que a doença seja corretamente diagnosticada¹. Esse processo, que em alguns casos leva anos, acaba por impactar fortemente a qualidade de vida do paciente e de sua família, pelo elevado potencial incapacitante da enfermidade. Essas são algumas das conclusões de um levantamento realizado com um grupo de pacientes pelo Instituto Ipsos, a pedido da Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson. 

De natureza autoimune, crônica e progressiva, a artrite reumatoide afeta as articulações, podendo provocar desgaste ósseo, limitações físicas, dor e fadiga. A prevalência é de duas a três vezes maior nas mulheres² e os primeiros sintomas costumam se manifestar entre os 30 e os 40 anos³, em plena idade produtiva, ameaçando a realização das atividades diárias e a vida profissional e social do paciente. A percepção de que a AR afetaria exclusivamente idosos é um dos mitos frequentes sobre a doença⁴, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), contribuindo para o atraso no diagnóstico. 

“Em geral, existe um desconhecimento sobre os sintomas da artrite reumatoide. É importante saber reconhecer os sinais de possíveis alterações nas articulações e ter em mente que o reumatologista é o profissional mais indicado para investigar esse quadro, iniciando o tratamento o quanto antes”, afirma o médico Dawton Torigoe, doutor em reumatologia pela Universidade de São Paulo (USP).

Com o objetivo de entender profundamente os desafios dos pacientes, o levantamento realizado pelo Instituto Ipsos ouviu ao todo 144 pessoas com diferentes doenças autoimunes, em escutas on-line de 30 minutos que ocorreram entre o final de 2020 e o início de 2021. O grupo de pacientes que tinha artrite reumatoide trouxe relatos de grande importância sobre a jornada da busca por um diagnóstico eficaz até o tratamento adequado, contribuindo com um maior entendimento dos gargalos que enfrentam ao lidar com a doença.

A maioria (54%) do total de entrevistados com AR relatou uma peregrinação por quatro ou mais médicos até que a doença fosse corretamente identificada.  “Nossa, até eu passar com essa reumato, eu passei por quatro ortopedistas e um neurologista”, comentou um dos entrevistados. Mais de um a cada cinco pacientes (21%) não foi diagnosticado por um reumatologista. 

“Levando em conta a prática clínica, a demora para identificar a doença de fato aparece. Em geral, os pacientes chegam até mim na Santa Casa de São Paulo após dois ou três anos de sintomas. Muitas vezes, passam um bom tempo se medicando em casa, com remédios para dor, antes de investigar a fundo a razão daquele incômodo”, comenta Torigoe. 

Os relatos dos pacientes mostram a grande dificuldade de se chegar ao médico correto, o reumatologista, passando por várias outras especialidades. A maioria das declarações ressaltam que o tempo entre os primeiros sintomas e o recebimento do diagnóstico foi de pelo menos um ano . Para quase um terço (29%), essa jornada foi ainda mais demorada, levando dois anos ou mais. “Na verdade, começou cinco anos atrás, mas o médico dizia que eu tinha desgaste na coluna, aí eu fui tratando como desgaste na coluna. Depois de um tempo que eu fui passar no reumatologista”, relatou outro participante da pesquisa.

Diagnóstico tardio: pior prognóstico

Sintomas que sugerem alterações nas articulações e persistem por mais de seis semanas devem ser avaliados pelo reumatologista. Entre eles se destacam: dor, inchaço e vermelhidão nas articulações, especialmente nas mãos, e dificuldade em se mexer ao acordar, durando pelo menos uma hora⁴. A demora no diagnóstico da AR é prejudicial porque adia, por consequência, o início do tratamento, o que pode impactar fortemente o cotidiano do paciente: do trabalho à convivência com os amigos. 

Como grande parte do dano articular associado à doença tende a se instalar precocemente, a ausência de tratamento nos primeiros estágios pode levar a danos irreversíveis e pior prognóstico. Após dois anos de sintomas, grande parte dos pacientes já apresenta um avanço considerável da enfermidade, com erosões articulares e outras consequências⁵. 

Já os primeiros 12 meses com a doença, especialmente as 12 semanas iniciais, são considerados uma janela de oportunidade importante para o tratamento, aumentando a chance de um controle mais rápido e efetivo dos sintomas⁶, bem como a redução da progressão radiológica (erosões e diminuição do espaço articular), abrindo a perspectiva de um tratamento com boa resposta e que se mantem ao longo do tempo, melhorando a qualidade de vida.

Perda da autonomia: o pior impacto

Quando questionados sobre a principal mudança que a doença provocou em sua vida, os pacientes com AR ouvidos pelo Ipsos indicam justamente fatores que colocam em xeque sua independência física: a dificuldade de locomoção aparece em primeiro lugar (mencionada por 75%), seguida pela perda de autonomia nas tarefas do dia a dia (50%). 

“Estamos falando de uma doença crônica e progressiva. Sem tratamento, a AR pode limitar a realização de atividades básicas do dia a dia, como escovar os dentes ou pentear os cabelos”, exemplifica Torigoe. As consequências no âmbito profissional também se destacam: mais de um a cada cinco pacientes do levantamento parou de trabalhar ou teve de se aposentar em função da enfermidade. 

“Dados internacionais mostram o elevado custo que a AR representa não apenas no âmbito pessoal, como causa importante de afastamento do trabalho, mas também para os sistemas de saúde”, comenta o médico.  

 O impacto financeiro também se destaca na pesquisa, conforme indica a tabela a seguir:

Saúde mental, AR e pandemia

Diferentes fatores mencionados pelos pacientes de AR na pesquisa, como o afastamento das atividades sociais, a interrupção das práticas esportivas e o abalo na vida profissional, podem impactar também a saúde mental dessas pessoas. Os dados corroboram com os achados científicos que reforçam a ligação entre a enfermidade e quadros depressivos, por exemplo. Estudos revelam que a prevalência de transtornos depressivos em portadores da doença varia entre 13% e 47% ^8-9, de acordo com o tamanho e as características das populações analisadas.

Alguns trabalhos apontam que a depressão teria um efeito direto sobre as citocinas, substâncias que estimulam o processo inflamatório relacionado à artrite reumatoide¹⁰. “Especialmente neste contexto pandêmico, já permeado por fatores estressores para grande parte das pessoas, estimular o cuidado multidisciplinar do paciente reumático, com grande atenção à saúde mental, é muito importante. Vale destacar que o transtorno mental também pode interferir na adesão ao tratamento, agravando o quadro”, explica Torigoe.  

Sem o tratamento adequado, os pacientes de AR tendem a apresentar forte atividade da doença, uma situação que pode ser ainda mais preocupante em tempos de pandemia.

Campanha de conscientização

Conhecer melhor a jornada do paciente com AR no Brasil é importante para compreender os principais obstáculos enfrentados durante esse percurso. “Há muitas pesquisas em âmbito internacional, mas pouca informação a respeito do cenário brasileiro. Ouvindo os pacientes durante a pesquisa, tivemos a chance de identificar os pontos que precisam de mais atenção, como o estímulo ao diagnóstico precoce”, afirma o diretor médico da Janssen, Fábio Lawson. 

Fomentar o conhecimento sobre os sintomas da AR e desmistificar o papel do reumatologista perante a sociedade, favorecendo uma identificação mais ágil desses pacientes, é um dos objetivos da campanha Viver é MovimentAR – Não deixe a Artrite Reumatoide parar Você, inciativa que reúne esforços não apenas da Janssen, mas também da comunidade médica e de associações de pacientes, como o Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará (Garce), o Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre (Grupal), Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro – Petrópolis (Gruparj) e a Biored Brasil, projeto que reúne diferentes entidades de pacientes. 

As ações da campanha foram planejadas para este mês, marcado por datas emblemática para os pacientes, como o Dia Mundial da Artrite Reumatoide (12/10) e o Dia Nacional de Luta Contra as Doenças Reumáticas (30/10). Juntas, essas enfermidades afetam cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil¹², de acordo com estimativas da Sociedade Brasileira de Reumatologia. 

Para chamar a atenção da população para esse assunto tão relevante, uma intervenção urbana inusitada e interativa vai tomar conta do Largo da Batata, em Pinheiros, um dos lugares mais movimentados da cidade de São Paulo. Além disso, no meio digital, pacientes de diferentes regiões, perfis e idades fazem parte de um verdadeiro manifesto pela liberdade de movimento, como forma de amplificar a discussão do tema nas redes sociais. Conteúdos educativos, em formatos variados, completam a proposta informativa da iniciativa.

Tratamentos e o legado Janssen na imunologia

Apesar de não existir cura para a artrite reumatoide, há tratamentos capazes de diminuir a atividade da doença, principalmente quando o diagnóstico é feito precocemente, prevenindo danos irreversíveis nas articulações e preservando a qualidade de vida. Como se trata de uma doença autoimune, ou seja, na qual o sistema imunológico passa a ativar o próprio organismo do paciente, o objetivo do reumatologista é regular essa autoimunidade exagerada. Para isso, são ministrados medicamentos modificadores do curso da doença (DMARDs), que podem ser sintéticos ou fabricados por biotecnologia (biológicos). 

Nos últimos anos, os medicamentos biológicos revolucionaram o tratamento da AR, especialmente para casos da doença ativa moderada a grave. Entre eles está o SIMPONI® (golimumabe) e o REMICADE^® (infliximabe) da Janssen, empresa pioneira na descoberta, desenvolvimento e fabricação de tratamentos biológicos inovadores, entre outros medicamentos desenvolvidos pela companhia.  Parte do Protocolo Clínico e nas Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do sistema público de saúde para artrite reumatoide e outras enfermidades autoimunes, temos como opção terapêutica o golimumabe que neutraliza o fator de necrose tumoral (TNF).  O medicamento também está aprovado para artrite psoriásica, espondilite anquilosante, espondiloartrites axiais não radiográficas e colite ulcerativa.

Além de golimumabe e infliximabe, a Janssen conta com outros medicamentos biológicos aprovados para o tratamento de diferentes doenças crônicas, graves e impactantes no campo da imunologia. São eles: STELARA® (ustekinumabe) e TREMFYA® (guselkumabe). Essa atuação reflete o compromisso da companhia em oferecer mais qualidade de vida aos milhares de pacientes reumátológicos brasileiros. 

Referências

1. Instituto Ipsos. A jornada do paciente reumático. Pesquisa on-line aplicada entre outubro de 2020 e janeiro de 2021, envolvendo 144 pacientes reumáticos (considerando artrite reumatoide, espondilite anquilosante e artrite psoriásica).  

2. Lipski PE. Rheumatoid arthitis. In: Kasper DL, Braunwald. E, Fauci AS, et al.: Harrison´s Principles of Internal Medicine. International edition, 14th ed., New York: McGraw Hill, 1998

3. Sociedade Brasileira de Reumatologia, Artrite Reumatoide-Cartilha para pacientes, Comissão de Artrite Reumatoide, 2011. 

4. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/artrite-reumatoide/

5. Fuchs HA, Kaye JJ, Callahan LF, Nance EP, Pincus T. Evidence of significant radiographic damage in rheumatoid arthritis within the first 2 years of disease. J Rheumatol 1989 May;16(5):585- 91.

6. Mota LMH, Cruz BA, Brenol CV, Pereira IA, Rezende-Fronza LS, Bertolo MB, et al. Diretrizes para o diagnóstico da artrite reumatóide. Rev Bras Reumatol. 2013 Mar–Apr;53(2):141–57.

7.Finckh A, Liang MH, van Herckenrode CM, Pablo P. Long-term impact of early treatment on radiographic progression in rheumatoid arthritis: a meta-analysis. Arthritis Rheum. 2006 Dec;55(6):864–72.

8. Dickens C, Creed F: The burden of depression in patients withrheumatoid arthritis. Rheumatology 40: 1327-30, 2001.

9. Velasquez X, Pizarro C, Pizarro P, Massardo L: La depresion em artritis reumatoidea. Reumatologia 18(2): 49-52, 2002.

10.Vallerand, Isabelle and others. Depression as a Risk Factor for the Development of Rheumatoid Arthritis: a Population-Based Cohort Study, 2017 ACR/ARHP, Annual Meeting.

11. Strangfeld A, Schäfer M, Gianfrancesco MA, et al. Factors associated with COVID-19-related death in people with rheumatic diseases: results from the COVID-19 Global Rheumatology Alliance physician-reported registry. Ann Rheum Dis. 2021; doi: 10.1136/annrheumdis-2020-219498.

12. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Disponível em: www.reumatologia.org.br/noticias/doencas-reumaticas-acometem-15-milhoes-de-brasileiros-causam-limitacoes-aposentadorias-precoces-e-serio-impacto-sobre-o-sistema-de-saude-do-pais/

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