Paciência e perseverança

Sou a Kátia, comecei a sentir dores na mão direita, que foi irradiando até o ombro em Janeiro de 2014. Passei em consulta com ortopedista e realizei exames de imagem. Fui diagnosticada com síndrome do túnel do carpo e tendinopatia no ombro em Março/14. As dores foram ficando mais fortes e passaram a ocorrer bilateralmente nos membros superiores.

Em Junho desconfiei que algo estava errado e consegui marcar um consulta na triagem da reumatologia só no mês seguinte. O médico solicitou na hora, exames e receitou um analgésico forte para melhorar as dores. Agendou o retorno para o mês seguinte já com a especialista em colagenose indicou uma alteração e ela poderia afirmar o que era com certeza.

Aí começou meu calvário. Ela era uma das chefes da reumatologia, então fiquei tranquila, aguardando uma resposta para minhas dores que neste momento já não melhoravam com a analgesia e estavam ficando insuportáveis. A cada 15 dias eu fazia exames e passava em consultas com vários especialistas a pedido da bendita médica, que até então não falava nada de concreto.

Nos retornos ela apenas receitava paracetamol ou quando eu estava visivelmente abatida, ela pedia para a enfermeira aplicar diprospan. Isso durou mais quatro meses e já não aguentava de tanta dor, mas continuei a trabalhar, pois tinha uma filha pequena para criar. Na última consulta com essa médica (nov/14), recusei tomar a medicação injetável e ela pediu mais alguns exames por minha insistência e questionei qual o diagnóstico, pois nada me era falado.

Fiquei pasma com a resposta. Ela disse que provavelmente não era nada. Ou pouco provável uma fibromialgia. Como assim?! Pedi então uma explicação pois as dores eram tão intensas que eu mal conseguia comer. Pela manhã minhas mãos não fechavam e eu não tinha sensibilidade por pelo menos uns 30 minutos depois de acordar. As dores já estavam em todos as articulações, inchaços e vermelhidão também.

Passou a doer nos membros inferiores também. Se durante o dia era assim, a noite era pior porque quando eu entrava em repouso, travava tudo. Eu parecia uma deficiente física. Dormir então sem chance. Enfim, o último retorno de 2014 seria em Dezembro com outra médica também chefe da reumatologia, pois essa Dra. estava sem vaga.

Decidi que esta seria a última consulta e procuraria outro médico. Essa médica olhou os exames recentes e começou a falar em Lúpus. Fiquei em estado de choque, interrompi as orientações dela e perguntei se este era o diagnóstico. Ela ficou me olhando por alguns minutos e respondeu que sim, eu tinha LES. Também fui diagnosticada com tendinopatia bilateral dos ombros, poliartralgia e síndrome do túnel do carpo. Relatei tudo o que passei com a médica anterior e disse que estava decidida há procurar outra médica em outro hospital.

Ela passou toda a medicação necessária para começar o tratamento do Lúpus, orientações básicas, fez encaminhamento para fisioterapia e retornos mensais até a doença entrar em remissão. Fiz todo o tratamento para a dor na Rede Lucy Montoro por 4 anos e meio e tive alta total recentemente. Já para o LES depois de muitos remédios, inclusive baixas doses de corticoides, entrei em remissão em 2016 tomando apenas alguns remédios para controle.

Infelizmente a doença está em atividade novamente, voltei a tomar baixas doses de corticoide mas já estou em desmame. Tive uma complicação pulmonar, falta de ar, dores intensas no tórax e nas costas um pequeno derrame pleural e uma pericardite. Estou tomando medicação para isso, mas sem sucesso de melhora. No momento, voltei aos retornos frequentes na reumatologista e pneumologista.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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