A organização nacional surgiu informalmente em 2004 a partir da formação de um Comitê de quatro Associações Regionais, na luta pela causa e, hoje, congrega oito associações e quinze mil pacientes e está formalizada. No portal – www.psoriase.org.br – a entidade divulga informações e realiza um cadastro para conhecer e auxiliar portadores de psoríase. A ONG também está aberta para receber e apoiar associações que trabalham isoladamente no Brasil em prol da causa.
Em cinco anos, a ONG Psoríase Brasil associou-se a entidades nacionais e internacionais, como a Rede Latino-americana de Psoríase, IAPO (International Alliance of Patients’ Organizations e IFPA – (Internacional Federation of Psoriasis Associations), e fortificou seu trabalho. Em 2015, uma de suas bandeiras foi a busca pela sensibilização de parlamentares para incluir na pauta das políticas públicas de saúde do Brasil os desdobramentos da Resolução da OMS, de 24 de maio de 2014, quando, em sua 67a Assembleia, a Organização Mundial da Saúde (OMS), reconheceu a psoríase como doença crônica grave, incapacitante, não transmissível, dolorosa, desfigurante e para a qual ainda não existe cura.
Em outubro, dirigentes da ONG realizaram ato público no Congresso Nacional, entre os dias 27 e 29, com a entrega de materiais contendo informações sobre a enfermidade, suas características e dados que revelam o quanto a doença impacta na qualidade de vida dos pacientes. A ação de conscientização foi realizada nesse período porque a OMS estabelece dia 29 de outubro como o Dia Mundial da Psoríase. Na oportunidade foram entregues folders explicativos e foi realizado um trabalho corpo a corpo com os parlamentares na entrega de ofício a senadores e a deputados com o objetivo de buscar engajamento e sensibilização à luta da organização, ação que impactou cerca de 28 mil pessoas e resultou no envolvimento de 17 partidos.
Dados sobre Psoríase:
Apesar de a Resolução da OMS indicar a necessidade de aumento global da consciência sobre a carga psicossocial que os portadores de psoríase sofrem com a falta de conscientização, estigma, preconceito e dificuldades de acesso aos tratamentos, pouco foi feito desde então no Brasil. A falta de tratamento pelo SUS, o preconceito e a desinformação são sintomas silenciosos enfrentados pelos portadores de psoríase. De acordo com dados da ONG Psoríase Brasil, 77% dos pacientes afirmam já ter sofrido preconceito por conta da patologia e 48% precisaram mudar hábitos para evitar constrangimentos. Pelas dificuldades de relacionamento social, quem possui psoríase frequentemente enfrenta carga psicológica por estigmas relacionados ao quadro. Momentos intensos de stress tendem a piorar e há altos níveis de doenças como depressão, ansiedade, abuso de álcool e tabaco.
A psoríase é uma doença inflamatória da pele, caracterizada por manchas vermelhas, e atinge cerca de 125 milhões de pessoas no mundo. A patologia não é contagiosa e não tem causa conhecida, a manifestação ocorre com mais incidência em indivíduos entre 20 e 40 anos, mas pode também pode se manifestar em outras faixas-etárias. Pessoas com psoríase têm mais chance de desenvolver artrite psoriática, causando mutilações e desfiguração. Diabetes, Doença de Crohn, doenças cardiovasculares, obesidade, são comumente diagnosticadas nos pacientes com psoríase. A dificuldade de diagnóstico é outro problema enfrentado pelos pacientes, que costumam demorar de quatro meses a um ano para receber o diagnóstico correto da doença. Além disso, faltam especialistas na doença na Rede Pública, remédios e tratamentos.
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Fonte: O Nortão
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