Meu nome é Veridiana, tenho 36 anos e uma longa história de convivência com doenças auto imunes. Sou portadora de Doença de Crohn e Artrite Reumatóide Juvenil. Ainda muito nova, com mais ou menos 4, 5 anos, meus pais perceberam que eu mancava ao andar, além de pisar com o calcanhar e reclamar muito de dores nos pés.
Passei por inúmeros ortopedistas e recebi uma série de hipóteses diagnósticas, desde possuir os pés “chatos”, de índio, por estar com sobrepeso, pois quando criança eu era bem gordinha. Usei palmilhas para corrigir a pisada, fiz fisioterapia muitos e muitos anos, cheguei a parar até em um fisiatra.
Por volta de uns 13, 14 anos, comecei a perceber inchaço em algumas articulações, principalmente dos joelhos. Eles ficavam absurdamente inchados. E passei a sentir muitas dores nos cotovelos, punhos, mãos e dedos das mãos. Somente nessa época, após passar por um ortopedista, ele resolveu me encaminhar para um reumatologista.
Após inúmeros exames, tive o diagnóstico de Artrite Reumatoide Juvenil e iniciei o primeiro de muitas tentativas de tratamentos, nenhum com eficácia. Foram anos de corticoide, sulfazalazina, Arava, Cloroquina, Hidroxicloroquina, Reuquinol, metrotexato, Arcoxia, Celebra, Naproxeno, Nimesulida e mais todos os remédios que existiam na época.
A verdade é que absolutamente nenhum impediu que a doença progredisse. A cada ano, sentia mais dor, perdia mais os movimentos, ficava com as articulações mais deformadas, e nada da doença entrar em remissão. Os joelhos inchavam e eu fazia punção, seguida de infiltração com inúmeros remédios diferentes, com ácido hialurônico, com tudo o que podia, e no mesmo dia em que tirava litros de líquido do joelho, eles inchavam novamente.
Nos meus 14 para 15 anos, tive a minha primeira crise do Crohn. Também foram meses de internação, muitas hipóteses diagnósticas, erros médicos, cirurgias, possibilidade de câncer, e muito sofrimento também com a parte articular. O diagnóstico do Crohn aconteceu 4 anos depois, e passaram a relacionar essas manifestações articulares, com o Crohn também.
Durante todos esse anos, fui em todos os reumatologistas da minha cidade.Tinha dias que não conseguia pentear os cabelos e escovar os dentes. Estava ficando cada vez mais torta, sem movimentos e com todas as articulações travadas. Mesmo assim, SEMPRE fiz algum esporte e frequentei academias.
Fazia natação, fazia deep running e musculação. Com dor, ou sem dor, eu ia quase todos os dias e me dedicava muito. Fiquei um bom tempo sem um tratamento específico para a artrite, que aliás, já não sabia se era artrite mesmo ou se era alguma manifestação articular associada ao Crohn, como me diziam.
Estava cansada de passar por tantos médicos e nunca ter respostas pára nada e tratamento nenhum que fosse efetivo. Fiz faculdade de Odontologia, usei muito as minhas mãos, já tão comprometidas e hoje, ainda trabalho, mas fui deixando cada vez mais de fazer certas coisas, por estar cada vez com mais limitação de movimentos de mãos e punhos.
Sou canhota e justamente a minha mão esquerda é a mais afetada, e em certa altura, passei a treinar a usar a mão direita também, para revezar, e acabei ganhando até uma certa habilidade com ela. Escutei de um médico na época que entrei na faculdade, que deveria não fazer o curso, porque não iria dar conta, mas novamente, preferi me superar e fiz, e estou formada há 12 anos.
Há uns 4 anos atrás, comecei a ter alguns sintomas do Crohn de novo e meu médico sugeriu que eu começasse uma terapia com biológicos. Há anos atrás, um dos muitos reumatos que passei, havia me falado da possibilidade de fazer uso do Remicade, que acredito que tenha sido um dos primeiros biológicos que surgiram no mercado. E eu relutei e meu gastro também. Como é uma medicação usada tanto pro Crohn quanto para a artrite, teria um resultado para as duas doenças.
Mas a bula e os efeitos do remédio pareciam tão assustadores, que eu quis deixar como uma carta na manga, caso um dia eu precisasse com mais urgência. Mas posso dizer com a boca cheia: foi um divisor de águas na minha vida, começar a usar o Humira. A minha parte articular melhorou 80%. Todas as deformidades e limitações não regridem mais, não vão melhorar e eu não vou conseguir retornar ao estado normal.
Mas com o Humira, passei a VIVER com qualidade. Sem aquelas dores terríveis matinais, sem inchaços, podendo exercer minhas atividades básicas, quando nem isso mais eu conseguia. Foi maravilhoso. Ano passado, em 2018, procurei por uma indicação de reumatologista, dessa vez em SÃO PAULO, e que fosse referência, para que eu fizesse uma consulta, e para que ele pudesse me acompanhar, a fim de conseguir uma estabilização da doença.
Cheguei ao Dr. José Goldenberg, através da indicação de uma amiga, uma referência na Reumatologia no Brasil e no Mundo, e finalmente, anos e anos depois, através de exames, ele me deu o diagnóstico real de Artrite Reumatoide Juvenil isolada, ou seja, fui presenteada de fato, com duas doenças auto imunes distintas.
Com a melhora da minha qualidade de vida, melhorei muito também meus treinos na academia e mais do que nunca, hoje levo os meus exercícios físicos como o maior dos tratamentos da minha vida.Procuro sempre melhorar e me superar, e as vezes nem eu acredito como consigo fazer tanto e tantas coisas, mesmo com todas as minhas limitações.
O segredo é NÃO DESISTIR. As doenças auto imunes são debilitadoras, tem dias que estamos super bem e no dia seguinte, estamos nos sentindo um caco, com um cansaço enorme. Mas eu nunca me deixei abater. Posso até estar cansadinha um dia, mas não deixo de fazer absolutamente nada, apenas obedeço o meu organismo e faço tudo no meu ritmo. Mas não deixo de fazer.
Gostaria de contar também sobre um episódio recente que aconteceu comigo e que considero absurdo e revoltante. Tenho carteira de habilitação para deficiente desde 2008. Na época tirei a carteira, comprei meu carrinho e deu tudo certo. Em 2017, fiz todo o processo de renovação para que pudesse trocar meu carro, como de praxe, o processo foi primeiramente para a Receita Federal, onde deu tudo certo, e após isso, foi para o Estado.
Foi quando tive a “grata surpresa” de ter meu pedido indeferido. Com a alegação de terem visto nas minhas redes sociais, que eu fazia exercícios físicos incompatíveis com a condição que me dava direito a isenção.
Sem ao menos me darem a chance de argumentar, me tiraram a isenção. Tive que procurar advogado, foi feito um mandado de segurança, que demorou quase 1 ano para sair, e quando saiu, também foi negado, com o argumento de que o mandado não era meio para recursar a negativa.
Por fim, entrei com novo processo. Passei pela banca médica novamente, obtive NOVAMENTE a isenção,claro, fiz prova de auto escola, tudo de novo, como se nunca tivesse feito, e agora estou esperando a isenção do Estado novamente.
Agora eu pergunto: que País é esse? Gastei nessa brincadeira mais de 10.000 reais por conta de um Fiscal irresponsável que me tirou uma coisa que me era de direito. Tenho exames, laudos, fotos, tudo que comprova que tenho a doença e todas as limitações. Mas só porque faço academia, que aliás, é a maior recomendação médica para tratamento da doença, porque me supero, sou banida dos meus direitos?
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
É simples, basta preencher o formulário no link 👉http://goo.gl/UwaJQ4
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