Ao começar a escrever esse texto, me dou conta do tamanho da responsabilidade e ao mesmo tempo do privilégio que estou tendo ao ser autora de uma pesquisa como essa: a de compreender a experiência de pessoas com artrite reumatoide (AR) em uso de seus medicamentos. Responsabilidade, porque entendo que sou porta-voz dessas pessoas que, por sua vez, são porta-vozes de milhares de outras pessoas que convivem com essa doença. Dessa forma, tenho a missão de representá-las muito bem! Privilégio, porque tenho a oportunidade de ouvir tantas histórias de vida e aprender com elas! Ah… como me ensinam!
Me fazem sair da zona de conforto e me colocar, por um instante, no lugar deles. Eles me ensinam sobre a doença (e diga-se de passagem: me contam exatamente aquilo que lemos na literatura). Me contam sobre os dias bons e ruins com a AR, revelando o caráter instável da doença; mencionam sobre seus pais que, muitas vezes, também são acometidos pela doença, me revelando o caráter genético da doença; narram sobre a dificuldade de acesso ao reumatologista e a falta de preparo de muitos profissionais ao não prescreverem a terapia indicada para a AR. Relatam também as trocas frequentes em sua terapia, vistas como necessárias, todavia, incertas.
São, portanto, perfeitos em descrever a doença, suas características e consequências, observadas em seus próprios corpos e reafirmadas por tantas vezes em seus discursos. Impotência. Invalidez. Incapacidade. Improdutividade. Essas são as marcas que a AR deixou em suas vidas, acompanhadas de muita dor e sofrimento. A doença os impedira de realizar tantas atividades, aquelas básicas das quais não paramos para pensar quando fazemos, tais como pentear o cabelo, abrir e fechar uma torneira, a caixa de leite, segurar um balde, caminhar e até mesmo comer! Eu não poderia imaginar o impacto dessa doença até que eles me contassem sobre todas essas limitações em suas rotinas de vida.
Quando conversamos sobre o tratamento, descrevem sobre o fardo que este gera em suas vidas. Idas aos médicos, exames, papéis e mais papéis…. Os medicamentos, impactam e alteraram suas rotinas de vida. Além disso, podem causar consideráveis efeitos adversos, como náuseas violentas, ganho de peso, aumento da pressão arterial e da glicemia, alteração de enzimas hepáticas, de células sanguíneas, dentre outros.
Apesar disso, parecem apresentar um significado maior em suas vidas, expressas por eles como: “esperança”, “gratidão”, “benção” e “equilíbrio”, pois experienciam o retorno e a melhora da sua capacidade funcional e autoestima, podendo realizar atividades básicas que antes não poderiam ser realizadas. São gratos, porque nas palavras ditas por eles, chegaram “aleijados”, “deformados”, “travados”, sem conseguir movimentar. E hoje, não estão mais assim! Os medicamentos deram um novo sentido para as suas vidas.
Em meio a tantos relatos difíceis, eles me ensinam também sobre a vida. Acontecimentos e situações pelos quais passaram, de darem nó na garganta, das lágrima não resistirem. Aqueles que não estão no percurso, que chegam de surpresa e poderiam ter feito com que paralisassem. Porém, que garra! Em cada história, vejo força e superação que fizeram com que não desistissem da caminhada.
Como dito por uma das participantes: “Hoje me considero uma vitoriosa”. Acho que o que melhor os define é a palavra RESILIÊNCIA. Essa capacidade que eles tem em lidar com seus problemas, se adaptarem a mudanças tão bruscas, superar obstáculos e resistirem a situações tão adversas! Confesso que me sinto com uma formiguinha perto deles, verdadeiros leões, que enfrentam os confrontos de cada dia, com a esperança de dias melhores. Meus problemas se tornam tão ínfimos e irrelevantes, que hoje, tenho tentando parar de reclamar por coisas banais e tenho feito com que a gratidão seja mais presente no meu dia-a-dia. Mudança essa que suas histórias de vida geraram em mim!
Carina de Morais Neves
Farmacêutica do ambulatório de reumatologia do Hospital das Clínicas e mestranda na Universidade Federal de Minas Gerais.
Sua pesquisa tem por objetivo: compreender a experiência de pessoas com artrite reumatoide (AR) em uso de seus medicamentos.
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