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Home Depoimentos

Nunca desistam, e sempre sigam a orientação do médico.

por Priscila Torres
28/04/2019
em Depoimentos
Nunca desistam, e sempre sigam a orientação do médico.
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Meu nome é Angélica e sou mãe de Sophia, diagnostica com AIJ quando estava com 1 ano e quatro meses. No início não tínhamos noção e em nenhum momento pensamos que ela poderia ter artrite. Quando ela começou a andar, andava somente na ponta dos pés, tinha os dedinhos das mãos inchadinhos e avermelhados, tinha febre que se manisfestava do nada. No hospital nada era constatado.

Em conversa com um médico, ele sugeriu que levássemos ela no ortopedista porque ela poderia estar com dor do crescimento. Levamos e fizemos vários exames e nada. Um dia ela estava mancando muito de uma perninha e antecipamos os exames que tínhamos para fazer, sugerido pelo tal ortopedista, fizemos os exames, mas não voltei neste médico, fomos em outro.

Ele olhou todos os todos exames que já tínhamos feito e nos disse que ela não tinha problemas ortopédicos, mas que poderia ser reumatismo. Ele nos encaminhou com urgência para atendimento com o Reumatologista. Encontramos a Dra Vanessa Bugni que nos orientou e e solicitou vários exames com urgência, mais de primeiro momento depois de quase duas horas de consulta ela já havia dito da possibilidade de ser AIJ.

Fizemos os exames e bingo, Sophia com 1 ano e quatro meses com AIJ (Artrite Idiopática Juvenil), nesse momento entendemos os motivos das febres, dos dedinhos inchados e tudo mais. Começamos o tratamento com MTX e ácido fólico, e em curto tempo já vimos melhora no quadro dela. Depois de dois anos de tratamento entrou em remissão, porém alguns meses sem a medição, ela teve uma crise muito forte que atacou o joelho esquerdo. Ela fez infiltração aos 4 anos de idade, melhorou bastante, e até hoje não apresentou mais problemas. Voltamos com o MTX.

Estava indo tudo muito bem, até que atacou o pescoço, mas não sabíamos ao certo se seria o reumatismo. Depois dos exames foi constatado que o pescoço também estava comprometido, aumentamos a dosagem do medicamento. Ela reagiu super bem e sem problemas. Em julho do ano passado ela começou a fazer o desmame das medicações, pois apresentou um quadro de melhora excelente e teve suspensão. Ficamos bem contentes, férias, diversão total, pois mesmo com tantas dores e com tantos problemas, minha pequena é uma criança abençoada, elétrica, agitadíssima, não pára um minuto, e não reclama das dores.

Fomos indicados para passar com a buco maxilo por causa da ATM, mais isso foi tranquilo. No final de nossas férias em Janeiro, o joelho direito apresentou um inchaço muito grande com dores que estavam dificultando os movimentos da minha pequena, novamente as medicações, doses e mais doses de corticoides, anti-inflamatórios, tivemos que fazer mais um processo de infiltração, joelho direito e tornozelo esquerdo, e mais uma fez minha a guerreira esteve firme e forte.

No carnaval estávamos realizando todos os exames necessários para fazermos as infiltrações e para nossa surpresa Sophia foi diagnosticada com uveíte, meu mundo se abriu, chorei muito e pedi muita força para Deus.

Não é fácil passar por todas essas coisas e agora a descoberta da uveíte. Fizemos o tratamento com corticoides, passamos a semana no oftalmologista. Temos fé que vai melhorar e que ela terá alta cem por cento. A reumatologista já deu alta de todas as articulações só estamos na luta do olho.

Sophia hoje tem 9 anos, uma criança feliz e muito agitada que mesmo com dores não para um segundo. Estamos sempre lutando para que ela melhore e não sinta muitas dores. Nunca desistam, e sempre sigam a orientação do médico.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp

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Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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