A Medicação Biológica muda o curso da doença ao impedir a ação da substância que provoca a inflamação, quando eu vi em mim a Artrite Reumatoide, comecei a estudar as formas de tratamento medicamentosos da AR no Brasil e encontrei na terapia biológica uma esperança de ter a doença controlada e impedir a degeneração severa. Acredito que a minha geração de pessoas com AR teremos um futuro com qualidade de vida compatível as demais pessoas da nossa idade.
Os medicamentos conhecidos como agentes biológicos, ou simplesmente biológicos, são moléculas de natureza protéica produzidas com o auxílio da engenharia genética, através de técnicas como a do DNA recombinante e o uso de hibridomas, que são linhagens celulares desenvolvidas para produzir um anticorpo desejado em grande quantidade.
São moléculas altamente complexas, quase sempre proteínas de alto peso molecular, resultantes de processos igualmente complexos que envolvem desde a seleção da molécula viva inicial (clonagem, microorganismos geneticamente modificados) até todo o processo de produção.
Esse processo de produção difere substancialmente do empregado na produção química convencional.
São produzidos para o tratamento de doenças crônicas como as hepatites B e C, a artrite reumatóide e vários tipos de câncer.
Proteínas que são muito semelhantes as produzidas pelo nosso organismo como o hormônio de crescimento ou eritropoietina
Anticorpos monoclonais que são anticorpos semelhantes àqueles produzidos no corpo. Estes anticorpos são adaptados para reagir especificamente sobre “alvos” selecionados.
Proteínas de fusão são baseadas em receptores naturais do corpo como por exemplo, o receptor do fator de crescimento epidérmico (EGFR) usado no tratamento de várias formas de câncer.
São Exemplos de Medicamentos Biológicos;
Vacinas
Soros
Hemoderivados
Insulinas
Medicamentos biológicos
Anticorpos Monoclonais
Anti-TNFs
Na artrite reumatoide, são utilizados medicamentos biológicos do tipo Anticorpos Monoclonais e Anti-TNFs
Medicamento Biológico – Anticorpos Monoclonais
Surgem a partir de um único linfócito B (sistema imunológico), que é clonado e imortalizado, produzindo sempre os mesmos anticorpos, em resposta um agente patogênico.Estes anticorpos apresentam-se iguais entre si em estrutura, especificidade e afinidade, ligando-se por isso ao mesmo epítopo (área da molécula do antígeno que se liga aos receptores celulares e aos anticorpos) no antígeno (partícula ou molécula capaz de iniciar uma resposta imune).
Medicamento Biológico – Anti-TNFs
O Fator de Necrose Tumoral (TNF) é uma citocina envolvida nas reações de fase aguda nos processos de inflamações sistêmicas. Seu principal papel está relacionado à regulação e equilíbrio da ação das células imunes.O desequilíbrio na produção e no número de TNF disponíveis no organismo ocasiona uma série de complicações, influenciando na ocorrência de doenças como: artrite reumatóide, artrite psoriática, espondilite anquilosante, doença de Crohn, Doença de Behçet, amilidose, sacroidose; escleroderma, poliomiosite, doença de Still do adulto , lúpus; nefrite e artrite lúpica
Os anti-TNFs são medicamentos que impedem a circulação do Fator de Necrose Tumoral, ou seja, do TNF que é quem promove a resposta inflamatória e a clínica associada com doenças auto-imunes.
Como se desenvolve um Medicamento Biológico
Modificar geneticamente uma célula ou microorganismo
Cultivo de réplicas
Colheita da proteína
Purificação
Obtenção do componente ativo
Medicamentos Biológicos comuns no Tratamento de Doenças Reumáticas
No tratamento da Artrite Reumatoide, existem dois tipos de medicamentos biológicos, os biológicos Anticorpos Monoclonais e Anti-TNFs.
Etanercepte (Enbrel®) Anti-TNF
Adalimumabe (Humira®) Anti-TNF
Infliximabe (Remicade®) Anticorpo Monoclonal
Rituximabe (Mabthera®) Anticorpo Monoclonal Anti CD-20
Tocilizumabe (Actemra®) Anticorpo Monoclonal Anti – IL6-R
Abatacepte (Orência) Anticorpo Monoclonal
Golimumabe (SimponiI®) Anticorpo Monoclonal
Certolizumab pegol (Cimzia®) Anti-TNF
Belimumabe (Benlysta®) Anticorpo Monoclonal (em estudo clínico no Brasil para tratamento do LES – Lúpus Eritematoso Sistêmico)
Exames solicitados pré-medicamento biológico
PPD (teste tuberculínico)
Radiografia de Tórax
Hemograma
Urina I
Provas de Função Hepática
Provas de Função Renal
Principais Efeitos Colaterais
Imunossupressão
(risco aumentado para infecções)
Intolerância Gástrica (náuseas, vômitos, gastralgia (dor no estômago), diarreia)
Calafrios
Febre
Dores musculares
Fraqueza e/ou Fadiga
Perda de apetite, náuseas, vômitos e diarréia
Alopecia
Erupção cutânea
Os efeitos colaterais diferem de pessoa para pessoa, cada organismo terá uma forma de reação ao medicamento biológico, os efeitos colaterais podem ser maiores nas primeiras doses e com o passar do tempo o organismo vai se adaptando de uma forma que os efeitos colaterais se tornam discretos.
Efeitos Colaterais Importantes e não tão comuns
- Hepatotoxidade (comprometimento e sintomas de alteração da função, ex: hepatite medicamentosa)
- Nefrotoxidade (comprometimento e sintomas de alteração da função dos rins)
- Neurotoxidade (comprometimento e sintomas de alteração do Sistema Nervoso Central)
Muito comum, as pessoas se assustarem ao ler os efeitos colaterais de um medicamento biológico, porém, alguém já leu a bula da dipirona? e paracetamol?, saiba que o paracetamol é muito utilizado pela pessoa que tem dor crônica, porém, ninguém divulga que o uso indiscriminado de paracetamol pode levar a séria Hepatite Medicamentosa, por isso, se o seu médico prescreveu medicamento biológico, confie, ele estudou e sabe o que está prescrevendo.
Farmacovigilância
Além dos efeitos colaterais previstos, podem ocorrer efeitos colaterais raros e imprevisíveis, momento em que através de formulário próprio da ANVISA os dados são registrado e encaminhados para a farmacovigilância. Todo efeito colateral fora dos padrões esperados deve ser encaminhado a notificação para a ANVISA que é o órgão regulatório de registro e liberação para uso de medicamentos no Brasil
Fontes: Agência Nacional de Vigilância Sanitária
Ministério da Saúde – Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – Artrite Reumatoide
Portal Reumatoguia – Tratamento
Artigo publicado em Outubro/2007 e Atualizado em Outubro/2011
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Matéria de muito relevancia para pessoas que tem doenças auto imune! Tenho les e minha reumato após ter tentado diversos medicamentos sem resultado me solicitou o nedicamento Adalimumabe na qual estou agurdando. dei entrada dia 21.01.2016 e estou anciosa para ver se com este medicamento tenho melhoras.
Olá, Maria
Estimamos que sua liberação e fornecimento do Adalimumabe aconteça o mais breve possível.
Gostaria de saber se existe risco aumentado de câncer para quem toma o Enbrel. Minha mãe vai tomar esse remédio e vi algo sobre isso na bula e fiquei com medo.
Luciana, existe uma pequena relação na bula + a experiência é praticamente nula.
Olá tenho algumas patologias como síndrome de jogre, lúpus e artrite reumatoide. Já usei várias medicações mas agora vou começar com a tocilizumabe 7 ampolas de 20 mg por mês tenho 68k e estou com muito medo das reações pq achei a quantidade muito alta por mês, E gostaria de saber se alguém já usou essa medicação e qual foi a dosagem? Aguardo a resposta. Obrigada
Boa tarde, a dosagem é de acordo com o seu peso e idade, se o médico recomendou essa dosagem é porque ela é a ideal para você. Melhoras.
boa tarde quero que alguém me ajude pois já fui pra vários médicos inclusive infectologista e o reumatologista e nem um deles descobriu o que tenho qual o tipo de reumatismo que tenho pois fiz todo o tipo de exame possivél e só da o PCR reagente a 1;8 pois sinto dor nas articulações a 5 anos noto quando como carne de gado e bebo refrigerante tanto dói como incha os dedos das mãos e joelho e as vezes o calcanhar por favor me ajude a descobrir o que tenho pois moro no interior do ceara hoje tenho 22 anos e não sei que tipo de inflamação tenho pois fiz todo tipo de exame possivél que os médicos prescreveram foram ao todo 38 exames e não apresenta o fator reumatoide mais as dores continuam obrigado espero que me ajude.
Ruan, depois de 10 anos fazendo exames e trocando de médicos, minha gastroentorologista clínica que trata a minha colite ulcerativa, me encaminhou para um reumatologista que diagnosticou artrite reumatóide sorologia negativa. Ou seja, tenho artrite decorrente do problema intestinal, pois todos os exames para diagnosticar artrite são negativos, mas mesmo assim tenho artrite reumatoide, baseada em toda a minha história clínica (mesmas dores que vc tem). Sugiro vc consultar um gastro clínico que ele irá lhe ajudar a fazer o diagnóstico. Boa sorte.
Diana, infelizmente é bastante comum ter uma doença autoimune e desenvolver outra que tenha sintomas e atuação inflamatória semelhante.A única coisa boa é que existem medicamentos modernos que tratam ambas as doenças no caso das doenças inflamatórias intestinais e a artrite.
Olá Priscila, quero saber se existe algum medicamento para esclerodermia, como ela é uma doença imunológica e sistêmica também faz parte das doenças reumatológicas,
resolvi fazer a pesquisa e descobri esse seu post.
Olá, Neusa
Existe importantes avanços dos medicamentos biotecnológicos para o tratamento da doença “Esclerodermia”, no entanto, ainda são pesquisas que estão sendo realizadas fora do Brasil, porém, isso não diminui nossas esperanças, pois sabemos que todas as pesquisas são iniciadas fora do Brasil e logo são iniciadas aqui também. Por exemplo, o medicamento Tocilizumabe (Actemra) do laboratório Roche já vem sendo usado no tratamento da Esclerodermia, leia essa publicação: https://artritereumatoide.blog.br/2015/07/21/roche-consegue-status-de-avanco-terapeutico-para-tratamento-de-esclerodermia/
Roche consegue status de avanço terapêutico para tratamento de esclerodermia
Estudos clínicos apontam eficácia do Tocilizumabe (Actenra) para o tratamento da Esclerodermia, uma doença rara reumática que acomete 2,5 milhões de pessoas no mundo, o avanço desta pesquisa trará oportunidade de qualidade de vida para essas pessoas.
O grupo farmacêutico suíço Roche recebeu o status de avanço terapêutico nos Estados Unidos para o remédio Actemra/RoActemra, utilizado no tratamento da esclerodermia sistêmica – uma doença rara grave.
A agência americana de medicamentos, a Food and Drug Administration (FDA), concedeu o status na sequência de um estudo de fase II que foi apresentado em uma conferência médica, informou o grupo suíço em comunicado.
Este status permite acelerar o desenvolvimento e a avaliação de fármacos para o tratamento de doenças graves, de modo que os doentes tenham acesso a eles o mais rapidamente possível.
A Roche explicou que o estudo da fase III, corresponde aos testes mais avançados, já está em curso.
A esclerodermia sistêmica é uma doença crônica rara, caracterizada por vasos sanguíneos anormais e alterações degenerativas que fazem com que o tecido conjuntivo se endureça e fique grosso. Ela também pode causar inchaço e dor nos músculos e articulações.
Embora seu impacto seja difícil de avaliar, estima-se que 2,5 milhões de pessoas sofram desta doença reumatoide no mundo, que se caracteriza por sua alta taxa de mortalidade, informou a Roche.
O Actemra/RoActemra, conhecido no Brasil como Tocilizumab, está homologado em uma centena de países para outras indicações, como a artrite idiopática poliarticular juvenil e artrite reumatoide.
Fonte: Yahoo Notícias
Ja usei o Infliximabe por uma ano e o resultado era maravilhoso, estou na terceira seringa semanal do Enbrel e ainda não notei resultados…
Leny, o infliximabe demora um pouco mais para fazer efeito, tenha um pouquinho mais de paciência, pede para o seu médico te passar algum remédio para dor, até que este remédio faça efeito. Forças!!
estava fazendo uso do humira a 5 anos, mas meu medico me deu alta so que voltou os sintomas da artrite e agora ele me receitou etanercept por que disse nao poder tomar mais humira. Ma eles sao da mesma familia nao entendi porque nao posso voltou ao humira se ele estava dando certo e sem reaçoes
Olá, Ana Maria
O médico fala que o Adalimumabe é da mesma família que o Etanercepet, pois os dois são medicamentos biológicos Anti-TNF, são da mesma tecnologia biológica, geralmente na reumatologia no Brasil utilizamos primeiro o Adalimumabe, depois Etanercepet, depois Infliximabe, a regra está correta, no entanto é delicado responder as razões pelas quais o seu médico não deu continuidade com o Adalimumabe, super recomendo que você faça essa pergunta para ele, exponha o seu receio de começar um novo medicamento e a segurança que tem com o Adalimumabe e verifique a possibilidade de continuar com o Adalimumabe, as vezes pode ser que seja possível! Super boa sorte na conversa!!!
ola bom dia, tenho artrite ha 4 anos, gostava de saber onde fica esse medico k fala. obrigada
Olá, Maria Antonia, a senhora gostaria de saber sobre qual médico?
Olá querida…
Estou a 25 anos convivendo com a Ar…Esses 25 anos com minha mãe que sempre tratou com remédios caseiros… Tendo demorado demais chegar ao verdadeiro diagnóstico da doença, resultou na deformidade das mãos, dedos, pernas joelhos e pé,os quadris teve que fazer uma cirugia e colocar uma platina e ainda tem que fazer nos dois joelhos,foi um verdadeiro sofrimento mas com a ajuda de Deus e o esforço da família conseguimos um tratamento com um excelente médico e começou fazer tratamento que tem apenas 03 anos, já está usando o Biológico, devo dizer que ela melhorou significativamente muito bem da artrite, mas sempre manifesta umas infecções e precisa suspender até segunda ordens dos médicos. A 03 anos atrás quando cuidava da minha filha de apenas 11 meses que era gordinha e elétrica só parava a noite para dormir e ainda acordava bem cedo,,, comecei a sentir muitas dores nas articulações do braço esquerdo e não tinha mais forças para cuidar dela, foi ai que me direcionei a três especialista em cidades diferentes, Belém,Goiânia e Brasilia e todos deram o mesmo diagnóstico e a mesma medicação.Estou ainda tomando corticoide e espero que a minha próxima consulta ao médico ele me passe o Biológico.
Obrigada é muito bom saber que posso dividir essas dificuldades com alguém.
Olá, Fátima
Estimo que tenha uma excelente consulta e que a melhor conduta médica seja decidida para o seu caso! Bem vinda ao blog 🙂 Abraços
Pri
esse é o futuro dos medicamentos , a engenharia genética e biológica , basta a mafia das industrias de medicamentos não interferirem.
Infelizmente a produção de medicamentos é uma atividade que visa lucros, vivemos numa sociedade capitalista
Tenho AR a 11 anos. Após ter usado todos os remédios disponível para artrite e sofrido de dores horríveis mesmo depois de ter usado a vacina “milagrosa” do tal Dr. Genésio que quase me matou, resolvi dar um crédito aos Biológicos mesmo levando em conta os efeitos colaterias, resolvi arriscar uma vez que todos os outros remédios usados só me deixaram pior chegando inclusive a fazer cirurgia de catarata efeito do uso de corticóides. Estou na terceira aplicação dos biológicos e rezo para que dê certo. O que me ajuda bastante durante todo este período desta doença é o uso da auto Hemoterapia a 10 anos que faço regularmente uma vez por semana. Assim que tiver maiores resultados com os biológicos retorno para dar meu depoimento. fiquem em paz, e tenham paciência pois não é fácil. Um beijo no coração de todos e coragem.
Rosa, cuidado com as terapias alternativas, converse com o seu médico sobre a auto hemoterapia!! Boa sorte com o novo tratamento biológico. Fique bem e cuide-se bem 🙂
excluir
Olá, Eliane..
Que coisa boa, encontrou o médico da batida perfeita….
Eu sempre digo que nossos reumatologistas é como arrumar namorado, casar… temos que ter afinidade, confiança e ser fiel acima de tudo..
Vc vai ficar bem, os biológicos tem modificado o triste caminho da AR.
Bjãoo
(obrigada por compartilhar conosco a sua experiência)
Olá Priscila, bom ter encontrado seu blog.
Convivo com a AR há 4 anos, foi muito difícil admitir que tinha a doença, porém as dores não deixavam eu esquecer. Sempre fui muito vaidosa, me adorava, me achava linda, e de repente, tudo foi desmoronando, as mãos inchando, os pés, joelhos, até começar a aparecer as primeiras deformidades no dedos das mãos. Quando fui diagnosticada comecei tratamento com corticóides, era horrível, sentia que as dores aumentavam e comecei a engordar, fiquei revoltada com a vida e com todos, então parei de tomar por pelo menos 2 anos. Nesse tempo foi uma perigrinação por médicos em busca de outro tipo de tratamento. Nesse tempo minha vida não tinha sentido, parecia que todos meus planos para o futuro haviam acabado, não havia esperança de um futuro “normal”, minha família foi incrível, sempre me apoiou, nunca desistiram. Foi então que surgiu uma luz no fim do túnel, um anjo chamado DR. Claiton Brenol, cheguei até ele por indicação de uma outra portadora da doença que estava muito bem, graças ao tratamento biológico. Comecei o tratamento a 4 meses e me sinto nova, foi como renascer, as dores sumiram, os exames estão ótimos, sinto-me outra pessoa, tenho vontade de viver e viver bem.
Hoje consigo ver um futuro feliz para mim.
Foi bom dividir um pouco da minha história com você, sofri muito porque nem todo mundo entende a doença.
Obrigada!!!!!
Bjuusss.
Oi, Ju..
Eu que agradeço por fazer parte deste blog, que não é um espaço meu, é nosso, aqui tem muito de mim e de todas vocês.
Linda história.
Bjãoo
Olá, sou Juliana e aos 4 anos de idade foi diagnosticado ARJ, desde então sigo em tratamento… bezentacil, ASS, cloroquina, corticóide, vários anti-inflamatórios,opóides, morfina, ciclosporina, MTX, Sulfassalazina, Arava, Azapriotina… e por fim Infliximabe (remicade)… esse útimo mudou minha vida logo na primeira dose foi como se meu corpo não fosse meu… estava completamente sem dor..Hoje estou com 31 anos, todas as coisas que a Priscila escreve, nós que aprendemos a conviver com a artrite acabamos vivenciando. Nesses 25 anos de diagnóstico, minha família desempenhou um papel fundamental, minha mãe principalmente sempre lutou a meu lado… Infelizmente há exatamente 3 meses ela partiu, mas ela me ensinou a resistir.
Há um ano faço uso de biolágico, mas como nada nessa vida é tão simples.. eu tive um resultado positivo para tuberculose, há 3 meses estou fazendo a profilaxia, tive também erupções cutânea, que graças a Deus passou.
Como tod@s que contam suas experiências aqui nesse blog, passei por mal bocados também. Antes achava que era uma injustiça contra mim eu ter essa doença, o que me irritava mais na minha infância e adolescencia era o descrédito das pessoas sobre a minha dor… (isso nos fere), mas hj sei não é qualquer um que consegue suportar a artrite e ainda sorrir, valorizar a vida q se tem… Como durante a minha vida toda praticamente eu eu portei a artrite, aprendi logo que mesmo com as limitações eu tinha que seguir… Minha família sempre teve muitos problemas financeiros e me recordo que cheguei a trabalhar de diarista para pagar o cursinho pré-vestibular, que não cheguei a fazer pois a grana não era suficiente, e fiz isso muitas vezes mesmo sabendo que depois ficaria dias sem poder sequer levantar da cama. Não tinha muito a ser feito, era essa minha realidade. Sempre utilizei o SUS que graças a Deus, tirando alguns profissionais sem noção que encontramos na caminhada, sempre supriu minhas necessidades. Passei por várias internações, e hoje posso dizer que estou muiiiiitoooo bem.
Entendi que em qualquer situação podemos contar com o auxílio de Deus, Ele está conosco mesmo nos momentos mais insuportáveis da dor, e ainda que andemos pelo vale da sombra da morte Ele está conosco.
Vi que Priscila em seu depoimento nos conta que desejaria agora estar no doutorado… Eu te digo Priscila, que há tempo para tudo! Hoje eu sou doutoranda em educação, coisa que para minha trajetória de vida era uma missão quase que impossível. Aprendi desde cedo que luta e resistência eram necessáris para eu continuar viva, aprendi com minha mãe e com a própria vida. Artrite Reumatóide para mim, além de dor é vivenciar que apesar da dor podemos sorrir,
amar, ensinar, resistir e lutar.
Não é fácil, mas é possível.
Façamos nós portadores e portadoras de doenças reumáticas do nosso corpo, da nossa mente, dos nossos sentimentos um lugar aconchegante para nós e para os outros.
Gente pra nos destruir para além de tudo que já passamos e enfrentamos tem de montão por aí..
Desejo para nós muita PAZ para enfrentarmos os dias turbulentos, SABEDORIA para cuidarmos de nós mesmos e para as pessoas (anjos) que estão a nosso lado cuidando de nós e RESISTÊNCIA para não desistirmos de viver.
Desejo também dias com menos dor.
Priscila, obrigada pelo espaço de poder partilhar, vida , dores e histórias.
Sigamos em frente!
Tenho 33 anos e AR a 10 anos , tomo bilogico a 2 anos , e estou muito bem , so tive um pouco de dor de cabeça no começo mais agora , quase sem efeito colateral… Fiquem na paz 1
Olá, Janemary…
Bem Vinda a família do Blog.. convido a conhecer a comunidade meu reumatoguia http://www.meureumatoguia.com.br, vc vai encontrar um monte de gente legal pra vc compartilhar sua vida com AR..
Uma coisa é certa, só entende a nossa dor quem sente a mesma dor que a gente. Eu procuro não se queixar com pessoas que não tem a doença pq eles não compreende nossas dificuldades, as vezes é melhor se calar do que falar e ainda ouvir uma malcriação..
Eu defendo que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.. por isso fique a vontade para falar das suas dificuldades e limitações aqui no blog, sempre te responderei..
Encaminho esta resposta para o seu e-mai.
Bem.. busque sim, um reumatologista + moderno que te dê medicamentos que tratam a doença e não apenas fique te dando corticóide, corticóide é bom + os efeitos colaterais são desastrosos na nossa vida..
Boa Sorte no encontro do teu médico..
Bjãoooooo
“Nazilma”
Eu prefiro tomar biológico que tomar corticóide, o corticóide é um tratamento que deve ser usado com critérios, assim como o biológico. Se o seu médico orienta o Biológico é porque ele sabe o que esta fazendo e ele sabe que deve ser o momento adequado para o Biológico..
Quanto ao corticóide você tem que levar em consideração que corticóide pode causar sequelas que não são da artrite como por exemplo, necrose asséptica da cabeça do fêmur, diabetes, hipertensão, fragilidade capilar e esses efeitos transitórios como Diabetes e Hipertensão podem se tornar crônicos com o uso continuo do corticóide.
Acredito ser ideal vc seguir a orientação do seu médico afinal, ele é quem sabe das tuas condições clínicas.
Não tenho medo dos Biológicos,e estou tomando e conforme vai passando os dias o corpo se acostuma com os efeitos colaterais estou na 4º dose e já ñ sinto tanto mal estar.
Bjãoo
OI, PRISCILA!PESQUISANDO SOBRE AR ACABEI DESCOBRINDO SEU BLOG.AO LER AS 1ªs POSTAGENS PERCEBI QUE ACABAVA DE ENCONTRAR 1 AMIGA.
HÁ 2 ANOS, APÓS MUITAS DORES E INCHAÇO NAS ASRTICULAÇÕES QUE JÁ ME IMPOSSIBILITAVAM DE EXERCER FUNÇÕES BÁSICAS, TIVE O DIAGNÓSTICO DA DOENÇA.DESDE ENTÃO,FAÇO USO DE CORTICÓIDES(CELESTONE, INJEÇÕES DE DIPROSONE E BETA 30) QUE ME RENDERAM UM AUMENTO EXCESSIVO DE PESO(20 KG A MAIS), FAZENDO COM QUE O ENDOCRINOLOGISTA SUSPENDESSE ESSES MEDICAMENTOS.
ESTOU PESQUISANDO UM BOM REUMATOLOGISTA PARA MARCAR 1 NOVA CONSULTA E REINICIAR 1 NOVO TRATAMENTO.
O MAIS TRISTE EM SER PORTADORA DE AR É A INCOMPREENSÃO DAS PESSOAS QUE NOS CERCAM. A MAIORIA NÃO ENTENDE QUE TEMOS 1 VIDA LIMITADA E CHEIA DE RESTRIÇÕES.
SINTO DORES INTENSAS, ALÉM DO CANSAÇO, TRISTEZA, VONTADE DE ME ESCONDER DO MUNDO, FALTA DE LIBIDO, AUTO ESTIMA NO ESGOTO…
NÃO ENCONTRO MUITO COM QUEM FALAR SOBRE A DOENÇA.
QUERO MUITO TROCAR IDÉIAS, INFORMAÇÕES, PARA TENTARCONSEGUIR ÂNIMO PARA ENFRENTAR O PROBLEMA.
CONTO COM SEU APOIO E AJUDA.
ABRAÇÃO!
JANEMARY GAMA
RIBEIRA DO POMBAL, BA
e-mail:[email protected]
NAZILMA DISSE:
Olá querida!
Me identifiquei muito com os depoimentos do Blog.
Eu tive poliomiosite, inflamação muscular há 13 anos. E desde então tomo prednisona, Mtx,cloroquina,omeoprazol,com o passar dos anos passei a ser tratada como paciente de doença mista.Porque apareceram deformidades nas mãos,e muitas dores nos joelhos.
Mas há 6 meses o reumato me deu parecer de AR, e fiz infiltrações nos joelhos,não melhorando
em nada,aumentaram o corticoide,e me receitaram o Arava,que me dá uma alergia chata, erupções na pele.Então me receitaram o Biológico, dizendo que vou ter qualidade de vida melhor.
Minha dúvida é: Sou viciada em corticóide,não posso ficar um dia sem toma-lo.tomo 20mg.O que esta me deformando inchada e com vários outros efeitos colaterais,tomei 3 meses o Arava.
Será que esta na hora de tomar o biológico?
Quais os sintomas fundamentais do AR?
Sou evangélica e creio que quem cuida de mim é o Senhor Nosso Deus.Pois me trato no Hospital Universitário e o rodízio de médicos é grande.
Fiquei feliz em encontrar seu Blog,para compartilhar problemas em comum.
Bjs.
13 de Maio de 2011.
Anônimo
A vida com AR não é nada fácil.. não fique triste pelos kls a mais logo, logo vc consegue mandar eles embora, assim que o corticoide baixar vc perde peso..
A depressão e angustia podem ser por conta do corticóide, infelizmente o corticoide tem muitos efeitos colaterais..
Aproveite que vc tem um marido que te ajuda e eduque sua filha para ser sua companheira e você nunca estará sozinha… e não se esqueça… vc assim como eu, tem um motivo a ++ para lutar contra a AR .. sua filha com AR ou sem AR vc sempre será a pessoa + importante pra ela ..
Não deixe a peteca cair..
Bjãoo
Oi, Priscila.
Tenho 37 anos e sou portadora de AR desde os 17 anos. Esse ano (2011) “comemorei” vinte anos com essa doença. Sou profissional da área da saúde graduada em Terapia Ocupacional e trabalhei durante 10 anos na área de reabilitação física atendendo pacientes do Sus e orientando estudantes da graduação e pós graduação. Hoje sou concursada do gov. federal e há seis anos estou longe da área da saúde. Já fiz uso de vários modificadores como o metotrexate, arava, cloroquina. Mas nunca usei os biológicos. Confeso que tenho medo. Medo dos efeitos colaterais. Atualmente eu tenho limitações na marcha com dor e edema no joelho direito. Não corro, não pulo, desço escada com dificuldade. Desenvolvi ao longo dos anos sídrome do olho seco, mas sem perda da visão. Ando meio chateada com ganho de 7 quilos de peso. Como uso 10mg de predinizona diariamente acredito que o corticóide tem me prejudicado nesse sentido. Confesso que sinto angustia e depressão. A vida não é fácil para ninguém e para o portador de AR é ainda mais difícil devido as lutas diárias para cumprir as atividades necessárias. Como sou casada e tenho uma filha de 8 anos tenho muito medo de ficar inválida. O meu marido é como se fosse um irmão. Ele me ajuda sempre que eu preciso. Ele procura remédios naturais na doce ilusão que eu possa melhorar. Para ficar melhor eu pratico yoga há mais de 4 anos, já fiz natação. Sempre vou ao reumatologista, ao homeopata e ao aculputurista. Sei que a força de vontade e a fé ajudam qualquer pessoa em qualquer situação por pior que pareça. Pensamentos positivos, consciência de limites e possibilidades, equilíbrio e paz interior são de imensa valia. A prática física e alimentação adequada não podem ser esquecidas jamais. Bem por hoje é só. Muito obrigada por esse espaço me sinto melhor depois de ter escrito essas linhas. Beijos.
Que o alimento seja o seu remédio, e seu remédio seja seu alimento.
Obrigada por compartilhar conosco.
Tenho 38 anos e quando estava grávida a dorença pareceu em minha vida, passei dois anos com a doença em poder total do meu corpo já que estava grávida e depois foi o periodo de amamentação chorei muitas noites, foi uma epoca muito dificil para mim como tbém para a minha familia, já que eu não podia tomar nenhum medicamento. Mas essa fase já possou, consultei um Reumatologista e ele me passou medicamento de manipulação e tbém Tecnomet, tomei por um ano, mas eu nunca me conformei com a doença já que nasci perfeita. Então fui a busca de outros opiniões e alternativas, então passei num Natuterapeuta, eles cuidam do foco da doença ou seja o que causa a doença, então ele me explicou que o meu organismo não consegue absorver certas proteinas, elas porem se trsnforman em cristais, e os meso se alijam nas articulações causandam então o AR. Então ele me passou uma dieta que elemina todos alimentos a base de proteina animal e vegetal, leguminosos e derivados de leite. Sei que depois que comecei a dieta as dores de certa forma perderam a força, e já me sinto muito melhor. ( Sinto como se a doença adormecida) Só não posso dar forças para ela retornar e consegui isso através da alimentação.
Como um filosofo Hipocrates diz:Que o alimento seja seu remédio e seu remédio seja seu alimento.
Minha dica é procure um Natuterapeuta.
Um abraço a todos.
Oi, Isabel
Vocês estão pensando em biológicos, ou o médico da sua filha ´pensa em biológico?
Medicamentos biológicos tem demonstrado grandes chances de estabilização da doença, mas tem, tempo e indicação certa para ser usado. Minha reumato sempre diz assim.. “Você terá toda uma vida com AR e se usar os recursos + modernos hoje, o que vai usar amanha?. Mas de uma forma geral as pessoas que usam relatam uns grande melhora, outros que não fez efeito, infelizmente é uma coisa de organismo para organismo. Mas é uma medicação segura e bem eficaz.
Bem vinda ao blog, vou te colocar no e-mail do blog para receber todas as novidades.
Bjs.
Adorei ter lido sobre os depoimentos dados acima, pois tenho uma filha com AR, já fizemos de tudo, no momento estamos pensando nos medicamentos biológico, mas gostaria de saber mais sobre eles,por favor se possível me orientem.
Obrigada,
Isabel
[email protected] (email)
Tenho 52 anos e descobri que tinha AR em 2004, fiz tratamento, tive uma melhora, mas do ano passado tem sido contantes e diárias a minhas dores nos punhos e mãos, graças a Deus minhs mãos não são deformadas, mas qdo começo sentir as dores amãos ou algum dedo vai inchando e perco a mobilidade, tomo reuquinol, prednisona, Mxt, ferro, mas na ultima consulta minha médica indicou o remédio biológico, devo começar o tratamento em dezembro, como é tomado e quais os efeitos colaterais? Um gde abraço
TALVEZ SEJA IMPORTANTE ALERTAR A TODOS QUE CONFORME DADOS MEDICOS, OS REMEDIOS DE AR ALTERAM AS DOENÇAS CRONICAS COMO DIABETES,TENSÃO ALTA E PROBLEMAS HEPÁTICOS E CARDIACOS..vALE A PENA PROCURAR BONS ESPECIALISTAS E FAZER UM ACOMPANHAMENTO MEDICO DESTES OUTROS PROBLEMAS DE SAUDE QUE SAO ALTERADOS PELA AR
FORÇA A TODOSVIRGINIA BUENO
Olá, meu nome é Arlete tenho AR há 25 anos. já tomei todos os medicamentos existentes p/ AR.
Num péríodo da doença tive Síndrome de Shogren
que é a falta de lágrimas e saliva, fui curada deste problema com um médico de SP. (moro em Curitiba), quem tem este problema pode usar o colírio làcrima (mas sempre é bom falar com o médico).
Atualmente faço parte de um estudo de medicamento biológico no HC em Curitiba. Estou tomando o remédio há 3 anos e tive melhoras, no momento a doença estabilizou, como tenho o problema há muitos anos ainda sinto dores devido a deformidades no joelho e ombro, mas é uma dor pequena perto da que já senti.
Até o momento não tive nenhum sintoma causado pelo remédio.
O remédio vai entrar no mercado logo , o nome é tazocitinila.
Alguns pacientes que tinham a doença há menos tempo ficaram sem dores(tomara que estejam curados).
Quero parabenizar pela iniciativa de criar este blog e dizer a todos que tem AR para não desanimarem nunca. Deus está nos ajudando é muito importante ter FÉ, ESPERANÇA E AUTOCONTROLE, não liguem para as pequenas coisas
como problemas financeiros, desavenças com familiares, colegas de trabalho, vaidade etc, isto não leva a nada só aumenta nossas dores, quanto mais tranquilos ficarmos melhor viveremos. Afinal nós temos esta missão conviver e superar esta doença.
Um grande abraço a todos.
A PRECIOSA ESPOSA DE UM PORTADOR DE ESPONDILITE: TENHA EM MENTE QUE A DESCOBERTA DA DOENÇA E SUAS LIMITAÇÕES QUE VÃO SENDO IMPOSTAS DEIXAM A GENTE MEIO SEM CHÃO , A FALTA DE INFORMAÇÃO E TRATAMENTO ADEQUADO AUMENTAM AS DORES (AS VEZES A DEMORA DO FARMACO QUE ESTÁ USANDO FAZER EFEITO) , POIS COM DOR NADA FUNCIONA BEM !
SOU PORTAQDOR DIAGNOSTICADO DESDE 2003 E PASSEI JÁ POR MUS PEDAÇOS EM FUNÇÃO DA EFERMIDADE E O FATO DE TER MUITO POUCA INFORMAÇÃO A RESPEITO , PERCEBI QUE QUANTO MAIS ME INFORMAVA SOBRE A PATOLOGIA, TRATAMENTOS DISPONIVEIS E CONVIVENDO EM GRUPO DE TROCA DE EXPERIÊNCIAS ME FIZERAM ENXERGAR UM MUNDO NOVO ONDE TUDO OU QUASE TUDO PODE VOLTAR AO NORMAL , COM TRATAMENTO ADEQUADO E UM BOM ACOMPANHAMENTO MÉDICO E SE QUIZER PROCURE NOSSA COMUNIDADE DE PORTADORES DE ESPONDILITE ANQUILOSANTE QUE CONTA HOJE COM MAIS DE 900 PARTICIPANTES DO BRASIL TODO ONDE PODERÃO SAQNAR ALGUMAS DUVIDAS E DESCOBRIR MUITO DE COMO SE VIVER SUPERANDO A ESPONDILITE E APRENDENDO A CONVIVER COM ELA E PRINCIPALMENTE SABER QUE SE TRATAR DE FORMA CORRETA TER´PA A QUALIDADE DE VIDA QUE É SUPER -IMPORTANTE PARA QUALQUER PACIENTE REUMÁTICO COM DORES CRÔNICAS (MAS NÃO ETERNAS) FAÇO USO DE UM BIOLOGICO A CINCO ANOS E MINHA QUIALIDADE DE VIDA MELHOROU MUITO , CONVERSE , CONVERSE , CONVERSE E TENHA MUITA PACIENCIA POIS É UM PROCESSO DOLOROSO DE ENTENDIMENTO , DESCOBERTA, SOFRIMENTO , MAS QUE TUDO IRÁ PASSAR
CASO PRECISE DE MAIS INFORMAÇÕES ESTOU A DISPOSIÇÃO NO E MAIL: [email protected]
Fui acometida pela doença apos o falecimento de meu amado pai, agora estou desesperançada com muita dor, mesmo fazendo tratamento com mtx, mas a dor tem sido muito intensa, tenho medo de estar me entregando, durmo e acordo com dor, não sei o que fazer.
Olá ..
Ja pensou em procurar um psicologo para tratar a perda do seu pai, sei que não irá substituir seu pai + ira te fazer entender melhor a situação… a tristeza leva a doença a entrar em atividade se sua cabeça não estiver boa dificilmente a artrite vai estar controlada..
Bjs.
Anônimo disse…
gostaria de saber como funcionam esses remedios biológicos efeitos colaterais e benéficos, pois tenho artrite rematoide e minha medica quer me rceitar esses remedios,mas sei como funcionam.grata
12 de outubro de 2010 13:15
Anônimo disse…
não sei como funcionam.espero resposta, por favor me oriente quem puder, já tomei cloroquina, tecnomet e estou tomando corticoide. GRata
12 de outubro de 2010 13:16
Bem.. acredito que seja a mesma pessoa.
Medicamentos biológicos, atuam modificando o curso da doença, procurando levar a remissão da doença (estabiliza a doença), diminui as crises e as dores. Muitas pessoas tem experimentado dias sem dor com o uso de biológicos, se sua médica esta te recomendando é porque ela acredita ser o momento ideal, a melhor pessoa para te responder isso é sua médica.
Super bj.
Anônimo. ( Espondilite)
É difícil conviver com a doença quando não aceitamos a doença, o primeiro passo para superar as dificuldades é aceitar que a partir da doença, seremos pessoas diferentes, necessitaremos de cuidados e atenção especial. Converse com o médico dele, peça um encaminhamento para o psicologo, isso fará bem a vocês dois. Muita paciência amiga, ele precisa compreender como é a doença e ver que existe vida após a doença. Se vc quizer posso te indicar pessoas que tem Espondilite e vivem uma vida boa dentro dos padrões da doença, claro.
Se é amor será companheiro, se vc o ama, vai ter forças para superar este momento. Ele precisa de vc, imagina como será pra ele, te perder e continuar doente? …
Bjão..
fui acometida pela doença apos o falecimento de meu amado pai, agora estou desesperançada com muita dor, mesmo fazendo tratamento com mtx, mas a dor tem sido muito intensa, tenho medo de estar me entregando, durmo e acordo com dor, não sei o que fazer.
não sei como funcionam.espero resposta, por favor me oriente quem puder, já tomei cloroquina, tecnomet e estou tomando corticoide. GRata
gostaria de saber como funcionam esses remedios biológicos efeitos colaterais e benéficos, pois tenho artrite rematoide e minha medica quer me rceitar esses remedios,mas sei como funcionam.grata
Olá, meu esposo tem Espondilite Anquilosante, também um tipo de artrite que causa muita dor. O diagnóstico da doença veio logo após a nossa lua de mel, pois ele sentiu muita dor na viagem, desde então convivemos com as crises, só que ele quando está em crise me culpa pela a sua doença, fica nervoso e me ofende muito com palavras. Eu o amo muito, temos problemas como todos casais, mas está cada dia mais dificil conviver com as suas reações em relação a doença, as vezes tenho a impressão que ele ainda não aceitou o que acontece com ele.
Olá, Izabel.
Se o médico indicou o uso de medicamentos biológicos para sua o filha, certamente na avaliação dele, foi considerado que é o momento correto, a melhor pessoa para esclarecer todas as suas dúvidas é o médico que cuida dela. Mas claro que é tranquilizador saber de outros pacientes que já usam biológicos, eu nunca usei e não sei se poderei usar pelo menos por enquanto, mas conheço inúmeras pessoas que tiveram sua qualidade de vida aumentada com o uso de biológicos, experimentando até mesmo a remissão da doença (que é quando a doença é controlada).. fique calma, vai dar tudo certo,
Bjs.
deculpa esqueci de mandar o meu email [email protected]
oi minha filha tem ar desde os 16 anos hoje com 23 ja passamos por muitos internamentos e dores mais graças a deus estamos caminhando;agora o medico dela resolveu entrar com o biologico,estou com muito medo ja ouvi falar muito tanto bem como mal estou entregando nas mãos de deus,mas peço a quem ja tomou que mande email para me tranquilizar dizendo os mitos e verdade sobre esse medicamento,ela anda com dificuldade e senti muita dor melhor dizendo sentimos muita dorpois sou mãe e tudo que ela sente sentimos juntas,amo minha filha ela é a melhor coisa que aconteceu em toda minha vida bjus a todos os portadores de ar.
Virginia querida, não deixe seu telefone dessa forma, eu irei apagar este comentário e amanhã te ligo, para evitarmos problemas, tem muita gente mal intecionada atras de remedio de alto custo para vender no mercado livre.. temos que ter cuidado.. Beijinhos e obrigada pela confiança..
Oi, Virginia.
Parabéns pela conquista e obrigada por compartilhar conosco..Bjs
AOS AMIGOS: Os amigos que tem AR ou lupus podem ter isenções na aquisição de um carro de ate 70 mil, havendo necessidade de carta de habilitação especial.Interessados devem tirar sua carteira especial de habilitação em auto escolas que tem esta finalidade e ir a concessionarias que fazem os tramites para se conseguir estas isenções..Todo o processo desde a elaboração da carta ate a compra do carro demorou 38 dias..vale apena, pois os dscontos de carros superaram os 25%.Saiba mais acessando o Sr.Nascimento fone (011)3767-2600 que é da FIAT,mas este contato sera somente para entrarem com os documentos necessários para as isenções..
sorte,força e melhoras a todos os amigos
A TODOS QUE INFELIZMENTE TEM AR, temos desconto especial para adquiri carros sem I|CMS,IPI e IPVA, aken do rodizio.fale com nascimento fone (011) 3767-2600, sobre os tramites das isenções..
força a todos
virginia bueno
Olá, Virginia.
Obrigada por compartilhar conosco a sua alegria e sucesso no tratamento.. Medicamento Biológicos são ótimos porém tem indicação certa e momento certo.. por isso cabe a nossos médicos, os quais, confiamos indicar o momento correto.. e qdo este momento chega .. muitos pacientes estão melhorando e muito a sua qualidade de vida .. com uso de biológicos..
Beijinhos e volte sempre aqui tah..
TENHO AR HA 4 ANOS, MAS AGORA O TRATAMENTO COM REMICAD DEVOLVEL-ME A ALEGRIA DE VIVER..FALE TODOS QUE TEM AR SOBRE O REMICAD OU OUTROS REMEDIOS BIOLOGICOS.. VALE A PENA
FELICIDADES PARA TODOS E GARRA PARA VENCER AS INUMERAS DIFICULDADES
VIRGINIA BUENO
OLÁ… ME CHAMO ADRIANA,TENHO 30 ANOS, SOU DE CURITIBA E TENHO DIAGNÓSTICO DE ARTRITE PSORIATICA DESDE 2006, JA PASSEI POR MUITOS MÉDICOS, E ATUALMENTE FAÇO TRATAMENTO NO HC, AQUI EM CURITIBA, SEI BEM O QUE É CONVIVER COM ESTE PROBLEMA… MAS GRAÇAS A DEUS, SOMOS CAPAZES DE NOS ADAPTAR E TOCAR O BARCO… ATUALMENTE ESTOU AFASTADA DO TRABALHO, E ESTA É A PIOR PARTE… A GENTE SE SENTE INÚTIL… JA TOMEI MUITOS REMÉDIOS… E HA 1 MES + OU – , FOI AUTORIZADO PELA SOCIEDADE DE REUMATOLOGIA O ANTIBIOLOGICO ADALIMUMABE PARA O MEU TRATAMENTO. TOMEI A PRIMEIRA DOSE E SABE QUE JÁ MELHOREI… NÃO SINTO MAIS DORES, O QUE É MUITO BOM, SEI QUE AINDA É CEDO, POIS, JA ACONTECEU COM OUTRAS MEDICAÇÕES QUE TOMEI… MAS EU ACREDITO QUE DEUS OLHA POR NÓS… ESPERO QUE VCS TODOS QUE SOFREM COM ESTE MESMO PROBLEMA NÃO DESISTAM… POIS DEUS SEMPRE NOS DÁ UMA SAÍDA…
UM GRANDE ABRAÇO…
[email protected]
Olá, Cinthia.
Obrigada por compartilhar sua experiência conosco.
Bjs.
< Lucia >
Olá, Lúcia.
Os principais efeitos colaterais dos medicamentos biológicos, como quase todos os medicamentos é o efeito tóxico sobre os rins e fígado, por isso é importante ter disciplina e seguir direitinho as orientações médicas, fazer todos exames de controle (a maioria é exame de sangue e urina). Tem muita gente conseguindo remissão da doença com uso de medicamentos biológicos, mas, infelizmente esses medicamentos tem efeitos colaterais como todos os outros. Pensamento positivo sempre, vc pode não ter nenhuma reação e se dar muito bem com esta tecnologia. Bjs.
Olá !
Amadas eu tenho Ar há 10anos e tenho 32 anos , ja tomei varios remedios , e há um ano tomo biológico Humira , só tomo ele e mais nada é uma injeção de 15 em 15 dias , consegui colocando o estado na justiça , pois o SUS não fornece , mais foi bem rapido , estou muito bem e não tenho efeitos colaterais só uma sorzinha de cabeça ,as vezes , porém ja fiz 2 cirurgias uma no punho direito , e a ultima ha 3 meses na mão esquerda , fiz um realinhamento dos tedões o Dr. que fez estas cirurgias é ótimo , estou totalmente sem dor no punho esquerdo e os dedos da mão esquerda estão realinhados , ainda estou na fisioterapia mais estou me recuperando super bem , mais com tudo isto temos que sempre manter a fé e esperança .fiquem na paz.
Ele levou sobre si as nossas enfermidades , e carregou com as nossas dores . Isais 53.4
olá pessoal,
meu nome é Lúcia, tenho 53 anos, moro em Brasília, desde 95 que venho me tratando da AR, já tomei quase todos os remédios para essa triste doença, até um importado (que quase morri com ele)> do começo até hoje já passei pela mão de mais ou menos 9 reumatologistas. guardo todas as receitas e bulas dos remedios que já tomei.Acho importante fazer isto, porque nelas eu anoto os efeitos colaterais que tive e que me impediram de usá-los.Por exemplo quando mudo de médico ele pergunta quais os remédios que já tomei e digo os que não posso tomar. Conclusão: os remédios químicos não estão fazendo mais efeito, estou com os pés bastante inchados e doloridos, os pulsos e as mãos também ( onde mais atacam em mim).O médico com o qual estou me tratando agora( segundo indicações é um dos melhores R$ 300,00 a consulta a cada 3 meses)está me encaminhado para o uso do biológico. Eu quero saber quem de vocês já tomam este. e se tem muitos efeitos colaterais. eu preciso saber mais sobre o biológico.
Abraços.
Bom dia, Lucia !
Gostaria de saber se tomou o remedio biologico e se ele fez um bom efeito?
Luiza, eu uso medicamento biológico desde o ano de 2010, atualmente estou em remissão, eu não tenho efeitos colaterais.
Olá, luizia eu, utilizo medicamento biológico desde o ano de 2009 e estou com doença em remissão.
Eu! Uso há 8 anos e sou feliz e sem dor com ele 🙂 Converse com o seu medico
Olá, Drica.
Realmente são caracteristicas da ARJ, procure o serviço social da sua cidade, eles saberão te informar qual o melhor caminho para conseguir chegar a uma vaga do SUS em algum hospital Escola na capital do Ceara.Apenas uma observação a Cloroquina q vc refere ser a Hidrocloroquina, ajuda muito nos sintomas oculares, seria interessante conversar com o médico que esta cuidando dela a possibilidade de trocar este medicamento. Fé em Deus sempre, força e acredite sua filha ficará bem.. nossas vidas é composta de momentos bons, outros ruins e nós que temos essa doença sabemos que estamos sempre tendo variações de momentos + temos a certeza de que Deus cuida de nós todos.
Bjos.
Adriana Cristina A. Carvalho, Juazeiro do Norte/Ce.
Sou mãe de uma garota de l2 anos, desde os 10 com arj. Atualmente ela está em crise, sentindo bastante dor,até parece que a medicação não faz mais efeito. Ela toma hidroxocloquina, ibuprofeno, label, paracetamol, prednisona e usa 2 colírios, um lubrificante e outro analgésico, pois a arj está causando uma secura em seus olhos e ela sente dor. Hoje usa óculos e tem bastante sensibilidade a claridade. Estamos lutando e precisamos procurar um reumatologista pediátrico na capital, pois na minha região, não há. Ela reclama muito de dor. Já fez fisioterapia, hidroterapia e acompanhamento com psicólogo. Estamos aguardando os próximos passos. Tenho muita fé que ela irá melhorar e ter uma vida normal. obg.
olá, me chamo cintia malmann gomes , tenho 32 anos sou casada , tenho duas filhas 6 e 12 anos , tenho a doença des dos meus 20 anos , apareceu na minha 1° gravidez , ja tomei varios medicamentos como arava cloroquina sulfa , metrotexato , corticoide , agora estou há 6 meses somente com humira , logo no começo ja melhorei , mas ultima-mente ando sentindo muita dores de cabeça enjôos , dor na coluna etc… tenho muita deformidade na mão esquerda esta muito torta e doi muito , ja fiz uma cirurgia na mão direita e coloquei um parafuso no punho , melhorei muito nunca mais inchei esta mão , agora vou fazer uma correção na mão esquerda .
A dois meses estou só e casa pois tranquei meu curso de administração e sai da clinica onde trabalhava pra me dedicar um pouco mais as minhas filhas,e acho que os sintomas vieram depois que parei com minha vida profissional pois penso que o lado emocional , a fé , corresponde a 50% das melhoras nos tratamentos , temos que estar bem e nunca deixar de acreditar e fazer planos , como ja trabalhei em hospital e por ultimo em uma clinica , ja vi tanta coisa que a minha doença desapareceu , há tantas doenças piores , e as pessoas conseguem seguir assim mesmo , fazer planos traçar metas e muito importante e a fé em Deus nem se fala ele é o melhor amigo bem presente nas horas de dor e sofrimento ele traz conforto e refrigério .
Tenho uma irmã de 25 anos que tbm tem AR , há 6 anos , vou dizer p ela escrever tbm .
Foi meu esposo que achou este blog ele é um homem de mto valor sempre disposto a me ajudar.obrigado a todos bjooss e paz mta paz…..
olá,sou portadora de AR a mais de 15 anos, sofri muito mais hj GRAÇAS A DEUS estou bem melhor , sim temos algumas limitações mais pra o q era antes estou praticamente BOA, no começo foi dificil eu aceita mais …quando o meu medico falou q teria de conviver pelo resto da minha vida , PRONTO o mundo acabou. Hj estou melhorando cada dia tenho sim deformidade nos dedos das maos e tava começando nos pés.ñ faço uso desses biologico mais vou falar com meu medico pra v o q ele vai dizer, pois eu tomo por dia 20 mg de predinisona, metrotexate,acido folico e vitamina d 400m e calcio 600mg por dia e estou mim sentidndo bem faço uma alimentação muito boa com muita FRUTAS E VERDURAS FOLHAS CHÁS PEIXES principalmente a sardinha GENTE é muito bom vejo a diferencia quando eu mim alimento assim .evito acucar, sal é uma pena q eu amo carne mais tive q diminui ñ deixei mais…pra nossa saude né.Temos q ter FÉ em DEUS, pois só ele sabe o q sentimos com essa doença defastadora né.queria mim comunicar debate mais sob esse assunto , entender mais meu MSN e´[email protected]
Ola, parabens pela sua iniciativa. Compartilhar experiencias, dores e alegrias é importante. Tenho AR ha 10 anos, hoje estou com 35 anos e estou passando por uma fase de inflamacoes. Gracas a Deus tenho pouca deformidade e espero continuar cuidando sempre para que isso nao ocorra. Fiquei sabendo que uma dieta com alimentos funcionais pode ajudar muito. Consultei uma nutricionista que me proibiu consumir alimentos com gluten, frutas citricas e carne vermelha. Ja estou me sentindo melhor. Tentem experimentar tambem. Bjs.
eu tambem tenho atrite reumatóide a mais de 6 anos, estou tentando conseguir este medicamento carissimo adalimumabe, espero que melhore minha situação, tenho varias deformidades por causa da atrite, meu nervos das mãos e pés estão atrofiando. muito ruim, coisas simples de se fazer a cada dia estão se tornando mais dificil..os movimentos pioram a cada dia..
Minha filha tem ARJ desde que 1 ano, agora esta com 30 anos, tratamos com tudo que foi indicado até hoje, ela esta bem tem poucas deformidades, a uns 5 anos usou Remicade por 2 anos, foi otimo, mas ela começou a ter dores musculares e parou, mas melhorou muito as crise. O medico dela falou que ainda tem outros bons remedios se as crises voltarem, vale a pena lutar e procurar ajuda.
A pessoa acima que está lutando para o SUS pagar, é só entrar com Mandato de Segurança que eles liberam em menos de 24 horas.
Boa sorte a todos
Izilda
Ola querida,estou no meio de batalha para receberbo mabthera pelo sus,pois não posso compralo.
Tenho lupús a 8 anos,e esta em umj estado de avanço,e pressiso do mabthera urgente.
Meu medico me falou que minha qualidade de vida iria melhora bastante,sem conta que volto anadr,no momento sou cadeirante.
beijos….
BELA INICIATIVA SOBRE AS INFORMAÇÃOE.
MARIA JOSÉ
FORTALEZA-CE
[email protected]
Ola querida,estou no meio de batalha para receberbo mabthera pelo sus,pois não posso compralo.
Tenho lupús a 8 anos,e esta em umj estado de avanço,e pressiso do mabthera urgente.
Meu medico me falou que minha qualidade de vida iria melhora bastante,sem conta que volto anadr,no momento sou cadeirante.
beijos….
BELA INICIATIVA SOBRE AS INFORMAÇÃOE.
olá,
o reumatologista me prescreveu tecnomete prelone, porém não estou tomando, mas percebo que as dores estão aumentando, ele diz que nos exames quimicos não constam fator de inflamação, mas o exame fisico tenho todos os sintomas da ar, entao fico na dúvida se devo ou nao tomar, o que vc acha? bjs Ozana
ola amiga vc e uma grande guerreira como eu tenho doença de chron com espondilo artrose lutei muito desdo azulfim ate remicade mais meu anjo da guarda mesmo esta sendo o humira to melhorando bem e vamos lutar sempre abraços
É IMPORTANTE DIAGNOSTICAR A DOENÇA O MAIS CEDO POSSÍVEL,DESTA FORMA COMEÇAREMOS IMEDIATAMENTE O TRATAMENTO E MENORES SERÃO AS DORES E OS DANOS ÀS ARTICULAÇÕES. RECOMENDA-SE A PRÁTICA DE EXERCÍCIOS DE FORMA MODERADA (HIDROGINÁSTICA, ALONGAMENTOS E PEQUENAS CAMINHADAS)QUE AJUDAM A FORTALECER AS ARTICULAÇÕES. NUNCA DEIXA DE TOMAR OS REMÉDIOS POR SUA CONTA E RISCO E NÃO ESTABELEÇA PRAZOS PARA A MELHORA DOS SINTOMAS. CONSULTE O SEU MÉDICO. FAÇA UMA DIETA RICA EM VITAMINA D. COLOQUEM NA SUA DIETA, O CONSUMO DE PEIXES, POIS ESTES AJUDAM NO COMBATE ÀS INFLAMAÇÕES. EM 2009, CHEGA O MEDICAMENTO TOCILIZUMABE, UM ACHADO DA MEDICINA PARA COMBATER A AÇÃO DA INTERLEUCINA 6 -IL-6. O BLOQUEIO A ESTA SUBSTÂNCIA PERMITIRÁ PROTEGER AS ARTICULAÇÕES AFETADAS PELA IL-6.MAS O USO DE QUALQUER MEDICAMENTO DEPENDE DA SITUAÇÃO CLÍNICA DE CADA PACIENTE. ESTUDEM TUDO QUE PUDEREM SOBRE A AR, INTERPELEM SEU REUMATOLOGISTA, TIREM SUAS DÚVIDAS.VIVAM INTENSAMENTE A VIDA DE ACORDO COM AS SUAS LIMITAÇÕES. LUTEM COM TODAS AS FORÇAS CONTRA ESTA DOENÇA. ACREDITEM E TENHAM ESPERANÇA NA REMISSÃO OU NO CONTROLE DA DOENÇA. QUE GUERREIRA É VOCÊ, AMIGA PRISCILA. JUNTOS, CONSEGUIREMOS COMBATER ESTA ENFERMIDADE. BEIJOS,CIDA