Minha pequena nasceu saudável sem nenhuma alteração. Quando ela completou 1 ano e 5 meses, na manhã do dia 21 de julho ela acordou com o joelho direito super inchado e vermelho, sem conseguir andar, e chorava dizendo “dodói dodói “, levei imediatamente a emergência de hospital, pois achei que poderia ter sido um bicho que picou ou uma queda. Chegando lá fomos atendidas por um ortopedista que pediu um raio x, disse que não tinha nada passou um anti-inflamatório e mandou irmos para casa que era só uma torção.
A dor continuou, o inchaço e a vermelhidão também. Não satisfeita procurei um outro ortopedista que também não tinha certeza do que era, mas sabia que não era normal aquela alteração, nos encaminhou para um amigo, esse pediu uma ressonância do joelho, quando o resultando chegou ele disse que estava desconfiado de artrite, mais achava muito estranho pela idade dela.
Procurei uma reumatologista e ela confirmou artrite reumatoide e pediu que eu procurasse uma reumatologista infantil, com essa luta toda minha filha continuava sentindo fortes dores e chorava direto, sem conseguir anda, aquilo ia acabando comigo a cada dia pois via minha filha sofrer e não encontrava a ajuda certa.
Minha mãe então, de tanto perguntar a todos comentar, achou uma reumatologista infantil. Dra. Adriana Azevedo, uma excelente pediatra e reumatologista, foi é, um anjo em nossas vidas, ela pediu uma bateria de exames e com os resultado conseguimos diagnosticar: Artrite Reumatoide Juvenil também chamada artrite reumatoide idiopática, é um tipo de artrite crônica que ocorre em crianças. É caracterizada por inflamação, dor, aumento de volume, vermelhidão e rigidez em articulações. Pode resultar em lesões articulares permanentes, afetar o crescimento e causar inflamação nos olhos (uveíte) e em órgãos internos, foi um choque para todos, com um bebê poderia ter reumatoide?
Ai começou minha luta contra essa doença,não só contra ela mas também contra os meus medos e minhas aflições do que poderia acontecer com minha filha, hoje ela vive a base de corticoide, anti-inflamatórios e ácido-fólico, com companhamento médico todo mês, a cada 2 meses exames para observar como anda seu organismo e a evolução da doença (se atingiu outros membros ou não,os olhos e o crescimento), graças a Deus a dela está somente no joelho direto.
Sei que não é fácil, meu coração dói demais ao ver minha filha nessa situação, mas precisamos ter força e fé, ainda mais eu que tenho uma pequena que precisa de mim. Hoje minha filha vive bem, corre, brinca, com suas limitações, porém feliz!
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença! É super simples, basta preencher o formulário no link: https://goo.gl/UwaJQ4 Doe a sua história!
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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