“Não é preguiça”: a fadiga do lúpus e o direito de ser compreendido

Maria Eduarda Rodrigues sabe o que precisa fazer. As tarefas da faculdade, as demandas do projeto em que é bolsista e os cuidados com a casa estão ali, esperando. Mas, em muitos momentos, falta energia até para levantar, tomar banho ou pentear o cabelo. “A sensação é como se você soubesse o que tem que fazer, soubesse como fazer, mas o seu corpo simplesmente não responde aos seus comandos”, descreve.

Aos 26 anos, a estudante de Jornalismo da Universidade Federal do Cariri convive com o lúpus desde 2019. Entre os desafios que atravessam sua rotina, a fadiga ocupa um espaço difícil de explicar a quem associa cansaço apenas a esforço ou a uma noite mal dormida. Para ela, o esgotamento aparece mesmo sem uma atividade que justifique.

“Você vai vendo o tempo passar, e você lá, esgotada. Daí quando consegue finalmente levantar para fazer algo, já está pensando em se deitar porque não tem energia para muita ação.” O relato da estudante exemplifica um sintoma, muitas vezes ignorado, na jornada de quem tem lúpus: a fadiga. Muito além de um simples cansaço, o sintoma impacta profundamente a qualidade de vida dos pacientes. 

A fadiga do lúpus x cansaço do dia a dia 

O reumatologista Dr. Thiago Willers, da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre e preceptor do Ambulatório de Lúpus da instituição, explica que a inflamação própria das doenças autoimunes, como o lúpus, pode contribuir para o aparecimento da fadiga. Na avaliação do especialista, a persistência do sintoma é um dos aspectos que ajudam a diferenciá-lo do desgaste associado a uma rotina mais exigente.

“A fadiga do lúpus é um cansaço que sempre está presente. Já o cansaço do dia a dia tem a ver com uma rotina mais pesada, seja mentalmente, seja fisicamente ou, por exemplo, um exercício físico mais extenuante”, afirma.

Para saber se o cansaço é algo da rotina ou sintoma da doença, é importante fazer uma avaliação com o médico reumatologista. Segundo Dr. Willers, a fadiga pode envolver diferentes fatores e persistir mesmo quando a atividade do lúpus está controlada. Sono, dor, saúde mental e outras condições clínicas precisam ser considerados na investigação. Por isso, controlar a doença é parte importante do cuidado, mas não garante, sozinho, que todo o cansaço irá desaparecer. 

O impacto social da fadiga 

O diagnóstico de Maria Eduarda veio em 16 de março de 2019, após uma internação de 38 dias. Antes disso, ela havia passado cerca de um ano com febre e dores nas articulações, sem compreender o que estava acontecendo. Desde então, precisou reorganizar diferentes aspectos da vida. Hoje, conta que uma tarefa doméstica que poderia levar 30 minutos chega a ocupar quatro ou cinco horas, porque precisa alternar pequenos esforços com períodos de descanso. Nos dias em que consegue cumprir tudo o que planejou, o esgotamento pode se prolongar pelos dias seguintes.

O impacto também chega à faculdade e às relações. Algumas vezes, depois de passar o dia fora resolvendo compromissos, ela não consegue ir à aula à noite. Convites para passeios, recusados repetidamente, foram ficando menos frequentes. “Meus amigos da faculdade já cansaram de me chamar pra sair pra barzinho, pra pizzaria, pra shopping, pra trilha. Agora já nem me chamam, nem contam como foi. Simplesmente estou no Instagram e vejo eles nos passeios. É difícil as pessoas compreenderem e manterem relação com uma pessoa assim”, conta. 

A ausência, para ela, não significa falta de interesse. Ainda assim, nem sempre é compreendida dessa maneira. “Falo sempre sobre o lúpus, explico o que é, como a doença age, o que eu faço por causa dela e o que eu deixo de fazer, também. Mas, com o passar do tempo, e por eu aparentar ser tão ‘bem e saudável’ , as pessoas esquecem das minha questões”, destaca. 

O impacto emocional 

Além do impacto físico, nas relações e na carreira, Maria Eduarda enfrenta também o impacto emocional da doença. “Muitas vezes me sinto inútil, preguiçosa. Porque, de fato, para quem vê e até mesmo pra eu que vivo, parece preguiça”, conta. “As pessoas julgam, porque não entendem que você não faz as coisas no ritmo normal porque é procrastinadora ou preguiçosa, e sim, porque o Lúpus suga sua energia completamente”. 

Ela conta que a mãe oferece apoio e, de modo geral, respeita seus limites, mas também há momentos em que as cobranças machucam.  “Ela nunca me falou explicitamente palavras como ‘preguiça’ ou ‘frescura’, mas fala coisas como ‘você precisa tentar mais’, ‘você precisa se conscientizar, levantar, tomar um banho’, ‘tenha fé em Deus’… Mas ela não entende que não é porque eu não quero ou porque não tenho fé. Tem dias que eu simplesmente não consigo”.

Para Dr. Willers, ampliar o conhecimento sobre a doença ajuda os familiares a compreender o que o paciente está vivendo. Ele recomenda que as pessoas próximas participem das consultas, quando isso for desejado pelo paciente, e esclareçam dúvidas com a equipe. “Os familiares têm que acompanhar juntos os pacientes na consulta para entender, perguntar para o médico, o médico explicar, os outros profissionais de saúde também”, orienta. 

Na prática, o relato de Maria Eduarda mostra que apoio pode significar respeitar pausas, combinar tarefas de acordo com as possibilidades do dia e continuar incluindo a pessoa nos planos, mesmo quando ela não consegue participar.  O namorado encontrou uma forma de manter essa proximidade: quando vai a eventos de capoeira, por exemplo, envia fotos e vídeos e depois conta como foi. “Eu gosto disso, me sinto importante de alguma maneira e é uma forma de eu ‘ir’ sem ir.”

Como tratar a fadiga? 

Dr. Willers destaca a importância de seguir o tratamento prescrito para o lúpus. “É super importante o uso correto das medicações, seja qual delas for”, afirma. O especialista também destaca a importância da alimentação saudável, atividade física e proteção solar entre os cuidados que devem integrar o acompanhamento.

As estratégias para lidar com a fadiga precisam considerar as condições e os limites de cada pessoa. Atividades físicas adaptadas, cuidados com o sono e organização da rotina podem fazer parte desse plano, em diálogo com os profissionais de saúde. Maria Eduarda conta que percebeu melhora na disposição quando praticava natação, atividade indicada pela reumatologista e da qual gostava. 

Reconhecer os limites não apaga seus projetos. Maria Eduarda estuda, participa de um projeto como bolsista, mantém vínculos afetivos, gosta de escrever e cozinhar e se prepara para a maternidade. A fadiga atravessa essa vida, mas não conta toda a sua história. “Mesmo com toda a luta interna, eu consigo”, diz.