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Home Notícias

Mulheres respondem por 90% dos casos de lúpus, dizem especialistas

Doença crônica e autoimune é tema de documentário lançado nesta quinta em SP; veja causas e sintomas

por Priscila Torres
06/03/2023
em Notícias
Mulheres respondem por 90% dos casos de lúpus, dizem especialistas
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Patrícia Pasquini
SÃO PAULO

A confeiteira Camila Maia, 33, de São Paulo, começou a ter os primeiros sintomas de lúpus aos 19 anos. Ela procurou o pronto-socorro com icterícia, pé inchado e coceira intensa no corpo e foi internada pela primeira vez. Os médicos diziam que era nefrite, inflamação nos rins. O diagnóstico correto saiu cinco anos depois.

As mulheres são as mais acometidas pelo lúpus eritematoso sistêmico (LES) —90% dos casos. A doença é autoimune, crônica, sem cura e de difícil diagnóstico, porque não há um exame específico. Por isso, a pessoa pode levar até seis anos para descobrir a doença.

Nacife Costa, presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia, explica que o lúpus não tem uma causa específica, mas vários fatores. Um deles é o hormonal. “O estrogênio tem um papel importante. Predomina na fase reprodutiva. Mas pode comprometer criança e depois dos 60 também”, afirma.

A confeiteira Camila Maia sofreu preconceito por causa das manifestações provocadas pelo lúpus; na foto, está ao lado do marido, Rafael – Júnior Rosa

De acordo com a especialista, há outros fatores associados, como tabagismo, estresse e exposição solar.

Dados de estudos sobre lúpus, de diferentes países, apontam que de 15 a 45 anos, a doença atinge de 9 a 14 mulheres para cada homem; antes dos 15 anos, a proporção é de 3 mulheres para cada homem; após os 50, de 3 a 8 mulheres para cada homem.

Camila Maia sobreviveu a 11 internações e perdeu a conta de quantas vezes precisou correr para um pronto-socorro. “Hoje em dia, lido bem com a doença. Eu a domestiquei”, diz.

As manchas vermelhas no rosto e no pescoço, as dores, o inchaço, aumento de peso e a queda de cabelo deixaram a confeiteira com vergonha de sair de casa e motivou episódios de preconceito no transporte público e na faculdade.

“Eu tive manchas no rosto, mas o preconceito maior foi quando meu rosto ficou totalmente inchado e eu fiquei irreconhecível. Eu sempre fui vaidosa e de repente vi meu rosto daquele jeito. Se você não tiver um apoio emocional da família e dos amigos, tudo fica mais difícil”, conta.

Camila está em remissão. É casada e mãe de Marina, 2.

A história da Camila está no documentário “Sentindo na Pele”, produzido pela farmacêutica Astrazeneca em parceria com o Centro Universitário Belas Artes de São Paulo. O filme, que traz relatos de mulheres que convivem com lúpus, foi lançado nesta quinta (2), no Cinépolis do shopping JK Iguatemi, em São Paulo.

Além das erupções na pele, os sintomas são fadiga, febre, dor ao respirar, inchaço, vermelhidão, dor nas articulações e dificuldade para atividades corriqueiras estão entre os sintomas do lúpus. A perda de memória em algum momento está presente em 80% dos casos.

A doença pode acometer diversos órgãos e sistemas e causar manifestações articulares, neurológicas, cardiovasculares, pulmonares, psiquiátricas e renais. A nefrite lúpica é frequente entre os doentes. Cerca de metade dos pacientes com LES podem ter envolvimento renal ao longo da evolução da doença.

“Temos que ser diplomáticos no reconhecimento e tratamento da doença; diplomáticos com quem está a nossa frente, temos que entender a particularidade de cada um, qual a manifestação mais importante, o impacto sobre a vida com lúpus para que possamos atuar com maior tranquilidade”, afirma Edgard Reis, professor adjunto da disciplina de reumatologia da Unifesp e coordenador da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

No mundo, de acordo com estimativas, 3,5 milhões de pessoas têm lúpus. No Brasil, há estudos em Natal (RN) —8,7 pacientes para cada 100 mil habitantes por ano— e em Montes Claros (MG) —98 pacientes para cada 100 mil habitantes.

ENTENDA O LÚPUS

O que é?

  • Doença inflamatória autoimune —quando o sistema imunológico ataca o próprio organismo
  • Pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro
  • Sem cura, de causa desconhecida e pode matar, nos casos graves
  • Fadiga, dor, inchaço ou vermelhidão nas articulações (artrite), febre e erupções na pele são os principais sintomas

Gatilhos

  • Exposição à luz solar de forma inadequada
  • Infecções
  • Uso de medicamentos como antibióticos e remédios usados para controlar convulsões e também para pressão alta

Impacto
Entidades internacionais estimam que 55% dos pacientes não conseguem trabalhar período integral e 65% apontam as dores crônicas como sintoma mais difícil de lidar

Fonte: Assessoria de Imprensa

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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