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Home ReumaBlogs

Minha família, eu e o reumatismo

por Priscila Torres
30/07/2020
em ReumaBlogs
Minha família, eu e o reumatismo
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O isolamento deu pano pra manga! Essa quarentena (e tudo relacionado a ela) rendeu.

Repensamos milhões de coisas, ficamos putos com tantas outras. Conhecemos o lado feio de muita gente, enchemos saco de fazer nada e de fazer tudo só que dentro de casa.

O isolamento está se flexibilizando em alguns estados, ficando mais rígido em outros e continua difícil explicar algumas coisas pra família e amigos. Uma seguidora comentou comigo dessa dificuldade e disse “como fazer a família entender?”.

Fórmula? Não tem!

É bem difícil fazer alguém compreender uma coisa que não se vê. Parece que quando a doença não tem uma cara, as pessoas não acreditam nela.

Quem está com a doença sob controle, usa imunossupressor e levava uma vida normal (porque quando fica desse jeito é a assim que a vida vai: normalmente) se viu diante da dúvida alheia quanto a necessidade do isolamento, quase que na obrigação de colocar uma placa justificando estar em casa.

Fato que desde o começo, o paciente em uso de imunossupressor foi orientado a se afastar e se manter em casa. Só não sabíamos que ia durar tanto!

E agora com a flexibilização, vai ser tudo novo de novo, mais um monte de dúvidas e novas orientações. Aos poucos a vida vai voltando normal e a rotina (saudade, amiga!) se estabelecendo.

Então, voltando à questão da pergunta da seguidora (como fazer entender?), eu não acho que seja só sobre o isolamento: é também sobre ser ser doente crônico, sobre usar medicamento, sobre ter uma dor que ninguém sente, sobre ser paciente.

#lupus #osteoporose #artrose #osteoartrite #gota #fibromialgia #autoimunidade #anticorpo #artritereumatoide #espondilite #reumatismonosangue #joelhotorto #dornocorpotodo #dornajunta #reumatologia #reumatologista #reumatosp #rheuma #rheumatology

#REPOST @lorenza.silverio

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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