Nesta segunda-feira (21/07), a Secretaria de Estado de Governo (Segov) de Minas Gerais anunciou, em evento na sede do Banco de Desenvolvimento de Minas Gerais (BDMG), o reconhecimento oficial do cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras. A formalização ocorreu após a publicação da Lei nº 25.351 no Diário Oficial de Minas Gerais, no último sábado (19/07), e já está em vigor.
A medida pioneira em Minas Gerais visa a promover maior visibilidade, respeito e melhores condições de atendimento a essa parcela da população, que totaliza cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil. O secretário de Governo, Marcelo Aro, ressaltou que a lei representa um gesto de empatia tanto com os pacientes quanto com seus familiares. Segundo Aro, a intenção principal é chamar a atenção para a condição dos doentes raros, garantindo-lhes preferência em atendimentos, sejam eles públicos ou privados. Ele também mencionou outras iniciativas do Estado para melhorar a assistência, como a ampliação do teste do pezinho, investimentos em Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes), a expansão de salas multissensoriais, acordos com as Defensorias Públicas Estadual e da União para priorizar o atendimento desses pacientes, e o Selo Raro, que agiliza processos judiciais.
O evento contou com a presença do autor do projeto de lei, o deputado estadual Zé Guilherme, da vereadora Professora Marli, da defensora Pública-Geral, Raquel Gomes de Sousa da Costa Dias, e de representantes do Ministério Público.
O cordão de identificação apresenta um desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana, simbolizando humanidade, solidariedade e apoio. As cores vibrantes representam a diversidade das doenças raras e a esperança de maior conscientização. Daniela Pereira, mãe de Anthony Santos, que é diagnosticado com narcolepsia e autismo, expressou sua satisfação com a nova lei, destacando que o cordão contribuirá para dar visibilidade à causa dos “raros”, que muitas vezes se
sentem ocultos.
Os cordões serão distribuídos pelo Governo de Minas às associações devidamente credenciadas, que serão responsáveis por repassá-los ao público-alvo. O governo também realizará campanhas de divulgação e conscientização. É importante ressaltar que o uso do cordão é opcional e não obrigatório para o exercício dos direitos e garantias legais. Contudo, mesmo com o uso do símbolo, a pessoa com doença rara deverá apresentar documentação comprobatória quando solicitada.
O reconhecimento do símbolo oficial facilita a identificação rápida e a comunicação entre pacientes, profissionais de saúde e outros setores, otimizando o atendimento humanizado. A iniciativa também reforça a importância da inclusão social e da sensibilização da sociedade para as dificuldades enfrentadas por pessoas com essas condições. O símbolo para doenças raras foi desenvolvido pela Eurordis, a Organização Europeia para Doenças Raras.
Fonte: Varginha Online.
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