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Home Depoimentos

Mesmo com minhas limitações levo uma vida normal, gosto de sair com meus amigos, estudo, trabalho e moro sozinha

por Priscila Torres
01/08/2019
em Depoimentos
Mesmo com minhas limitações levo uma vida normal, gosto de sair com meus amigos, estudo, trabalho e moro sozinha
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Sou a Milene, os primeiros sintomas surgiram quando eu tinha 5 anos, tudo começou com um inchaço no joelho direito e rigidez matinal, passei por vários médicos, muitos remédios, algumas cirurgias e dores frequentes. Foram 5 anos de sofrimento até o diagnóstico, porém a doença já havia comprometido a articulação, me fazendo perder completamente a mobilidade do joelho.

Eu jamais poderia imaginar a batalha que me aguardava, por morar em uma cidade pequena eu preciso viajar cerca de 5 horas até Curitiba-PR, onde realizo meu tratamento, o desgaste físico e psicológico é imenso. Aos 14 anos tive (ceratite ulcerativa), que é uma inflamação na córnea, segundo meu médico também por consequência da AR.

Mesmo com tratamento e cirurgia perdi a visão do olho esquerdo. Além do mais a AR trouxe para minha vida a ansiedade, pois nunca soube lidar com o espelho e as sequelas que a doença vai deixando pelo meu corpo, viver com AR é como estar em uma montanha-russa sem fim, nunca sabemos como vai ser o dia seguinte pois tudo influencia nos sintomas, ela tem o poder de sugar nossa energia e acabar com a autoestima.

Hoje estou me preparando para realizar uma artroplastia, acredito que a prótese devolva a mobilidade do meu joelho e me ajude a andar sem mancar tanto, tenho uma luta imensa pelo caminho, mas sempre escolho acreditar que amanha será melhor.

Mesmo com minhas limitações levo uma vida normal, gosto de sair com meus amigos, estudo, trabalho e moro sozinha. Aprendi com tudo isso que não importa o quanto estamos cansados, sempre teremos forças para ir além.

O conselho que quero deixar para quem está começando agora essa jornada é cuidem da saúde mental de vocês, lembrem-se que esta acontecendo uma guerra dentro do nosso corpo, precisamos estar equilibrados emocionalmente para lidar com tudo isso, não se cobrem tanto, tudo bem não estar bem sempre, uma vida adaptada não tem que ser uma vida triste, e principalmente priorizem-se!

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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