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Home Depoimentos

Me viam como preguiçosa por não entenderem a gravidade da doença

por Priscila Torres
04/11/2016
em Depoimentos
Me viam como preguiçosa por não entenderem a gravidade da doença
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Aos 35 anos, notei dores nos dedos que eu sentia ao apertar as juntas, comentei com a médica de minha confiança que atendia como clínico, mas era especialista em reumatologia.
Ela pediu os exames de fan e Waller rose e foi positivo.
Masnão medicou, isso foi em 2001. Em 2011 senti dores no corpo e a médica do trabalho me disse que poderia ser fibromialgia. Eu trabalhava a noite pois sou agente de estação na CPTM, trabalhava na bilheteria e linha de bloqueio.Meu punho direito travou enrijeceu, inchou e doía demais.Nada melhorava e eu não conseguia nem tomar banho, não conseguia erguer um copo nem cortar um pão.
Como eu tinha me esquecido do diagnóstico de dez anos antes eu fui várias vezes ao PS onde tomei várias injeções.
Três meses depois voltei naquela medica que confirmou através de novo exame que era a danada, a artrite que voltou com tudo.

Ela de pronto receitou mtx e comecei o tratamento. Mudei de médica pois vim morar em Mogi das Cruzes e o consultório ficou longe. A nova Doutora me passou uma fórmula com cloroquina e corticóides, onde depois de cinco meses meu punho destravou. Sofri muito descriminação no trabalho pois nunca mais trabalhei em bilheteria por recomendação do médico do trabalho. Meus colegas me viam como preguiçosa por não entenderem a gravidade da doença, perdi amigos que eu achava ter por causa da doença. Um colega meu me perguntou se meu braço não doía na hora de receber pagamento, o outro me disse que doente tem que ir pro INSS, que o setor não é hospital.

Tive depressão por achar que não era mais útil, passei e passo ainda noites sem dormir de tanta dor. Nunca deixei que me humilhassem e sempre reagi, mas por dentro até hoje eu sinto tristeza por haver tanta indiferença e até intolerância por parte das pessoas. Hoje estou tomando remédio biológico simponi pois tive alergia do humira.
A doença já entortou um dedo da minha mão esquerda e dois do pé direito. Como estou com biólogo há apenas um ano e troquei a medicação esse mês eu tive crise o mês inteiro .

Todos os dias ao me levantar as dores estão muito fortes, mas eu reajo e vou em frente. Nunca me afastei pelo INSS por causa da doença, tenho conseguido enfrentar todos os dias e vou em frente. As vezes o que eu mais quero é ser ouvida e que digam, “Eu entendo e acredito em você Sonia, conte comigo.” Só isso já me confortaria, pois pior que a dor é a falta de solidariedade. Obrigada pelo espaço, Coragem meus amigos!

Me chamo Sonia Marques da Silva, tenho 49 anos, tenho o diagnóstico de artrite reumatoide há 14 anos, sou ferroviária, moro em Mogi das Cruzes – SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 1

  1. maria cristina guedes de araujo says:
    6 anos atrás

    É amiga ,cada um com sua dor,Deus é o senhor de todas as coisas,pode ter certeza.

    Responder

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