‘Me fecho para não mostrar sofrimento’, diz paciente que gasta R$ 1 mil por mês para tratar fibromialgia
Socorro Vieira, de 50 anos, esteve na audiência pública que discutiu melhorias no tratamento da síndrome no Amapá.
Fadiga, fortes dores nas articulações, nos músculos e tendões, e até mesmo depressão e ansiedade são consequências que a síndrome da fibromialgia causa aos portadores. No intuito de dar visibilidade à causa, nesta segunda-feira (13) ocorreu a 1ª audiência pública sobre o tema na Assembleia Legislativa do Estado do Amapá (Alap), no Centro de Macapá.
Pacientes, políticos e especialistas discutiram soluções e alternativas para melhorias no tratamento da doença, que não tem cura.
O momento foi de emoção para a funcionária pública Socorro Vieira, de 50 anos, diagnosticada com a síndrome há 13 anos, ela, que era uma pessoa ativa, muito querida no município de Porto Grande, onde mora, teve um choque na vida após a doença.
As fortes dores a impediram de trabalhar e até mesmo de sair para passear com os filhos. Com as limitações vieram a depressão, ansiedade, e culminou, há três anos, com uma tentativa de suicídio. A emoção era visível nos olhos dela ao ver e ouvir os relatos durante o encontro.
“Eu me fecho para não transparecer o sofrimento para família, para não ver o sofrimento deles, mas é algo muito doloroso, principalmente por conta da depressão. Meus filhos me chamam para sair e tenho que negar. É muito difícil fazer qualquer atividade. Isso machuca muito”, conta a mulher, que apresenta um estado grave da fibromialgia.
Sem plano de saúde, a portadora gasta cerca de R$ 1 mil por mês com academia, fisioterapeuta, reumatologista, neurologista, psiquiatra, ortopedista, remédios e exames. Tudo pago com o salário que ainda recebe pelo funcionalismo público.
Ações para ajudar a custear esse tratamento são vistas pela Presidente do Grupo Fibromiálgicos do Amapá, Maíra Uchôa Magalhães, como política pública prioritária aos portadores da doença, que ainda não são beneficiados com atendimento especializado gratuito.
“No Amapá, nos estamos buscando políticas públicas que venham visibilizar a doença e com essa visão a gente possa junto às secretarias de Saúde buscar esse tratamento. Uma saída seria o próprio SUS nos atender com um centro específico, porque é uma doença que precisa de vários especialistas e muita gente não tem condição de arcar com todo esse custo”, frisou a mulher, que também sofre com a síndrome.
Além de atendimento gratuito em órgãos especializados, durante a audiência também foi requerido uma lei estadual que promova a redução da carga horária de trabalho para quem é diagnosticado com a fibromialgia.
O desconhecimento sobre a doença causa o preconceito que a professora Bianca Evangelista, de 42 anos, sente na pela nas aulas que leciona. Ela relata que os próprios alunos a chamam de preguiçosa por não aguentar escrever muito tempo no quadro.
“As pessoas acham que é preguiça, que está fazendo corpo mole. Até discriminação dos próprios alunos. Por eu sentir muita dor e não conseguir ficar muito tempo com o braço levantado, eu não copio, praticamente só dito. Com isso eles me chamam de professora preguiçosa e outras piadinhas”, contou Bianca.
Doença crônica
A fibromialgia é uma doença crônica, que afeta, na maioria dos casos, mulheres entre 30 e 55 anos. No Brasil, são estimadas que 5 milhões de pessoas apresentem o quadro clínico. No Amapá, não existem dados sobre o número de portadores da doença.
Segundo especialistas, ela é causada por uma alteração da interpretação dos estímulos recebidos pelo cérebro e também pelos receptores cutâneos. Os fatores podem ser genéticos, trauma físico ou emocional, sedentarismo, insônia e infecções virais e de doenças autoimunes.
Os principais pontos das inflamações são a coluna vertical, coluna toráxica, cotovelos, nádegas, bacia e joelhos. A dor varia de acordo com o quadro do paciente.
“Portadores de fibromialgia possuem picos de variação da dor. Alguns podem levar uma vida aparentemente normal, mas ainda sentindo dor, por isso que ela é dita crônica. Mas tem vezes que nós temos a parte de crise e isso nos leva a não levantar, a não pegar um copo de água, a não ir ao banheiro, porque os nossos músculos estão todos inflamados”, explicou Maíra Uchôa.
Mesmo não tendo cura, ela pode ser tratada com uso de analgésicos, anti-inflamatórios, antidepressivos, acompanhamento psicológico, atividade física, massagens, acupuntura e fisioterapia.
Fonte: G1 – Globo