Marina, andou com nove meses, aos dois anos ela foi dormir normal e acordou com dores e dificuldade em movimentar os pulsos, andar se tornou um grande desafio. Na luta pelo diagnóstico sua mãe Cibeli Leão, enfrentou toda sorte de “achismos” e julgamentos de uma sociedade que não acreditava na dor de sua pequena.
Após ser submetida a equivocadas imobilizações ortopédicas, foi definido o diagnóstico – Artrite idiopática Juvenil, porém, Marina já não andava pelas manhãs e a rigidez matinal, só lhe permitia levantar da cama por volta das 14 horas, todas as atividades diárias foram comprometidas e recuperar a qualidade de vida, foi uma dura jornada, superada por essa pequena guerreira e sua família. Hoje, cinco anos após o diagnóstico, Marina encontra-se em tratamento na ONG Acredite, onde foi incluída em um protocolo de pesquisa clínica e está recebendo doses mensais de medicamento biológico “Tocilizumabe – Actemra”, que lhe permitiram se tornar “Atleta de Ginástica Arrítmica”, com a conquista de várias medalhas.
Assista ao vídeo e entenda, que a Artrite Idiopática Juvenil, não limitará o crescimento de nossas crianças.
Agradecimentos: Dr. Claúdio Len e ACREDITE “Amigos da Criança com Reumatismo”
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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