Uma doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico. Assim é o Lúpus Eritematoso Sistêmico, que pode atingir vários órgãos, incluindo pele, articulações, rins, pulmões e coração. O Lúpus está relacionado à predisposição genética e pode ser desencadeado por fatores hormonais e ambientais, tais como: luz solar, infecções e alguns medicamentos. Atinge cerca de 200 mil pessoas no Brasil, mas boa parte da população desconhece a doença. A conscientização da sociedade é uma arma fundamental que poderá levar a um melhor entendimento da doença e, consequentemente, beneficiar milhares de pacientes. Por isso foi criada a campanha nacional Lúpus – Uma Questão de Foco, idealizada pela GSK com o apoio da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).
A iniciativa reúne médicos e pacientes no intuito de esclarecer e engajar a população para a doença enfrentada principalmente por mulheres em idade fértil (aproximadamente 9 em cada 10 pacientes são do sexo feminino), que podem enfrentar dificuldades na gravidez, tendo mais chances de aborto. Sintomas desencadeados pela doença, como dores constantes nas articulações, podem impedir atividades simples, como a prática de atividades físicas, e também a rotina de trabalho – mais de 50% dos pacientes param de trabalhar em até 15 anos após o diagnóstico de Lúpus. Não há cura para a doença, mas é possível controlar e conviver com ela com o acompanhamento médico regular.
A campanha conta com um vídeo feito a partir de depoimentos de pacientes que se engajaram na luta por uma melhor qualidade de vida dos portadores de Lúpus. Há também uma página no Facebook (Lúpus – Uma Questão de Foco) que reúne pacientes, familiares e profissionais de saúde na troca de informações sobre a doença.
Depoimento do Dr. Roger A. Levy, professor de Reumatologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), membro do Lupus Academy, vice-presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro e coordenador da Comissão de Vasculopatias da Sociedade Brasileira de Reumatologia:
“A campanha ajuda a conscientizar a sociedade para a importância do diagnóstico logo no início da manifestação da doença. O atraso compromete o tratamento. O lúpus deve ser mais divulgado em todas as áreas da Medicina: dermatologia, ginecologia, psiquiatria, etc. Um pré-diagnóstico no primeiro atendimento médico, solicitando exames e encaminhando o paciente ao reumatologista, poderia mudar a vida de muitas pessoas. O psiquiatra, por exemplo, ao receber um paciente com depressão também deve verificar se ele sofre com dores nas articulações ou com problemas na pele, indícios do lúpus. O quadro clínico da doença é variável e pode até parecer um quebra-cabeça, mas, com os exames de laboratório, as peças se encaixam. É importante lembrar que o fato de a pessoa ter lúpus não quer dizer que ela tomará corticoide para o resto da vida. Existem formas de otimizar o tratamento para controlar a doença com o mínimo de efeitos colaterais”.
Depoimento de Ana Geórgia Simão, portadora de Lúpus e autora do blog A Menina e o Lúpus:
“Passei dois anos da minha vida tomando injeções de benzetacil sem necessidade, porque infelizmente o médico que me acompanhava pelo SUS não conhecia o Lúpus. Apesar de eu ter nascido em 10 de maio, Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, sofri sem ter o diagnóstico durante dois longos anos. É de grande importância todo e qualquer tipo de manifestação em prol da conscientização da doença”.
Entendendo o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)
Tipos de Lúpus
Existem três tipos da doença. O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), no qual um ou mais órgãos internos são acometidos; o Lúpus Cutâneo, que é restrito à pele e o Lúpus Induzido por Drogas, que surge após a administração de medicamentos, podendo haver comprometimento cutâneo e de outros órgãos – em geral há melhora com a retirada do medicamento que desencadeou o quadro.
Sintomas mais frequentes do LES
Cansaço, desânimo, febre baixa, perda de apetite, queda de cabelo, inflamação nas articulações – sendo esta observada em mais de 90% dos pacientes. As lesões de pele mais características são manchas avermelhadas no rosto, conhecidas como “lesões em asa de borboleta”. Podem ocorrer ainda manifestações em outros órgãos como rins, pulmão, coração e cérebro.
Diagnóstico
Muitas vezes, o LES é confundido com outras doenças, por isso é comum a demora no diagnóstico. Este é feito pela presença de manifestações clínicas combinadas a resultados de exames laboratoriais.
Tratamento
Deve ser individualizado, dependendo das manifestações apresentadas. O médico reumatologista determinará o tratamento mais adequado, sendo fundamental sua revisão constante em consultas realizadas a cada 3 a 6 meses (em períodos de atividade da doença, pode ser necessário acompanhamento mais frequente).
Mito
O Lúpus não é contagioso e também não é um tipo de câncer. Trata-se de uma doença autoimune, ou seja, o sistema imunológico do paciente ataca o seu próprio organismo.
Fonte: Assessoria de Imprensa
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Posted by Lúpus – Uma Questão de Foco on Domingo, 10 de maio de 2015
Prezada, procuro atendimento médico gratuito, pois não tenho condições de arcar com gastos de consulta, exames e medicamentos. O fato é que recentemente, cerca de dois meses, apareceram manchas brancas nas minhas unhas dos dedões dos pés. Fui pesquisar o que isso poderia ser, e encontrei a possibilidade de ser portadora de LES. Destaco que tenho 26 anos e venho sofrendo com dores nas articulações das mãos há mais de 10 anos, dores nos joelhos há mais de 5 anos e dores nos pés há mais de 3 anos. Em abril de 2013, fui diagnosticada com pneumonia e levei mais de 4 semanas para me restabelecer após ser alterado o medicamento 3 vezes. Depois disso, continuei sentindo dor do lado direito do meu tórax. Esta dor persiste até hoje e agrava quanto fico gripada. Recentemente tenho sentido muito formigamento nos braços e pernas, além de dormência. Tem dias que sou tomada por um cansaço que me deixa completamente desanimada para sair de casa ou trabalhar. Até mesmo estudar tem sido difícil. Às vezes, esqueço de coisas importantes. Coloco dinheiro em algum lugar em casa. Depois de algum tempo, sem me dar conta, encontro ao fazer alguma arrumação o inesperado “prêmio”. Quando ligam para meu telefone, meu coração começa a palpitar fortemente e fico com medo de atender e ao mesmo tempo preocupada com o que vou falar, se vou gaguejar… Em 2009, fui diagnosticada com adenoma hipofisario. Cheguei a tomar duas caixas de doxtinex em razão da galactorréia, mas tive que parar o tratamento porque não tinha condições de comprar o medicamento.
Enfim, esses são meus principais relatos. Gostaria de saber o que eu posso fazer para buscar atendimento e tratamento, se necessário, posto que em minha região, no Posto de Saúde, não tem nem mesmo clínico geral para me atender.
Atenciosamente,
Eloisa
Eloisa, infelizmente não temos condições de oferecer tratamento médico, no entanto podemos te ajudar com informações para que você possa buscar atendimento médico.
O primeiro passo é agendar uma consulta no posto de saúde com o médico clínico geral, no clinico você explica o seu problema e então, pede um encaminhamento para o reumatologista e com o encaminhamento em mãos procure a assistente social do posto de saude e peça ajuda, anote o nome dela e se ela não puder ajudar, compareça na Defensoria Publica e peça ajuda. Para te informar onde fica a defensoria publica mais perto de você, por favor informe a cidade e estado onde mora?
Obrigado! Sou de São Gonçalo/RJ.