Cerca de 8% da população ou 15 milhões de pessoas no Brasil e 300 milhões no mundo têm hoje algum dos 8 mil tipos de Doenças Raras. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é assim caracterizada pela ocorrência de até 65 casos por 100 mil habitantes. Este é um mês especial de conscientização para os pacientes, familiares e envolvidos com a causa por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado em 29 de fevereiro ou no dia 28 nos anos que não são bissextos. Diversas ações são promovidas nesse contexto em todo o país.
O Instituto Vidas Raras, referência em Doenças Raras no país desde 2001, já iniciou as ações de fevereiro com o encontro “A Jornada e os Desafios da Pessoa com Doença de Fabry”, no último dia 05, em Brasília-DF, e programa outras atividades até o início de março. O objetivo é divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.
10º Encontro #TodosPelosRaros
No dia 27/02, em São Paulo-SP, o Instituto Vidas Raras e a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência realizam, em parceria com a Associação Unidos pela Cura da AME, a décima edição do Encontro #TODOSpelosRAROS. O evento é gratuito e será realizado das 12h30 às 17h30, no Memorial da América Latina (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10 – Barra Funda), com a programação de palestras voltada à atualização de conhecimentos nessa área e com a participação de representantes políticos, médicos e especialistas, associações de todo o Brasil, pacientes raros, familiares e sociedade em geral. Para participar, é necessário fazer a inscrição no link: https://www.sympla.com.br/
Todos os anos o evento é aclamado por trazer palestras com temas importantes, como Políticas Públicas, Legislação, Novidades em Tratamento e muito conteúdo rico para que os Raros sejam protagonistas da própria história. Esta é uma área que ainda é muito marcada pela falta de informações e preconceitos e que tanto precisa de atenção e do apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
Missas no Brasil
O Instituto Vidas Raras promove, em parceria com associações de pacientes, diversas missas no país em Ação de Graças pelo Dia Mundial das Doenças Raras. Segundo Regina Próspero, o convite é para todos, não só para os envolvidos com a causa das doenças raras, mas todas as pessoas que se sentirem atraídas pelo momento de oração e união, especialmente dedicado à saúde e a vida dos raros e de todos. A agenda é a seguinte:
2ª Missa dos Raros na Missão Sede Santos, em Taubaté-SP: no dia 29/02, às 19h, na Casa João Paulo II (Missão Sede Santos), com transmissão ao vivo pela Rede Maria de Evangelização;
1ª Missa dos Raros em Natal-RN: no dia 01/03, às 11h, na Catedral Metropolitana de Natal/RN. Informações: redepcdrn@gmail.com / ascomsesap@gmail.com;
1ª Missa dos Raros em Pindamonhangaba-SP: no dia 01/03, às 11h, na Matriz Nossa Senhora do Bom Sucesso. Informações: 12-99779-9967;
2ª Romaria dos Raros à Aparecida-SP, no dia 01/03, às 8h, no Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida, com transmissão ao vivo pela TV Aparecida
1ª Corrida Rara do Piauí
Em parceria com Amese e Abrapes, o Instituto Vidas Raras promove a 1ª Corrida Rara do Piauí, no dia 29/02, com início no Parque Potycabana, às 16h, e encerramento na Ponte Estaiada. Para mais Informações entrar em contato pelos telefones:
- – (86) 99913-7353 / (86) 98841-4276.
I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF
O canal @maedeumamariaatipica organiza em parceria com Instituto Vidas Raras, Movimento Social Addison Brasil e Crossing Connection Health, a primeira Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no Distrito Federal. Será no dia 29/02, às 9h, no Parque da Cidade, em Brasília, com início no Parque Ana Lídia e encerramento no Estacionamento 10. Ao final da caminhada, será realizado um piquenique comunitário e a organização pede para que os participantes levem lanches para a confraternização.
Piquenique dos Raros em Brasília
No dia 29/02, após a I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF, por volta das 10h30, será realizado um piquenique no Lago do Parque da Cidade, próximo ao Estacionamento 10. O que levar? Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), sua almofada ou seu banquinho, balão da cor de sua patologia e, se tiver e quiser, banner e panfletos para divulgação. O piquenique é uma realização do Instituto Vidas Raras com Movimento Social Addison Brasil, Crossing Connection Health e AFB – Ataxia de Friedreich Brasil.
SOBRE AS DOENÇAS RARAS: As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de “raridade” está relacionado à incidência: a doença rara acomete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, existem cerca de 15 milhões de pessoas com alguma doença rara. Saiba mais: www.vidasraras.org.br.
Fonte: Assessoria imprensa: Verônica Garrido: (13) 99646-6688 / veronicaroncari@gmail.com / Rosely Maria: (11) 97385-0347 / institutovidasraras@gmail.com
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