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Home Depoimentos

Hoje tenho um sentimento dentro de mim que só aumenta, GRATIDÃO

por Priscila Torres
21/10/2016
em Depoimentos
Hoje tenho um sentimento dentro de mim que só aumenta, GRATIDÃO
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Fui diagnosticada com Artrite Reumatoide em 2009, após uma consulta com um ortopedista especialista em mãos e punho, logo no exame clínico ele me deu a suspeita de AR ou lúpus, me encaminhou a um reumatologista amigo dele e foi quando minha luta começou, de início fui afastada do trabalho por 15 dias, pois estava trabalhando a força, doía tudo, fiquei depressiva, edemasiada e cega, isso mesmo, cega, quando iniciei o tratamento me foi receitado reuquinol e este me deixou cega por uns dias, pois bem, minha auto estima baixou e com isso minhas defesas também, mudei de reumatologista, pois o que me acompanhava não atendia mais pelo meu plano.

Ao chegar no outro reumatologista, este manteve as medicações que eu já fazia uso e acrescentou o meu primeiro biológico, Humira no início tudo bem, senti uma melhora, mas nada de remissão, mudamos o biológico, após 2 anos de uso, iniciei o uso de Enbrel, esse além de não resolver o meu problema, ainda me deixou mais doente, pois, era o mesmo que fazer uso de água destilada, não senti nada de bom, então trocamos para Actemra 4 frascos por mês, não está adiantando nada, e pior hoje faço uso dela e de: tramal, prednisona, Cymbi, dorflex, antidepressivos e nada de melhorar, foi retirado o metotrexato e o ibuprofeno pois os exames mostraram toxidade no fígado, hoje estou com os punhos rígidos, as mãos deformadas, cistos nos dois joelhos, inflamações nos pés e ombros, até o meu cóccix está inflamando com frequência, gastando mais do que político em época de eleição, e ainda fui cortada do INSS.

E agora, desisto de tudo, e me suicido? JAMAIS! Desistir é para os fracos, sou serva do DEUS dos DEUSES, ele nunca me desamparou, e quando estou triste me lembro que existem pessoas que passam por coisas piores que eu, que tenho uma mãe que me ama e que luta desde o dia em que eu e minhas irmãs nascemos, para nos tirar da fome e da pobreza que vivíamos, e hoje sofre por não ter mais a sua filha caçula que o Senhor levou por não aguentar mais vê-la sofrendo com lúpus, me lembro de meu pai, que nos acolheu quando ninguém mais o faria e que se tornou exemplo de homem para nós, me lembro da minha princesa linda, minha filha que Deus me deu o privilégio de gerá-la, me lembro da força que minha irmã mais nova sempre teve ao lutar contra o lúpus, da minha irmã mais velha que é um exemplo de superação e força de vencer na vida, do meu marido que por muitos dias é os meus pés e minhas mãos, desde quando acordo até a hora de eu tentar dormir gemendo de dor e me lembro da minha sogra que me acolheu como filha e sempre que pode, me ajuda no que eu precisar, uma mulher de fé.

Tenho uma família abençoada que nunca duvidou das minhas dores e nunca me deixou sozinha nesses momentos de difíceis, por isso não tenho o que reclamar somente agradecer, agradeço a Deus todos os dias. Não é fácil viver assim, mas vivo um dia de cada vez, e perto de quem me ama, tenho amor todos os dias e sou feliz. Após muitas dores e muita luta, consegui concluir a faculdade de direito, tive muita ajuda para isso, infelizmente não conseguirei usufruir da minha graduação, mas a tenho como uma grande vitória em minha vida.

Hoje tenho um sentimento dentro de mim, que só aumenta,GRATIDÃO. Gratidão pela vida da minha família e a Deus por cada amanhecer que ele me proporciona. São muitas as noites de choro, é tanta dor, não consigo pentear cabelo, colocar uma roupa, fechar o sutien, dói tudo, do pé ao pescoço, deitar dói, sentar dói, levantar de manhã dói, escovar os dentes é a pior de todas as dores, não consigo ir a igreja,se não tiver companhia, meu caminhar é manco, não consigo calçar um salto, por mais baixo que for, não abro embalagem alguma, garrafas nem se fala, tudo dói e por mais que tenha ajuda, subir ou descer qualquer degrau vira uma luta, não cumprimento as pessoas, pois um simples aperto de mão já me contorço de dor.

Chamo-me Leiliana Costa Vieira, tenho 37 anos, sou técnica de enfermagem, convivo com a artrite reumatoide desde 2009, em 2012 entrei pela perícia por não aguentar mais trabalhar e assim permaneci até 27 de setembro de 2016, desde então luto por uma vida sem dor, ainda não consegui, mas Deus sabe de todas as coisas. Obs.: Esse texto quem digita é o meu esposo, pois jamais conseguiria faze-lo com as deformidades que eu tenho.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 1

  1. sandra brito says:
    6 anos atrás

    naosou das mais apropriadas pra falar… pra mim soh de deixar na mao de deus eh de uma conformidade sem tamanho. falou de diversos rtemedios mas nao falou de dieta, exercicios especificos e medicamentos mais naturais. esses que ela mencionou soh vao piorar o seu estado

    Responder

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