Há mais de 15 anos surgiu uma dor na altura do esterno no peito, sucessivamente outros sintomas vieram. Febre ao final do dia, sudorese noturna (tinha que trocar a roupa de cama no meio da noite!), fadiga intensa, fraqueza até para lavar um prato/suava frio e parecia que ia desmaiar, dores no corpo todo, dificuldade para respirar, insônia severa.
Até que surgiu um linfonodo palpável no pescoço de 2cm. Começaram os exames. Todos fatores inflamatórios muito elevados, porém excluía sempre Lúpus e AR. Hiperleucocitose sempre! Fiz todas as imagens possíveis e imagináveis, me reviram do avesso por insistência minha, não admitia que aquilo era normal. Fiz biópsia do linfonodo e descartou Linfoma (os sintomas são bem parecidos).
À essa altura já tinha passado por infectologista, reumato, hemato, onco, pneumo, até um psiquiatra especializado em doenças psicossomáticas procurei. Todos diziam “você está doente, mas não sabemos o que é”. Tentavam analgesia fraca, forte, anti-inflamatórios, corticoide, antidepressivo para inibir o envio de sinal da dor para o cérebro. Nada surtia efeito. Não me dava por vencida.
Até que um hematologista oncológico sugeriu ao meu reumato que olhasse como Síndrome de Still (ou doença idiopática adulta). Como é uma doença rara e por exclusão, avalia-se tudo que não pode ser e tenta-se corticoide, imunossupressores, biológicos… Tive melhora na qualidade de vida (já conseguia lavar louça… affff), mas clinicamente os exames sempre alterados.
Durante todo esse longo tempo convivi com inúmeras internações para controlar a hiperleucocitose, infecção repetitiva renal a ponto do meu rim diminuir de tamanho, pleurite, cheguei a ser desenganada. Como toda doença autoimune meu corpo ataca a si próprio totalmente, órgãos, membros… Tive muitos altos e baixos emocionais, desisti do tratamento uma única vez pra nunca mais!!!! Voltou muito pior!!!
Convivi com olhares e comentários desacreditando de tudo que sentia, até de pessoas próximas, como a maioria de nós, infelizmente. Hoje, estou há 3 anos com o mesmo reumato, mudei meu biológico tem apenas 1 ano e pela primeira vez em mais de 1 década vi meus exames melhorarem consideravelmente. Não conseguia acreditar! Ainda tenho todos os sintomas, mas bastante aliviados, a qualidade de vida aumentou.
Tento divulgar essa doença, imaginando o que outras pessoas estão passando para encontrar um tratamento. O que aprendi sobre ser autoimune e me ajuda muito? Há dias bons e dias ruins. E tudo bem! Ao menos tem o amanhã.
Quando consigo rir de todas as dificuldades e sofrimento diário desta doença, consigo ser mais forte que ela. Há dias em que o choro é inevitável, mas com bom humor , encontro forças para o amanhã. Quem sabe será um dia ,um pouquinho, melhor?
Não desistam da busca por um diagnóstico! Não se acostumem com a dor e deixe ela vencer teu psicológico, se não deu certo ainda, com determinada medicação, não abandone o tratamento, converse com seu médico ou procure outro.
Meu nome é Andreia Gm, tenho 45 anos, convivo com o diagnóstico da Doença de Still do adulto há 15 anos, sou Professora e moro no Rio de Janeiro-RJ.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp
Doe a sua história!
#Depoimento
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