Em continuidade à campanha “fevereiro roxo”, que reforça o compromisso com a saúde dos pacientes com Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer, o Grupar-BR e a Biored Brasil, com o apoio dos Blogs Artrite Reumatoide e a Menina e o Lúpus, dão continuidade à conscientização sobre os cuidados no tratamento do Lúpus.
O grupo lança a campanha “Viver com Lúpus: Informação, Apoio e Cuidado” que envolve encontros on-line com trocas de experiências e informações confiáveis e qualificadas, fortalecendo a importância da participação social. A programação inicia no dia 17 de março e culmina no dia 10 de maio de 2025, Dia Mundial de Conscientização do Lúpus.
Serão oito encontros on-line, sendo quatro webnários e quatro salas de pacientes online (SPO), ambos são espaços virtuais para a troca de informações qualificadas desde a importância da participação social em todas as etapas da criação de políticas de saúde adequadas sobre o Lúpus até as trocas de experiências entre pacientes e seus familiares, especialistas em saúde e médicos.
A SPO é uma versão atualizada do Encontro do EncontrAR que seguindo a tradição, inicia os encontros de pacientes online, promovendo o compartilhamento de experiências entre pessoas que convivem com algum tipo de doença reumática. Segundo Priscila Torres, coordenadora do projeto, jornalista e conselheira nacional de saúde, “dor compartilhada é dor diminuída. Por isso, na edição da SPO sobre o Lúpus, nosso objetivo é compartilhar experiências, além de reforçar a importância da participação social na criação de políticas públicas que impactam a vida das pessoas com Lúpus”, reforça Priscila.
Fortalecimento da participação social: Um direito de influenciar as decisões que impactam seu cotidiano
O objetivo da campanha é promover um debate qualificado entre médicos (as), pacientes e público em geral visando fortalecer a conscientização da população sobre a importância da participação social em todos os ciclos da criação de políticas públicas adequadas à atenção integral para as pessoas com Lúpus.
O fortalecimento da participação social garante que as vozes da população sejam ouvidas em todas as etapas da criação das políticas públicas mais representativas e justas, inclusive, na atualização contínua dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para o Lúpus. Quando a sociedade participa de forma ativa, ela exerce seu direito de influenciar as decisões que impactam seu cotidiano.
O Grupar-BR, a Biored Brasil, com o apoio do Blog Artrite Reumatoide e da Menina e o Lúpus acreditam que a participação social é fundamental, não só para combater o compartilhamento de informações falsas sobre sobre a doença, mas no acesso qualificado e consciente de informações e decisões sobre sua saúde e no empoderamento dos pacientes, já que passam a compreender melhor sua condição, participar ativamente do tratamento e tomar decisões mais adequadas às suas realidades.
A desinformação sobre o diagnóstico e o tratamento do lúpus é um dos principais entraves para a qualidade de vida dos pacientes com Lúpus. O desconhecimento da população e até mesmo de profissionais da saúde sobre a doença contribui para diagnósticos tardios, agravamento dos sintomas e menor adesão ao tratamento. Além disso, mitos e informações incorretas podem levar pacientes a negligenciar sinais importantes, retardando a busca por atendimento especializado.
Webnários e sala de pacientes online (SPO): espaço democrático e acolhedor
Os webnários serão transmitidos pelo canal do Youtube todas às segundas-feiras, trazendo temas alusivos aos cuidados à vida do paciente com lúpus e são excelentes ferramentas para disseminar informações sobre a doença, permitindo que pacientes, familiares, profissionais de saúde e o público em geral se conectem com especialistas e aprendam mais sobre o diagnóstico, tratamentos disponíveis, novas pesquisas e o impacto emocional do lúpus.
Já as salas de pacientes on-line (SPO) ocorrerão todas às quartas ou quintas-feiras e, para garantir a participação, é imprescindível fazer a inscrição na plataforma sympla, já que são espaços mais privativos para que os (as) pacientes se sintam confortáveis e seguros ao relatarem suas experiências, dividir suas dores, suas dúvidas, tornando a sua jornada mais leve.
As inscrições são gratuitas, mas com vagas limitadas.
Tanto os webnários quanto às SPO’s, serão moderadas pela jornalista, autora do BlogAR e paciente de artrite reumatoide, Priscila Torres e a coordenadora do Grupar-BR e paciente de esclerose sistêmica, Ana Lúcia Marçal. Como convidada especial, a influencer da saúde, responsável pelo projeto @ameninaeolupus e também paciente com Lúpus, e Ana Simão.
Confira a programação:
Webnários
1º Webnário: 17 de março às 20h
- Tema: “Tudo o que precisamos saber sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) – O impacto do lúpus e suas manifestações cutâneas”
2º Webnário: 31 de março às 19h
- Tema: “Lúpus e as novas tecnologias (tratamentos)”
3º Webnário: 14 de abril às 19h
- Tema: “Imunização segura para pacientes com Lúpus; Atualização sobre coronavírus e imunização para pacientes com lúpus”
4º Webnário: 28 de abril às 19h
- Tema: “Tratamento do Lúpus: muito além de medicamentos”
Sala de Pacientes On-line (SPO):
Convidado especial: Dr. Thiago Willers, coordenador da Residência Médica de Reumatologia ISCMPA e preceptor dos ambulatórios das residências médicas de reumatologia e dermatologia ISCMPA
1ª SPO: 27 de março às 19h
2ª SPO: 16 de abril às 19h
3ª SPO: 23 de abril às 19h
4ª SPO: 14 de maio às 19h
Transparência institucional
A campanha é idealizada pela Biored Brasil e Grupar-BR e conta com o apoio dos blogs Artrite Reumatoide e A Menina e o Lúpus e apoio social da Astrazeneca e apresentará materiais educativos, vídeos informativos e depoimentos de especialistas e pacientes, ajudando a fortalecer a participação social, ampliar o conhecimento e promover mais autonomia no cuidado com a saúde.
Mais informações e atualizações em breve em https://encontrar.org.br/viver-com-lupus-informacao-apoio-e-cuidado/
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Fontes:
- https://portal.fiocruz.br/
- https://www.bioredbrasil.com.br/
- https://www.reumatologia.org.br/
- https://lupus.org.br/site/
Cris Cirino
Grupar-BR- Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil
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