Olá, meu diagnostico foi complicado, passei um mês de cama, com muitas dores na nuca e torácica, então ia ao ortopedista, só me aplicava injeção e colete cervical, voltava para casa, no dia seguinte lá estava eu novamente na emergência, até que um desses ortopedistas me mandou fazer vários exame de sangue, e que entregasse a um reumatologista, então foi neste exame que foi detectado uma alteração, e os sintomas que tinha, o reumatologista disse que tinha lúpus, não sabia nada sobre a doença então fui pesquisar para entender melhor, fez 3 anos em junho que foi detectado a doença, foi em 2011, comecei tomando corticoide e leflunomida, pois estava numa fase complicada, foi muito enjoo, queda de cabelo, inchaço nas articulações, vermelhidão nas pontas dos dedos, manchas escuras no corpo, perda de peso, foi muito difícil, em março de 2013 tive derrame pleural, que foi outra fase complicada, fiquei internada 5 dias, tomando medicação venosa ciclofosfamida, muita falta de ar e dor torácica, não houve necessidade de dreno e passei, 6 meses tomando a ciclofosfamida, durante 2 horas a cada mês, hoje não consigo fazer esforço, pois tenho muita falta de ar e dor torácica.
Minha rotina hoje não estou conseguindo trabalhar, e os perito do INSS, não concede o beneficio pois dizem que não posso provar através de exame as dores que estou sentindo, acha pouco o lúpus e suas complicações, então meu reumatologista me aconselhou a procurar um advogado e colocar na justiça, já estou a 7 meses, sem receber nenhum beneficio, aguardando a resposta da justiça federal, hoje estou sentindo dores de cabeça muito forte, dor torácica, falta de ar e pressão alta, minhas medicações de hoje, corticoide, azatioprina, omeprazol, cálcio, leflunomida, atenolol e paracetamol. São situações muito difícil e as pessoas não acredita que sentimos o que falamos, então temos que ter força e fé em Deus, que é nosso protetor, então é isto um pouco de minha história convivendo com lúpus.
Genilda da silva tem lúpus, atualmente com 36 anos, foi diagnosticada com a doença há 3 anos, aos 33 anos, é casada e teve filho ante da doença, atualmente recebendo auxilio doença.
Tenho diagnóstico de lúpus a 22 anos, nunca consegui qualquer benefício do INSS, a unica vez que eu tentei o perito do INSS me passei na perícia, mas me foi negado pelo serviço de assistência social, pois meu esposo é aposentado entrei com pedido no Ministério Público e o médico perito do Ministério Público me negou pois disse que eu tenho condições físicas para trabalhar. Agora pergunto como? Se sofro com dores terríveis, dias elas melhoram , outros não, tenho sequela de polio, uso uma ortese pesadíssima que aumentam ainda mais minhas dores na lombar, Já tenho quase 50 anos, aposentadoria de meu esposo é muito pouca, e na maioria das vezes preciso comprar meus medicamentos e pagar para fazer meus exames em laboratório particular.