“É possível viver sem as lesões e seus efeitos físicos e emocionais”
Data: 07 Outubro, 2020
Horário: 17:30
Duração: 75 minutos
O fórum online Psoríase – Rumo a Uma Vida Sem Marcas reúne médicos, representantes de pacientes e especialistas para debater a desmistificação da psoríase – seus sintomas, a importância do diagnóstico correto, o processo de tratamento e as novas soluções.
Convidados:
Priscila Torres
Coordenadora de advocacy e comunicação do Grupo EncontrAR
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, autora do Blog Artrite Reumatoide. Ativista na luta por melhores oportunidades de acesso aos direitos fundamentais das pessoas com doenças crônica não transmissíveis no Brasil, em especial dos pacientes reumáticos. Atualmente Coordenadora de advocacy e comunicação do Grupo EncontrAR e Grupar-RP (Grupo de apoio aos pacientes reumáticos de Ribeirão Preto e Região).
Paulo Oldani
Chefe do Serviço de Dermatologia do HFSE-RJ
Dermatologista, sócio da Sociedade Brasileira de Dermatologia, chefe do serviço de dermatologia do HFSE-RJ.Há mais de 15 anos me dedico ao estudo da psoríase e sou responsável pelos ambulatórios de psoríase do HFSE-RJ e do hospital naval Marcílio Dias.
Dr. Rafael Tomaz
Dermatologista e gerente médico da Janssen
Médico Dermatologista, Membro Efetivo da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Doutorando da Escola Paulista de Medicina (UNIFESP) e Gerente Médico da Dermatologia da Janssen (Indústria Farmacêutica do Grupo Johnson & Johnson).
Dra. Hericka Zogbi Jorge
Psicóloga clínica e doutora em psicologia
Psicóloga e psicoterapeuta atuando há 19 anos na clínica, professora de cursos de graduação e pós-graduação de psicologia e ciências humanas e da saúde há 15 anos, mestre e doutora em psicologia nos temas de psicanálise e psicossomática, especialmente sobre as questões de pele.
Blogueira do Estadão e colunista da Rádio Eldorado
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![Ministério da Saúde atualiza protocolo de #tratamento para AME no SUS e amplia acesso Com a decisão da pasta, mais pacientes com atrofia muscular espinhal tipo II (AME) deverão ser beneficiados com o tratamento pela rede de saúde pública;
Processo de revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) contou com consulta pública e mais de 500 contribuições da sociedade civil;
São Paulo, fevereiro de 2022 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia com foco em neurociência, informa que o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), atualizou o PCDT para atrofia muscular espinhal (AME) 5q. A decisão foi oficializada no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro[1]. A atualização do documento, que visa garantir o melhor cuidado à saúde, estabelece que serão elegíveis ao tratamento, com o nusinersena, pacientes com AME tipo II com início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida, que tenham 12 anos de idade no início do tratamento ou mais de 12 anos de idade no início do tratamento com capacidade de sentar-se sem apoio e a função de membros superiores preservadas.
O processo de atualização do PCDT foi iniciado no ano passado. A recomendação preliminar da Conitec, que foi levada à consulta pública Nº81[2], apresentava restrições ao tratamento. De acordo com o texto, seriam elegíveis apenas pacientes com AME tipo II com até 12 anos de idade. Escoliose grave e/ou contratura grave também eram considerados critérios de exclusão. Contudo, essas recomendações iniciais foram revertidas. “A atualização do PCDT é uma vitória importante para quem convive com uma doença neurodegenerativa e não pode deixar de se tratar. Com essa decisão do Ministério da Saúde, um perfil mais amplo de pacientes com AME tipo II será beneficiado com o tratamento pela rede de saúde https://artritereumatoide.blog.br/ministerio-da-saude-atualiza-protocolo-de-tratamento-para-ame-no-sus-e-amplia-acesso/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #biogenbrasil #consultapublica](https://scontent-dfw5-1.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/280959531_132922102413883_2386215979194860540_n.jpg?_nc_cat=111&ccb=1-6&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=XrJHcoRDnwUAX-Nd3EV&_nc_ht=scontent-dfw5-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=00_AT8mH8_4BD7IJgfDiaH51ZzcKUDAS9U8QAniODH90dGZow&oe=62899BA6 "Ministério da Saúde atualiza protocolo de #tratamento para AME no SUS e amplia acesso Com a decisão da pasta, mais pacientes com atrofia muscular espinhal tipo II (AME) deverão ser beneficiados com o tratamento pela rede de saúde pública;
Processo de revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) contou com consulta pública e mais de 500 contribuições da sociedade civil;
São Paulo, fevereiro de 2022 - A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. (Biogen), empresa de biotecnologia com foco em neurociência, informa que o Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), atualizou o PCDT para atrofia muscular espinhal (AME) 5q. A decisão foi oficializada no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro[1]. A atualização do documento, que visa garantir o melhor cuidado à saúde, estabelece que serão elegíveis ao tratamento, com o nusinersena, pacientes com AME tipo II com início dos sintomas entre 6 e 18 meses de vida, que tenham 12 anos de idade no início do tratamento ou mais de 12 anos de idade no início do tratamento com capacidade de sentar-se sem apoio e a função de membros superiores preservadas.
O processo de atualização do PCDT foi iniciado no ano passado. A recomendação preliminar da Conitec, que foi levada à consulta pública Nº81[2], apresentava restrições ao tratamento. De acordo com o texto, seriam elegíveis apenas pacientes com AME tipo II com até 12 anos de idade. Escoliose grave e/ou contratura grave também eram considerados critérios de exclusão. Contudo, essas recomendações iniciais foram revertidas. “A atualização do PCDT é uma vitória importante para quem convive com uma doença neurodegenerativa e não pode deixar de se tratar. Com essa decisão do Ministério da Saúde, um perfil mais amplo de pacientes com AME tipo II será beneficiado com o tratamento pela rede de saúde https://artritereumatoide.blog.br/ministerio-da-saude-atualiza-protocolo-de-tratamento-para-ame-no-sus-e-amplia-acesso/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR #biogenbrasil #consultapublica")
