Começa a ser consolidada, em Mato Grosso, a abertura de um caminho para melhorar a qualidade de vida de mais de 80 mil pessoas que sofrem com a fibromialgia. Com boa parte do seu histórico praticamente desconhecido até pela classe médica, a doença ainda é considerada incurável e engrossa a lista das que pertencem a esse grupo. O benefício está na Lei nº 10.294 (02.07.2015), que estabelece 12 de maio como o Dia Estadual de Conscientização da Fibromialgia.
A doença é a segunda causa mais comum de dor crônica no Brasil. De acordo com a Associação Brasileira de Fibromiálgicos (Abrafibro), ela já atinge 10% da população e 80% dos casos debilitam mulheres acima dos 25 anos. “A escolha de data específica significa estabelecer uma referência para reuniões, discussões e ações. É um marco, a partir do qual podem – e devem – ser realizados trabalhos que melhorem a qualidade de vida dos pacientes”.
A observação do autor da lei, deputado Wagner Ramos (PR), revela preocupação com o nível de desconhecimento entre médicos. O que tornou esse cenário mais nebuloso foi revelado pelo reumatologista Eduardo Paiva, chefe do Ambulatório de Fibromialgia do Hospital das Clínicas, da Universidade Federal do Paraná (UFPR).
Segundo ele, “entre os médicos brasileiros ouvidos em pesquisa – 77% dos clínicos gerais e 84% dos reumatologistas, neurologistas, psiquiatras e especialistas em dor – disseram que a enfermidade não é muito conhecida, até mesmo dentro da própria categoria”. O mal atinge mais de cinco milhões de pessoas no país e a medicina não sabe ao certo o que o provoca. Apenas, o distingue como “doença neurológica e não psicossomática”.
Segundo o site hypescience.com, também figuram entre os males considerados ainda misteriosos ou até sem cura: Aids, Mal de Alzheimer, Doença Celíaca, Síndrome da Fadiga Crônica, Doenças Autoimunes, Resfriado Comum, Gripe Aviária, Esquizofrenia, Doença de Creutzfeldt-Jakob (versão da “doença da vaca louca”) e Doença de Morgellons (delírio psicótico).
Fonte:CenárioMT
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
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