Feliz dia das mães!!!

Maternidade nas doenças reumáticas:  com planejamento, um sonho possível 

“Você não poderá ser mãe”. Infelizmente, essa é uma das frases mais ouvidas em consultório por mulheres que têm doenças reumáticas. “Quando o médico me perguntou qual era meu sonho e eu disse ser mãe, ele respondeu: ‘esquece’”, conta Juliana Fernandes, que convive há mais de 34 anos com a artrite reumatoide.  

O mito de que mulheres com doenças reumáticas não podem engravidar ainda persiste na jornada de muitas pacientes. Isso acontece por conta da falta de informação e pelo despreparo de alguns profissionais de saúde. 

A gestação pode ser desafiadora, por ser de alto risco, mas com planejamento é viável. “A gestação nessas mulheres é totalmente possível. É fundamental que ocorra um diálogo e um acompanhamento do paciente com o reumatologista para planejar o melhor momento. É importante que a doença esteja em remissão”, explica Isadora Jochims, médica reumatologista do Hospital Universitário de Brasília (HUB). 

Planejamento da gravidez é o ideal: algumas medicações precisam ser suspensas

O primeiro passo é fazer o planejamento familiar, para que a gestação ocorra quando tudo estiver bem, o que significa que a doença deve estar em remissão para que haja o menor risco possível tanto para o bebê, quanto para a mãe. Além disso, algumas medicações devem ser suspensas ou substituídas por outras.  

“Tomando a decisão de qual o melhor momento para engravidar, o reumato irá avaliar a troca da medicação, porque existem medicamentos contraindicados na gestação, como o micofenolato, o metotrexato, leflunomida, entre outros. Tem que suspender ou fazer a troca pelo menos 6 meses ou mais antes de engravidar”, alerta Isadora.

Por outro lado, alguns medicamentos são recomendados e podem ajudar tanto a mãe quanto o bebê. “Por exemplo, a hidroxicloroquina em pacientes com lúpus, diminui o risco de bloqueio cardíaco em que tem anticorpos que ultrapassam a barreira placentária e podem levar ao lúpus neonatal. Sendo assim, a medicação diminui o risco de trombose e de perda gestacional”, explica a profissional. 

Quem tem doença reumática pode ter dificuldade de engravidar?

“Isso vai depender de qual doença, qual gravidade e se a doença está em atividade ou não e qual medicação está em uso”, conta a médica reumatologista. “De forma geral, a atividade inflamatória sistêmica diminui a fertilidade e aumenta o risco de complicação.”

A especialista destaca que apenas em alguns casos a gestação pode ser contraindicada por oferecer risco à mãe. “Vai depender da doença e se há envolvimento com órgãos nobres, entre eles: valvulopatias cardíacas, hipertensão pulmonar, pneumopatia grave e avançada e doença renal crônica. Essas condições podem contraindicar a gestação.”

Gestar nas doenças reumáticas é um sonho possível 

Mãe de três – Matheus, de 19 anos, Lucas, de 8 anos e Alice, de 6 anos – Juliana conta que com o pré-natal de perto as três gestações foram ótimas e sem nenhuma complicação. “Eu fiquei muito bem nas minhas três gestações e no puerpério, também. Não tive dores da artrite reumatoide. Fiz o desmame de medicações e alcancei a remissão antes de engravidar”. 

História parecida foi vivida pela Carol Benevides, que tem lúpus e é mãe da Rafaela, de 15 anos. “Em 2008, a internet não era esse mar de informações como vemos hoje. Apenas, o médico me alertou que era uma gravidez de alto risco e que a partir daquele dia era para suspender todas as medicações. Segui com acompanhamento de perto do reumatologista e do obstetra. O pré-natal foi bem rigoroso e seguiu muito tranquilo”, conta Carol, que quando engravidou tinha recebido o diagnóstico de lúpus há apenas 8 meses. 

Desafios de ser mãe e conviver com doença reumática

Como toda jornada, a da mãe com doença reumática tem seus desafios, mas também uma bagagem extra, como diz Carol. “São diversos medos adicionais que acrescentamos nessa lista da maternidade que já traz por si só mil perguntas. Porque além de se preocupar com o crescimento e desenvolvimento natural dos filhos, carregamos uma bagagem extra de preocupações com relação a ter passado essa genética tão complexa para eles e o constante receio da doença acordar e não estarmos presentes em momentos especiais.” 

Já para Juliana, que convive com a artrite reumatoide, conciliar a maternidade com as limitações da doença no dia a dia de cuidados dos filhos é um desafio, porém superável. “Não é fácil muitas vezes não levantar da cama pela fadiga ou dores crônicas e ver seu filho te pedindo algo. Eu faço devagar, no meu tempo. Mas a vontade de ser mãe é e sempre foi maior que minhas limitações. Precisamos também ter uma rede de apoio, uma parceria, que para nós autoimunes faz total diferença”, conta. Nas redes sociais, ela compartilha sua jornada como mãe, mulher e ajuda outras pacientes que convivem com artrite reumatoide no @jufernandes_ar. 

Ter uma rede de apoio é fundamental para deixar a maternidade mais leve. E, é por isso, que atualmente Carol se dedica a ajudar mulheres com lúpus. “Procuro ajudar a comunidade de pessoas com lúpus através de um grupo de apoio que participo, e sempre ser uma boa fonte de conhecimento para quem me procura e quer entender um pouco mais sobre a doença”, conta. 

ENTREVISTAS

Carol Benevides, São Paulo, 36 anos

1) Tenho uma filha, Rafaela, 15 anos. 

2) Quando descobri a gestação estava completando 1 ano do primeiro ataque do Lúpus, no meu caso foram os pulmões e aproximadamente 8 meses do diagnóstico da doença em si e início do tratamento. 

Serei muito sincera, isso foi em 2008, uma época em que existiam poucos estudos sobre Lúpus e gestação e a internet não era esse mar de informações como vemos hoje o médico me alertou que era uma gravidez de alto risco e que a partir daquele dia era para suspender todas as medicações. Segui com acompanhamento de perto do reumatologista e do obstetra. O pré natal foi bem rigoroso e seguiu muito tranquilo, a única complicação que tive foram pequenos nódulos nas pernas que tratei com fitoterápico. 

Meu desconhecimento sobre a doença, afinal não tinha tido tempo de conhecer nada até então, acabou favorecendo muito tudo isso, eu não fazia ideia do risco que estava correndo e o reumatologista na época não entendia praticamente nada de Lúpus (descobri isso anos depois), então segui a gravidez leve e tranquila. 

Ela nasceu ótima, pequena e umas semanas antes, de parto cesárea de urgência, porque ela resolveu que queria nascer às 02:40 da madrugada, nessa época era imprensado uma lúpica ter parto normal, mas teria sido super possível dada todas as condições na época, e segue bem e saudável até hoje.

3) Acho que toda mãe com Lúpus sofre um pouquinho mais, porque além de se preocupar com o crescimento e desenvolvimento natural dos filhos, carregamos uma bagagem extra de preocupações com relação a ter passado essa genética tão complexa para eles, o constante receio do Lúpus acordar e não estarmos presentes em momentos especiais, sem contar que a maioria de nós vivemos a base de medicações que fazem efeitos colaterais que podem limitar, debilitar e até mesmo nos deixar fracas e desanimadas, são diversos medos adicionais que acrescentamos nessa lista da maternidade que já traz por si só mil perguntas.

Eu não tive opções e formas legais de explicar para minha filha sobre o Lúpus, foi no susto, três internações praticamente seguidas entre dezembro de 2011 e junho de 2012, sendo que na terceira fiquei 2 meses internada, minha filhota tinha apenas 3 aninhos, foi muito difícil, mas ela apesar da pouca idade foi incrível, mesmo sem querer me dava forças diariamente para conseguir melhorar e voltar pra casa. Desde então faço questão que ela acompanhe de perto tudo o que acontece.

Infelizmente hoje tenho várias limitações porque o Lúpus atinge diretamente minhas articulações das pernas e como fiz uso de corticóide por mais de 10 anos a situação piorou consideravelmente. Tenho prótese no quadril direito desde novembro de 2015, agora em junho desse ano vou colocar prótese no joelho direito e já tenho artrose e osteonecrose nos joelhos e tornozelos, ambos bilaterais. Então essa parte articular limita consideravelmente a realização de diversas atividades, principalmente que estou com o Lúpus em atividade desde 2019 e só agora, com uso do imunobiológico, que estou vendo uma luz no fim do túnel para chegar a remissão.

Fora isso, procuro levar uma vida leve e agradável com minha filha e meu esposo. Procuro ajudar a comunidade lúpica através de um grupo que participo e sempre ser uma fonte de conhecimento para quem me procura para entender um pouco mais sobre a doença.

Juliana Fernandes, São Paulo, xx anos 

1) Quantos filhos você tem? Tenho 3 

Nomes 

Alice 6

Lucas 8

Matheus 19. 

2) Quando você engravidou já tinha AR? Simmm tenho diagnóstico a 34 anos 

Como foi a gestação e os cuidados com a AR?

Tive muito medo de engravidar por falta de informação , meu reumato da época disse que minha chance era de 10% e que jamais poderia engravidar tomando medicamentos 

3) Como é ser mãe com AR? É desafiador, mas ao mesmo tempo a concretização de um sonho, sempre tive vontade de gestar, e quando o médico disse que aos 18 ficaria em

Uma cadeira de rodas e que me perguntou qual era meu sonho e eu disse ser mãe , e ele esquece, foi muito difícil para mim, mas sei que os planos de Deus para nossa vida é bem maior e de repente eu estava grávida com 3 meses de casada ❤️

Quais são as dificuldades que você enfrenta no dia a dia? 

Não é fácil muitas vezes não levantar da cama pela fadiga ou dores crônicas e ver seu filho te pedindo algo e você não ter muitas vezes a quem recorrer, mas a vontade de ser mãe é é sempre foi maior que minhas limitações e faço, devagar no meu tempo, mas cuidei dos meus filhos sozinha, pois meu marido precisava trabalhar e me ajudava a noite muuito , ter filho é maravilhoso, mas precisamos ter uma rede de apoio , uma parceria, para nos autoimunes faz total diferença 

Ou a AR não te limita em nada?

Nao, costumo dizer que escolhi ser ilimitada para o mundo, essa é minha frase que adotei quando fui desenganada lá atrás, o diagnóstico jamais vai me limitar

Dra Isadora 

Sim, é possível. Isso vai depender de qual doença, qual gravidade e se a doena esta em atividade ou não e qual medicação está em uso. É fundamental que ocorra um dialogo e um acompanhamento do paciente com o reumatologista. 

O principal receio é a dificuldade de engravidar. Existe algumas doenças que podem causar aborto de repetição, infertilidade. então, principal é a SAF gestacional causa abortos de repetição, mas existe uma forma de fazer a prevenção, usando medicamentos especificos antes de tentar engravidar e durante a gestação pra que tudo ocorra bem. 

Cuidados 

Primeiro: é fazer o planejamento familiar, para que a gestação ocorra quando tudo estiver bem e que haja o menor risco possível tanto para o bebÇe, quanto para a mãe. Isso é fundamental. 

Existem contraceptivos que são contra indicados para algumas doenças, como no lúpus em atividade. 

Tomando a decisão de qual o melhor momento para engravidar, ter que conversar com o reumato para trocar a medicação, porque existem medicamentos contraindicados na gestação, como o micofenolato, o metotrexato, e leflunomida, tem que suspender ou fazer a troca pelo menos 6 antes de engravidar ou até mais tempo.

Tem medicações que ajudam na gestação, por exemplo, a hidroxicloroquina,em pacientes com lúpus, que diminui o risco de bloqueio cardíaco que tem anticorpos que ultrapassam a barreira placentária e causar lúpus neonatal, diminui o risco de trombose, diminui risco de perda gestacional. 

É importante que esteja em remissão. 

No caso da artrite reumatoide é a única doença que pode ocorrer a diminuição da atividade da doença. 

A atividade inflamatória sistêmica diminui a fertilidade e aumenta o risco de complicação. 

Existem algumas contraindicações para gestação depende muito da doença, atividade mas envolvimento em alguns órgãos, valvopatias cardíacas, hipertensão pulmonar, doenças nos pulmões, pneumonite grave e avançado, uma doença renal crônica, que pode sobrecarregar o rim. essas condições podem contraindicar a gestação. 

Engravidar com a doença em atividade oferece riscos, dependendo do tipo de doença, mas aumenta risco de perda gestacional e pré-eclâmpsia.