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Home Notícias

Felipe Quartero “Compartilhando Vida”

por Priscila Torres
17/04/2012
em Notícias
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Compartilhando algumas lindas histórias que pude conhecer na Reathec 2012.

Cada um com suas diferenças, mas todos especialmente iguais aos olhos de quem vive a diferença!!

Felipe Simões Quartero.

Segue biografia do Blog Compartilhando a Vida

Nascido no ano de 1981, natural de São Bernardo do Campo (cidade do Grande ABC paulista) e portador de Distrofia Muscular de Duchenne (mas isso é só um detalhe). Embora tenha o título de Bacharel em Ciências da Computação me interesso muito por literatura, arte, filosofia, psicologia, ecologia, espiritualidade entre outros assuntos. Sou um amante da natureza, da música e dos esportes, principalmente futebol (batia bola até na cadeira de rodas). Adoro ter momentos só meus, mas também adoro estar entre as pessoas. Gosto de compartilhar, criar, observar, sorrir e sair por aí; conversar, fazer piada e me divertir. Gosto de fazer poesia e viver a vida. Aos 5 anos de idade comecei a apresentar algumas dificuldades físicas relacionadas a força muscular. Um ano depois, após inúmeros exames, fui diagnosticado como sendo portador da Distrofia Muscular de Duchenne, deficiência neuromuscular progressiva, na qual as células musculares sofrem um processo degenerativo contínuo. Apesar das limitações, que foram crescendo com o passar dos anos, continuei vivendo normalmente, sempre estudando, fazendo amigos e curtindo a vida. A deficiência nunca foi motivo para eu desistir de meus objetivos, e penso ser essa atitude a mais importante e decisiva em minha vida. Aos 11 anos passei a me locomover “sobre rodas” (com o auxílio de cadeira de rodas), uma condição nova para mim, a qual logo me adaptei. Em 1999, aos 17 anos, iniciei o curso superior de Ciências da Computação, me formando quatro anos mais tarde.

Nos últimos anos tenho me dedicado, entre outras coisas, a dar palestras e escrever.

Blog: Compartilhando a Vida : http://compartilhavida.wordpress.com

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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