Nos dias atuais com a correria do dia a dia e a grande demanda de pacientes que estão na fila de espera necessitando de atendimento com o reumatologista, que por muitas vezes esperam por vários meses, porem no dia da consulta a permanência no consultório muitas vezes não ultrapassa dos 15 minutos, e entendemos que é muito pouco tempo para um médico planejar o seu tratamento e orientar de todas as possibilidades que podem beneficiar o paciente, há muitas duvidas que ficam pendentes e que vão sendo deixadas para trás com o passar do tempo, pois as dores e a vontade de se livrar delas muitas vezes fala mais alto que todo o resto do mundo.
Nós enquanto pacientes reumáticos temos que saber que não depende só do medico para que se tenha uma qualidade de vida, um ótimo tratamento e um melhor enfrentamento da doença. Há 8 fatores superimportantes que devemos procurar aprimorar durante a nossa vida com AR para o nosso beneficio:
- Família
- Vida social
- Vida sexual
- Trabalho
- Espiritualidade
- Saúde física
- Saúde mental
- Tratamento
FAMILIA – É o bem mais importante que uma pessoa tem, a partir do momento que existe uma pessoa com dor crônica na família, fica tudo muito delicado, difícil, quem vive com dor diariamente tende a ser mais impaciente, mais introvertido, a depressão é um fantasma que assombra e é muito perigoso, pois sem o apoio da família nos sentimos sozinhos, desamparados, desacreditados pela sociedade, por isso é muito importante falar da doença para sua família, não ter medo ou vergonha, procurar faze-los entender como é o mundo que vivemos, explicar o mecanismo e a seriedade da doença, assim fica muito melhor a convivência entre todos e você se sentirá muito mais a vontade e feliz entre as pessoas que você ama. A vida amorosa muitas vezes vai por agua a baixo, principalmente na fase critica da doença, pois ficamos tão debilitados e dependentes de cuidados que só o amor verdadeiro supera tudo isso, o importante é ter uma boa conversa com o parceiro, faze-lo entender que você está passando por um momento muito difícil e que a ajuda dele é essencial para que seja superada toda a dificuldade.
VIDA SOCIAL – Quando descobrimos a doença, nossa tendência é ficar isolados do mundo lá fora, nossa vida social muda completamente, festas e jantares ficam menos frequentes, passeios de fim de semana e viagens são quase impossíveis, aquele happy hour com os amigos no barzinho se torna inviável. Isso porque não conseguimos mais acompanhar o ritmo, tudo tem de ser feito devagar, principalmente na fase critica da doença, com tantas medicações para usar no controle da atividade inflamatória, não podemos ingerir bebida alcoólica, então você acaba sendo o “chato” da turma, e nem dá para usar a desculpa de ser o motorista da vez, pois muitas vezes dirigir um carro não adaptado é quase uma missão impossível. Então para evitar constrangimentos e preconceitos, optamos por ficar em casa e a tv acaba sendo o nosso entretenimento quase permanente. Porém não podemos deixar de interagir com as pessoas por causa da doença, tudo pode ser adaptado, repensado e organizado de uma forma mais acessível a todos. Uma ótima opção é chamar os amigos para uma sessão de pipoca, muitos filmes e guloseimas, além de ser pratico, você não precisará sair do conforto da sua casa no caso de se sentir mal ou ficar cansado, pessoas saudáveis fazem isso com os amigos, porque nós também não? E existem muitas outras formas de entretenimento saudável que não lhe trarão constrangimentos devido a limitação física.
VIDA SEXUAL – Sexo faz parte da vida de todos, é algo saudável e importante, libera várias endorfinas que proporcionam relaxamento e bem-estar, mas pode se tornar algo muito doloroso devido as dores e limitações e quem tem um relacionamento ou união estável sofre muito mais, pois além da dor que pode acontecer no ato, o paciente tem medo de não conseguir mais satisfazer o seu companheiro e isso acabar resultando em um divorcio. Mas existem muitas formas de prazer, de fazer sexo seguro e confortável para ambos, existem muitas posições que favorecem o paciente, assim como também hoje temos acesso a muitos acessórios em sexshop que ajudam a facilitar o prazer sem muito esforço, investir em preliminares também é algo muito importante a consideram, estimular o parceiros a fazer massagens com óleos, além de relaxar o seu corpo é algo muito prazeroso, convidar para um longo banho quente também é algo que não pode se descartar, dar preferencia ao sexo em horários do dia em que a dor está em baixa atividade, enfim, quando você tem um companheiro(a) que você ama e essa pessoa também retribui esse sentimento tudo fica mais fácil.
TRABALHO – Quando ficamos doentes, começam a sequencia de atestados médicos, faltas, e dificuldades de realizar nossas atividades laborativas, isso gera um conflito na empresa, pois o empregador quer produtividade do seu trabalho e dependendo da função que você exerce fica impossível de executar, em muitos casos o paciente necessita de afastamento do trabalho e é uma luta no Brasil, pois a previdência muitas vezes não concede esse direito ou quando concede não é para o tempo necessário que o paciente precisa. Há muitos pacientes que não consegue retornar a suas atividades laborais e necessitariam de uma reabilitação profissional ou remanejamento de função, porém é algo que não funciona, pois muitas vezes a reabilitação não oferece opções que se enquadrem para uma pessoa com deficiência e incapacidade. Quando o paciente tenta conseguir uma vaga PNE, há uma série de burocracias, especializações e exigências que o paciente não consegue cumprir, pois além de tudo não possui recursos financeiros para tal, e sem apoio publico para especializações e oportunidades, ficamos à mercê muitas vezes de mendigar um beneficio para o INSS ou então viver de ajuda de amigos e familiares por falta de capacitação digna para o trabalho.
ESPIRITUALIDADE – Nosso corpo é o nosso templo, ter fé na espiritualidade, praticar a fé é algo muito importante na nossa vida e para nós pacientes crônicos não é diferente, nos torna mais fortes, otimistas e nos beneficia no tratamento da doença e controle das dores, o tratamento medicamentoso é importante, mas não é só o remédio que cura, ter paz de espirito, estar em harmonia e sintonia com Deus é muito importante para o equilibro da nossa vida em todos os sentidos.
SAÚDE FISICA E MENTAL – Tudo precisa estar equilibrado, se você é uma pessoa otimista que procura sempre o lado bom das situações, você se torna mais saudável mentalmente e consequentemente sua saúde física responde a isso, pessoas equilibradas psicologicamente tem menos dores, sofrem menos e tem um melhor enfrentamento da doença, por isso é importante investir na saúde mental. E como você pode fazer isso? Com terapias ocupacionais, meditação, ajuda de um profissional (psicólogo) e até uma boa leitura, as opções são muitas, basta você se permitir e usar a sua criatividade a seu favor. Há tratamentos físicos que também são timos tratamentos psicológicos e de relaxamento, como Yoga, pilates, acupuntura, alongamento, hidroterapia, como eu disse, vamos usar a nossa criatividade em nosso benefício, vamos investir em algo que nos proporcione bem-estar, e você vai ver que em pouco tempo a dor cairá no esquecimento.
TRATAMENTO – E por último, porém um dos mais importantes é o tratamento medicamentoso. É ele que vai colocar a doença em remissão e retardar o avanço da doença e suas degenerações, todos os outros fatores mencionados acima são essenciais, mas só irão ser efetivos realmente com o uso do medicamento. Infelizmente não existe o medicamento ideal para cada paciente, cada indivíduo tem uma reação e resposta a um determinado tratamento, o que é bom para você pode não ser bom para seu vizinho, por isso nada de automedicação ou suspender o tratamento, enquanto você manter uma boa relação com o seu medicamento, respeitando seus horários e doses, essa relação será duradoura e saudável.
Não sejamos ingênuos acreditando que tudo que foi descrito aqui nesse texto é possível ser dialogado com o seu médico em uma consulta de 15 minutos, porém muitas dessas atitudes dependem da sua iniciativa e vontade de mudar, de evoluir, pois só é possível se você tentar, pois as nossas dores são somente nossas, ninguém mais as sente para dar o primeiro passo por nós.
Texto por Dayane Ferreira de Melo – Compartilhando a AR