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“Falta conhecimento dos profissionais da saúde sobre a doença rara”

35% das crianças morrem antes dos 5 anos de idade, dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras

por Thaís Monteiro Guimarães
27/02/2022
em Notícias
“Falta conhecimento dos profissionais da saúde sobre a doença rara”
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Teste do Pezinho pode detectar precocemente cerca de 50 doenças
Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras. Cerca de 70% a 80% delas têm origem genética, 75% afetam crianças e 35% dessas crianças morrem antes dos 5 anos de idade, muitas vezes por causa do diagnóstico tardio. Só no Brasil, existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. “Esses dados demonstram a necessidade de difusão do conhecimento do que é uma doença rara, como identificá-la e tratá-la”, comenta Dra. Tânia Bachega, endocrinologista da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia – Regional São Paulo (SBEM-SP).

Um teste fácil e que possibilita diagnosticar cerca de 50 doenças raras é o Teste do Pezinho. Esse teste promove o diagnóstico precoce de uma doença enquanto o bebê é assintomático. “Isso é o que chamamos de janela de oportunidade: diagnosticar o bebê que está doente e evitar as complicações graves”, explica a endocrinologista.

Todo bebê tem que fazer o Teste do Pezinho na maternidade. E se lá não for coletado, a mãe tem que levar numa UBS entre o 3º e 5º dia de vida. “Uma vez que o Teste do Pezinho tem um resultado alterado para uma determinada doença, rapidamente este bebê deve ser submetido a um teste comprobatório, mais específico, que definitivamente vai fechar ou excluir o diagnóstico”, explica Dra. Tânia.

Ainda há muita confusão entre o que é a impressão digital do pé do bebê (um registro feito para comprovar que esse bebê pertence àquela mãe), com o Teste do Pezinho. O teste é feito com uma agulha muito fina no calcanhar do bebezinho para retirar algumas gotas de sangue. É um teste rápido, indolor e que permite evitar o óbito da criança ou a deficiência intelectual grave. “Tenho relato de mães que não querem submeter seus filhos ao teste por medo da agulha”, pontua a endocrinologista.

“O hipotireoidismo congênito é uma doença rara, sendo a causa mais frequente de deficiência intelectual e que pode ser totalmente evitável com o início do tratamento precoce. Mas, para isso, tem que fazer o Teste do Pezinho, porque quando mais tarde colhido, perde-se a janela de oportunidade de um tratamento efetivo. Não basta coletar o teste: o município tem que enviar o papel de filtro com a gota de sangue para o laboratório do ministério da Saúde, que faz o teste, processa e emite o resultado. Como disse anteriormente, um teste alterado precisa ser repetido ou confirmado por outro exame mais específico. Mas esse fluxo de coleta até o resultado e confirmação tem de ser rápido”, pontua Dra. Tânia.

Um em cada 3.500 bebês terão hipotireoidismo congênito. A tiroxina é um hormônio produzido pela tireoide da mãe e fornecida ao bebê pela placenta. Quando há deficiência desse hormônio, chamamos de hipotireoidismo congênito. Ao nascer, o bebê parece “normal”, podendo apresentar, em alguns casos, hérnia umbilical, icterícia prolongada, língua grande (macroglossia) e choro rouco. Porém, é o Teste do Pezinho que vai confirmar o hipotireoidismo congênito que, se não detectado e tratado antes dos 30 dias de vida, a criança certamente terá deficiência intelectual grave.

“Existem áreas carentes do Brasil que estão com falta dos kits para a realização dos testes. A orientação que dou aos pais e mães é que exijam o resultado antes de 30 dias de vida por escrito: seja pelo papel ou via internet”, diz a endocrinologista.

Segundo ela, em locais do Brasil como na maioria dos Estados das regiões Sul, Sudeste, Centro-Oeste, o Teste do Pezinho no SUS é um programa de saúde muito bem desenhado, pois não só é feito o teste e o diagnóstico, como também o bebê é encaminhado para uma rede especializada de tratamento e recebe o medicamento. “Não adianta diagnosticar e depois não tratar e não seguir. Muitos pediatras nem sabem como encaminhar o bebê quando recebem o teste da rede privada”, comenta a médica.

Equidade – Para Dra. Tânia, falta uma educação continuada dos gestores sobre a importância desse teste. No pré-natal é importante que o obstetra faça as orientações à mãe sobre a importância da coleta do Teste do Pezinho, seja na maternidade particular ou na UBS. Falta um programa de educação em diferentes níveis, passando pelo obstetra durante o pré-natal, na saída da maternidade, nos gestores públicos, todos precisam estar empenhados em fornecer as informações para as famílias sobre a importância desse teste que detecta e trata em tempo algumas dessas doenças raras.

“Para as doenças raras que não estão no Teste do Pezinho falta conhecimento médico e dos profissionais da saúde sobre a doença rara. No caso da hiperplasia adrenal congênita, por exemplo, os pacientes ficam perdidos, pois na própria graduação de Medicina o conhecimento está incompleto. É frequente que o paciente enfrente uma odisseia até seu diagnóstico. Luto para sensibilizar nossos administradores para inserir uma grade de doenças raras e de triagem neonatal na graduação de Medicina. Falta uma consciência pública nas políticas de saúde para doenças raras, através da criação de centros especializados de tratamento com ferramentas diagnósticas adequadas e fornecimento de medicações ou fórmulas específicas de dietas para pacientes com doenças como a fenilcetonúria. Há escassez de pesquisas, que geram maior conhecimento fisiopatológico das doenças, novas tecnologia diagnósticas e de tratamento. Sem falar sobre a desigualdade e o preconceito que esses pacientes vivenciam no dia a dia”, conclui a endocrinologista.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para ajudar na conscientização da sociedade e classe médica sobre a incidência destas enfermidades e as dificuldades que seus portadores enfrentam no dia a dia.
É considerada como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas, de acordo com a Organização Mundial de Saúde.

Sobre a SBEM-SP
A SBEM-SP (Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia do Estado de São Paulo) pratica a defesa da Endocrinologia, em conjunto com outras entidades médicas, e oferece aos seus associados oportunidades de aprimoramento técnico e científico. Consciente de sua responsabilidade social, a SBEM-SP presta consultoria junto à Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, no desenvolvimento de estratégias de atendimento e na padronização de procedimentos em Endocrinologia, e divulga ao público orientações básicas sobre as principais doenças tratadas pelos endocrinologistas.

Serviço:
http://www.sbemsp.org.br
https://twitter.com/SBEMSP
https://www.facebook.com/sbem.saopaulo/
https://www.instagram.com/sbemsp/
https://www.youtube.com/c/SBEMSP
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Thaís Monteiro Guimarães

Thaís Monteiro Guimarães

Acadêmica de Comunicação Social com ênfase em Jornalismo, pela Universidade Cruzeiro do Sul. Estagiária de jornalismo no BlogAR, da organização não governamental, Grupo de Apoio ao Paciente Reumático do Brasil - Grupar-BR.

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