até que o socorro venha, a deformidade chega e fica. Dói saber de coisas como essas.
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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Pri , eu também fiquei sem o Etarnecepte 50mg.
Durante 03 semanas!
Sou da região do ABC de São Paulo, pego a medicação no Mario Covas (Santo André/SP).
Olha só a situação que eu passei, fui várias e várias vezes até o Mario Covas, o que não é fácil prá mim, pois sinto muitas dores e cansaço por conta da AR e nada do medicamento.
Ai na sexta-feira 23/09/2011, voltei novamente ao Mario Covas, em busca do medicamento, meu marido teve que faltar no serviço prá me levar, pois eu já estava me arrastando de tanta dor (tanto que no final do dia tive que tomar Tilatyl + Decadron e depois Tramal), perguntei para o atendente se chegou o medicamento e ele me respondeu que não e não tinha previsão.
Perguntei se tinha uma forma dele me avisar quando chegasse, pois eu estava sofrendo muito com as dores e sabe o que ele me respondeu? Sua situação é igual aos dos demais pacientes e não tem o que ser feito…
Sai de lá choorando muito, pois fiquei sem rumo e parei prá tomar um cafézinho numa barraquinha lá na frente, como de costume meu e do meu marido, o que foi a minha solução.
Ao me ver chorando, uma Senhora que pega medicação no Mario Covas prá outro tratamento, me perguntou o que estava acontecendo e me falou que dentro do Mario Covas tem uma moça que se chama Fabiana, que ela é muito humana e ajuda as pessoas, passa email quando a medicação chega, que é um anjo.
Voltei prá dentro do Mario Covas, falei com a Fabiana e só ai fui ficar sabendo da existência do Etarnecepte 25mg, ela me sugeriu retornar na minha médica, pegar uma nova guia e as receitas e trocar pro de 25mg.
Não dava mais tempo de resolver na sexta-feira, tive que passar mais alguns dias com dores e repouso…
Na segunda-feira fui na minha médica peguei as receitas e fui até o Mario Covas, chegando lá a doce Fabiana, não estava.
Meu marido, foi até uma atendente e explicou a minha situação e a resposta dela foi : Prá troca de medicamentos, precisa aguarda 30 dias, acredita?
Meu marido insistiu, me mostrou sentada, sem conseguir andar, ai a atendente resolveu falar com o farmaceutico que Graças á Deus me liberou a medicação.
Ainda estou muito mal, sinto um grande cansaço, mas tomando o Embrel vou melhorando dia a dia.
Agora eu digo, precisei passar por todo esse sofrimento e uma pessoa fora do hospital me dizer o que fazer????
E se meu marido não tivesse insistido, eu estaria como?
Beijos
Wagner
Vamos levar seu caso a defensoria também, qual a cidade que vc mora?
Ligue no Programa Bem Vindo do Etanecepte,
0800 226 72 72 comunique isso ao Bem Vindo e vamos atrás da falta da medicação ai na sua cidade..
Te mandei um e-mail.. verifique por favor.
Bjãoo
Sandra Stel
Obrigada pela contribuição, comunicamos o Ministério da Saúde e tbe a Secretaria de Saúde.
Bjs
Realmente, é fogo o descaso, eu estou sem Enbrel 50mg, a 1 mês,simplesmente porque não veio. Isso é um tratamento contínuo e não um tratamento que vem quando pode.Isso aqui em SP,interior. Já no resto do Brasil,não sei como anda a distribuição.
Abraços
Wagner Paiva- [email protected]
Agora me pergunto, onde foram parar os Etanercepete de 50 mg?
Oi Priscila essa é uma boa pergunta!!!
Onde essa medicação foi parar ?
Parabénss pelo ato de comunicar isso a Defensoria Publica de São Paulo, infelismente é assim que podemos ter os nossos direitos a Saúde garantida, se sempre que um descaso desse acontecer todos se unir e colocar a boca no trombone , esses descasos tende a acabar, temos que sempre fazer valer o nosso direito, pois se tratando da nossa saúde não podemos brincar.
Espero que a Gabriela e os outros pacientes que necessitem dessa médicação, ou outras que necessitarem e forem negadas a recebelas tbm denunciem esse descaso ao Ministério da Saúde Disque Saúde – Tel. 0800 61 1997 ou mandem E-MAIL COMO REGISTRAR MANIFESTAÇÕES EM OUVIDORIAS DO SUS PELA INTERNET
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=1624
Façam VALER os seus DIREITOS