OIá! Bom, ninguém me disse que ser lúpica seria uma “tarefa” fácil, nada é, aliás. Tudo começou com uma hemorragia, parecia um “mar vermelho” kkkkkkkkkk (brincadeiras à parte). Eu fui a um ginecologista e tive que realizar uma bateria de exames, ao qual um deles com mais precisão, detectou baixo número de plaquetas e era um número muito significante logo após uma hemorragia, então meio que faz sentido. Fui encaminhada para uma hematologista (@), a mesma me indicou um medicamento do tipo corticoide, o famoso conhecido por “retenção de líquido”, para as plaquetas baixas.
Meu organismo sempre reagiu muito bem a esse tipo de tratamento. Desde então, a indicação era que eu fizesse exercícios sem impacto, sem contato, pois eu tinha problema relacionado à hematomas (até hoje eu não entendo a lógica, mas ok). Esse ano foi sofrido, pense numa guria que amava jogar bola e com notícia citada acima, tive que recuar de esportes como esse né ☹, era estranho demais olhar outros jogando e não poder.
Uma coisa bem irônica que me aconteceu foi ter “trocado” o futsal pelo ballet kkkkkkkkkkkk cara eu ri. Me recordo de no começo disso tudo ter tido um comecinho de anemia, lá vai eu ter uma alimentação saudável. Cara isso é muito contraditório, tomar um remédio ao qual te “doa” mais peso e ter anemia. Meus pais e eu sempre tomávamos muito cuidado com remédios, e essas coisas. Mas tinha uma coisa que me incomodava demais, a @ era fria demais e isso me incomodava de um jeito que não está escrito, o pior era que ela NEVER pediu exames a mais. Teve uma consulta que houve uma discussão entre a @ e meus pais, e foi nesse conflito que me vi perdida e com medo disso tudo.
Encontramos outra hematologista e ela pediu outros exames, (cara, eram muitos exames, cada semana uma picada de injeção diferente). Foi nessa época que estava me formando no terceiro ano do ensino médio e quase ingressando a uma faculdade dos sonhos, mas lembro que no ano em que o resultado ia sair, (fiquei para terceira chamada) meus pais não deixaram eu ir para fora, e isso me afetou MUITO, pois, na minha cabeça, morando sozinha eu ia ter minha independência.
Foi muito difícil aceitar outra faculdade ainda mais quando o colega dizia que estava saindo da unicentro (que era a faculdade que eu iria estudar, se tudo desse certo) para essa atual. Chorava muito quando algo dava errado e tudo o que eu pensava “o que eu estou fazendo nessa merda, tudo é culpa minha”, só pensamento “top”, tinha muitos pensamentos negativos assim, tinha ansiedade, crise de choro. Nesse mesmo ano, eu comecei a fazer terapia, algumas coisas foram tomando rumo, mas confesso que ainda queria ter ido para lá ☹.
Nos exames foram encontradas outras coisas e em uma das consultas foi percebido um sinal em que podia ser L.E.S e me encaminhou para um reumatologista. A essa altura minhas plaquetas estavam ótimas. Então, fui diagnosticada com Lúpus, parece que o meu mundo desabou, mas tive muito apoio dos meus familiares. Não é fácil, para quem ia três horas sem passar protetor na piscina, foi pesado. E aí fica aquele lance de tomar todo cuidado com a pele e tomar remédio.
No geral tive um bom tratamento, mas como o medicamento é controlado não tinha uma adolescência “normal”, óbvio que às vezes eu tomava uns goles e fumava, mas nada demais. Hoje em dia as coisas estão mais controladas, tomo remédio. Já fui mais dramática mas fica emocionante quando contamos dessa forma, rsrsrs
Meus caros, a vida não é fácil, ok? Mas não desista de fazer as coisas que ama, sempre se atente com seus sintomas, tome muito cuidado, faça exames de “rotina”. Essas coisas são difíceis mesmo, mas, você precisa confiar nos remédios, em você e no seu médico. Nunca esqueça que você não é melhor ou pior que ninguém só porquê tem L.E.S ou outra doença crônica. Você é ÚNICA(O).
A vida foi injusta com a gente, mas nós não precisamos fazer da mesma forma com ela. Cuide da sua vida, cuide da sua saúde, ela é especial assim como você, experimente coisas diferentes para não se ocupar com pensamentos negativos. Ainda não tem estudos científicos sobre a cura dessa doença, mas, nós temos o poder da cura na nossa mente. Tenha sempre pensamentos positivos e ocupe-se com coisas que te agradam, veja sua rotina, faça uma lista daquilo que te faz feliz , daquilo que te deixa para baixo, cuide da sua pele, cuide do seu cabelo, ame-se acima de tudo, converse com alguém quando estiver triste ou se for do seu agrado, coloque em um papel tudo que pensa se não quiser contar a alguém.
Que jornada complicada heim, muitas idas e voltas com remédios e exames. Essa vida me fez virar do avesso para que o “avesso” pudesse me concertar.
Me chamo Duda, tenho 19 anos, convivo com o diagnóstico de Lúpus a cerca de 4 anos, sou Estudante de psicologia e moro em Ipiranga – PR.
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![Moradores reclamam de falta de medicamentos no AME de Santos
Moradores estão enfrentando problemas na retirada de alguns medicamentos no Ambulatório Médico de Especialidades (AME) do Governo do Estado em Santos, no litoral de São Paulo. Ao g1, eles reclamaram da falta dos remédios e da incerteza de quando estarão disponíveis.
Uma dona de casa, que preferiu não se identificar, contou que o marido faz uso do Infliximabe para tratar a doença de Crohn. Segundo ela, o agendamento para retirada do medicamento no AME estava marcado para 5 de novembro, mas a unidade informou que o item está em falta, e que não há previsão para chegada.
Para o tratamento da doença, ele usa três ampolas do medicamento a cada dois meses. De acordo com ela, não é a primeira vez que o remédio falta. "Me sinto totalmente desamparada. Eles simplesmente falam que não tem. É um remédio que, se custasse entre R$ 100 e R$ 200, a gente tentava comprar, mas no valor que é, fica inviável. Espero que não demore e não falte mais, também".
O medo da moradora é de que o marido volte a ter os sintomas que teve há 11 anos. "Graças a Deus, está em remissão a doença, mas a nossa preocupação é de que realmente a doença volte [a apresentar os sintomas]. É complicado passar por toda aquela situação de novo. A gente fica desamparado, não tem a quem recorrer. Os impostos que a gente paga, não temos o retorno".
A desempregada Andreia Santos, de 36 anos, disse ao g1 que há três meses não consegue pegar o Noripurum injetável para o pai, que é paciente renal e faz hemodiálise três vezes por semana, durante quatro horas. "Não é caro, mas é difícil para os pacientes comprarem [todo mês]".
Para Andreia, a falta de medicamentos no AME é um descaso com os pacientes e familiares. "É bem triste. Pagamos impostos, [meu pai] trabalhou tanto, contribuiu, e hoje precisa de medicamentos e está em falta".
O que diz o Leia mais no #blogAR - click no #link_da_bio https://artritereumatoide.blog.br/moradores-reclamam-de-falta-de-medicamentos-no-ame-de-santos/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR+](https://scontent-dfw5-1.cdninstagram.com/v/t51.2885-15/264784274_310893204372884_8514590152368456278_n.jpg?_nc_cat=101&ccb=1-5&_nc_sid=8ae9d6&_nc_ohc=Tt9I-3PZe3YAX-Rq1iz&_nc_ht=scontent-dfw5-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&oh=29dd90f03f87e1f843939f95abac2bab&oe=61B4C44F "Moradores reclamam de falta de medicamentos no AME de Santos
Moradores estão enfrentando problemas na retirada de alguns medicamentos no Ambulatório Médico de Especialidades (AME) do Governo do Estado em Santos, no litoral de São Paulo. Ao g1, eles reclamaram da falta dos remédios e da incerteza de quando estarão disponíveis.
Uma dona de casa, que preferiu não se identificar, contou que o marido faz uso do Infliximabe para tratar a doença de Crohn. Segundo ela, o agendamento para retirada do medicamento no AME estava marcado para 5 de novembro, mas a unidade informou que o item está em falta, e que não há previsão para chegada.
Para o tratamento da doença, ele usa três ampolas do medicamento a cada dois meses. De acordo com ela, não é a primeira vez que o remédio falta. \"Me sinto totalmente desamparada. Eles simplesmente falam que não tem. É um remédio que, se custasse entre R$ 100 e R$ 200, a gente tentava comprar, mas no valor que é, fica inviável. Espero que não demore e não falte mais, também\".
O medo da moradora é de que o marido volte a ter os sintomas que teve há 11 anos. \"Graças a Deus, está em remissão a doença, mas a nossa preocupação é de que realmente a doença volte [a apresentar os sintomas]. É complicado passar por toda aquela situação de novo. A gente fica desamparado, não tem a quem recorrer. Os impostos que a gente paga, não temos o retorno\".
A desempregada Andreia Santos, de 36 anos, disse ao g1 que há três meses não consegue pegar o Noripurum injetável para o pai, que é paciente renal e faz hemodiálise três vezes por semana, durante quatro horas. \"Não é caro, mas é difícil para os pacientes comprarem [todo mês]\".
Para Andreia, a falta de medicamentos no AME é um descaso com os pacientes e familiares. \"É bem triste. Pagamos impostos, [meu pai] trabalhou tanto, contribuiu, e hoje precisa de medicamentos e está em falta\".
O que diz o Leia mais no #blogAR - click no #link_da_bio https://artritereumatoide.blog.br/moradores-reclamam-de-falta-de-medicamentos-no-ame-de-santos/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=BlogAR+")
