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Home Depoimentos

Essa vida me fez virar do avesso para que o “avesso” pudesse me concertar

por Priscila Torres
04/02/2021
em Depoimentos
Essa vida me fez virar do avesso para que o “avesso” pudesse me concertar
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OIá! Bom, ninguém me disse que ser lúpica seria uma “tarefa” fácil, nada é, aliás. Tudo começou com uma hemorragia, parecia um “mar vermelho” kkkkkkkkkk (brincadeiras à parte). Eu fui a um ginecologista e tive que realizar uma bateria de exames, ao qual um deles com mais precisão, detectou baixo número de plaquetas e era um número muito significante logo após uma hemorragia, então meio que faz sentido. Fui encaminhada para uma hematologista (@), a mesma me indicou um medicamento do tipo corticoide, o famoso conhecido por “retenção de líquido”, para as plaquetas baixas.

Meu organismo sempre reagiu muito bem a esse tipo de tratamento. Desde então, a indicação era que eu fizesse exercícios sem impacto, sem contato, pois eu tinha problema relacionado à hematomas (até hoje eu não entendo a lógica, mas ok). Esse ano foi sofrido, pense numa guria que amava jogar bola e com notícia citada acima, tive que recuar de esportes como esse né ☹, era estranho demais olhar outros jogando e não poder.

Uma coisa bem irônica que me aconteceu foi ter “trocado” o futsal pelo ballet kkkkkkkkkkkk cara eu ri. Me recordo de no começo disso tudo ter tido um comecinho de anemia, lá vai eu ter uma alimentação saudável. Cara isso é muito contraditório, tomar um remédio ao qual te “doa” mais peso e ter anemia. Meus pais e eu sempre tomávamos muito cuidado com remédios, e essas coisas. Mas tinha uma coisa que me incomodava demais, a @ era fria demais e isso me incomodava de um jeito que não está escrito, o pior era que ela NEVER pediu exames a mais. Teve uma consulta que houve uma discussão entre a @ e meus pais, e foi nesse conflito que me vi perdida e com medo disso tudo.

Encontramos outra hematologista e ela pediu outros exames, (cara, eram muitos exames, cada semana uma picada de injeção diferente). Foi nessa época que estava me formando no terceiro ano do ensino médio e quase ingressando a uma faculdade dos sonhos, mas lembro que no ano em que o resultado ia sair, (fiquei para terceira chamada) meus pais não deixaram eu ir para fora, e isso me afetou MUITO, pois, na minha cabeça, morando sozinha eu ia ter minha independência.

Foi muito difícil aceitar outra faculdade ainda mais quando o colega dizia que estava saindo da unicentro (que era a faculdade que eu iria estudar, se tudo desse certo) para essa atual. Chorava muito quando algo dava errado e tudo o que eu pensava “o que eu estou fazendo nessa merda, tudo é culpa minha”, só pensamento “top”, tinha muitos pensamentos negativos assim, tinha ansiedade, crise de choro. Nesse mesmo ano, eu comecei a fazer terapia, algumas coisas foram tomando rumo, mas confesso que ainda queria ter ido para lá ☹.

Nos exames foram encontradas outras coisas e em uma das consultas foi percebido um sinal em que podia ser L.E.S e me encaminhou para um reumatologista. A essa altura minhas plaquetas estavam ótimas. Então, fui diagnosticada com Lúpus, parece que o meu mundo desabou, mas tive muito apoio dos meus familiares. Não é fácil, para quem ia três horas sem passar protetor na piscina, foi pesado. E aí fica aquele lance de tomar todo cuidado com a pele e tomar remédio.

No geral tive um bom tratamento, mas como o medicamento é controlado não tinha uma adolescência “normal”, óbvio que às vezes eu tomava uns goles e fumava, mas nada demais. Hoje em dia as coisas estão mais controladas, tomo remédio. Já fui mais dramática mas fica emocionante quando contamos dessa forma, rsrsrs

Meus caros, a vida não é fácil, ok? Mas não desista de fazer as coisas que ama, sempre se atente com seus sintomas, tome muito cuidado, faça exames de “rotina”. Essas coisas são difíceis mesmo, mas, você precisa confiar nos remédios, em você e no seu médico. Nunca esqueça que você não é melhor ou pior que ninguém só porquê tem L.E.S ou outra doença crônica. Você é ÚNICA(O).

A vida foi injusta com a gente, mas nós não precisamos fazer da mesma forma com ela. Cuide da sua vida, cuide da sua saúde, ela é especial assim como você, experimente coisas diferentes para não se ocupar com pensamentos negativos. Ainda não tem estudos científicos sobre a cura dessa doença, mas, nós temos o poder da cura na nossa mente. Tenha sempre pensamentos positivos e ocupe-se com coisas que te agradam, veja sua rotina, faça uma lista daquilo que te faz feliz , daquilo que te deixa para baixo, cuide da sua pele, cuide do seu cabelo, ame-se acima de tudo, converse com alguém quando estiver triste ou se for do seu agrado, coloque em um papel tudo que pensa se não quiser contar a alguém.

Que jornada complicada heim, muitas idas e voltas com remédios e exames. Essa vida me fez virar do avesso para que o “avesso” pudesse me concertar.

Me chamo Duda, tenho 19 anos, convivo com o diagnóstico de Lúpus a cerca de  4 anos, sou Estudante de psicologia e moro em Ipiranga – PR.

Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!⠀

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#Depoimento⠀

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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