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Home Nosso EncontrAR Eventos do encontrar

EncontrAR comemora seus 4 anos de atividades!

por Priscila Torres
23/05/2012
em Eventos do encontrar, Notícias
EncontrAR comemora seus 4 anos de atividades!
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Aconteceu no último dia 19 de Maio, o EncontrAR especial de aniversário, reunimos 76 pessoas entre, pessoas convivendo com doença reumática, doença rara , familiares e amigos. Recebemos também, a diretora do Portal Reumatoguia e psicóloga Luciana Holtz e o consultor jurídico Dr. Tiago Farina Matos que nos trouxeram duas palestras, com os temas;

PAR “Paciente Ativo e Responsável” – “Direitos do Paciente Reumático”

Parceiros, Dr. Tiago Farina Matos, e Luciana Holtz - Portal Reumatoguia

Os temas da palestra foi proposto para vir de encontro com a importância de ser um paciente responsável que participa ativamente das tomadas de decisões, da responsabilidade de seguir o tratamento médico proposto de forma correta e ativa, conhecer os seus direitos e também os seus deveres e saber que, enquanto pessoas convivendo com a doença, devemos ser o mais responsáveis possível e ter consciência da nossa situação clínica e saber que devemos lutar continuamente por melhores condições de tratamento e jamais desistir de lutar pela nossa qualidade de vida.

Os 4 anos do EncontrAR é para nós uma grande conquista, prova de que nosso trabalho social e educativo tem importância na vida de muitos, seja de forma “virtual” através das redes sociais e na forma “real” através de nossas reuniões de ajuda mútua, orientações, educação e empoderamento da pessoa acometida pela doença e de sua família. E mesmo através das redes sociais, o EncontrAR tem sido cada vez mais reail e efetivo.

Nossas mães, o EncontrAR só é possivel porque elas nos apoiam {Sonia (mãe da Nathaly) Elianai (minha mãe)}

A presença dos familiares e amigos nas reuniões do grupo EncontrAR nos traz a certeza que somente podemos melhorar as condições de vida social e familiar da pessoa que convive com a doença, quando conseguimos envolver, informar e acolher também a família. A presença da família tem sido cada vez mais constante. É gratificante receber a todos e ver que a pessoa as vezes chega no EncontrAR sozinha e logo volta acompanhada pelos filhos, companheiros e amigos. E muitas vezes recebemos a família que chega sozinha em busca de informação e acolhimento para o seu ente querido.

No EncontrAR 4 anos, lançamos oficialmente a logomarca “EncontrAR”

A primeira reunião do EncontrAR aconteceu dia 10 de Maio de 2008, Da primeira reunião, permanecemos ativamente no EncontrAR “Priscila Torres, Nathaly Fernandes e Rosângela Prebianchi”, sempre juntas na coordenação do EncontrAR presencial e EncontrAR virtual.

A doença nos uniu, a doença nos tornou pessoas melhores e mais sensíveis a dor do nosso semelhante. A doença nos permitiu criar o EncontrAR e fazer do EncontrAR  um verdadeiro Compartilhamento de Dores, porque no EncontrAR a nossa dor se torna menos impactantes e descobrimos que Existe Vida após a Doença.

Equipe Organizadora - Nathaly, Solange, Pri, Rosângela e Lilian

O primeiro EncontrAR contou com a presença de 9 pessoas, “éramos nove” e hoje somos muitos, lembro que na primeira reunião do EncontrAR em 2008 eu comentei em nossa comunidade no Orkut que um dia, teríamos mais de 50,  nosso objetivo tem sido alcançado e a cada dia o EncontrAR recebe novos participantes.

Agradecemos a todos por permitir que o EncontrAR faça História e faça parte da sua história de vida.

Em sua 2º reunião (julho/2008) tivemos apenas 4 presenças. Nosso carinho eterno a Malu (de blusa branca) que nos deixou e deixou no EncontrAR um grande pedaço dela.

Próximo EncontrAR será dia 16 de Junho às 14 na Sala Tiradentes no 8 º andar

Local: Câmara Municipal de Vereadores de SP

Viaduto Jacareí, 100 – Metrô Anhangabau

 Confira as fotos na íntegra. 

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 9

  1. Pedro J. Borges says:
    11 anos atrás

    Gostaria muito de participar deste encontro, mas por morare muito longe a cerca de 1.0000.00 km, mas a atitude de voces e lovavel, continui procurando os direito adquirido, quem sabe um dia eu tb va participar.
    um forte abraço atodos.
    que DEUS nos abençoi.

    Responder
  2. Cicera Maria Ferreira says:
    11 anos atrás

    Parabéns…estou super feliz! por Deus ter colocado, o Encontrar na minha vida.

    Responder
  3. adelina says:
    11 anos atrás

    parabens pri este encontrar e de mais lute por nos amiga te adimiro muito

    Responder
  4. Roseli Gomes Gonçalves says:
    11 anos atrás

    O Marcos Ferreira Goncalves meu marido tbém participa sempre das reuniões presenciais , ele tem aprendido muito. È sempre importante a ajuda das pessoas com quem convivemos.

    Responder
    • Nathaly Fernandes says:
      11 anos atrás

      Precisamos de mais maridos e namorados presentes como o seu

      Responder
    • Marcos Ferreira Goncalves says:
      11 anos atrás

      Eu gosto de acompanhar minha esposa Roseli Gomes Gonçalves, pois aprendo junto com ela, fora que depois que ela encontrou o encontrAR ela esta bem melhor graças a Deus. Vou contar uma coisa para vocês, na sexta-feira (18/05), a Roseli pintou as unhas, qdo a Priscila pediu para que todas pintassem a unha de lilas ela ficou feliz pq já era a cor que ela tinha pintado, teve uma hora que as meninas estavam tirando foto da mão pintada, falei para ela as meninas estavam tirando foto das mãos, ela já foi atraz da Priscila para tirar tbm, protamente a Priscila reuniu todas para tirar de novo para tirar da minha esposa tbm, vixi a Roseli ficou todo feliz rsrssrrs.

      Responder
  5. Roseli Gomes Gonçalves says:
    11 anos atrás

    Hoje sou uma artrítica muito mais informada, consciente e tudo isso devo aos meus queridos amigos do encontrar. Me sinto tão orgulhosa por fazer parte deste grupo.

    Responder
  6. Rosangela Prebianchi says:
    11 anos atrás

    Parabéns… foi tudo mto lindo! e olha o EncontrAR alcançando objetivos!
    mto orgulho por fazer parte de tudo isso, desde o começo!
    Feliz… feliz, simples assim.

    Responder
  7. Yana Oliveira says:
    11 anos atrás

    Parabéns, perfeito eu te admiro muito e seu blog nos ajuda.

    Responder

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