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Ela teve embolia pulmonar, parto prematuro e mini AVC decorrentes do lúpus

por Priscila Torres
29/12/2022
em Notícias
Ela teve embolia pulmonar, parto prematuro e mini AVC decorrentes do lúpus
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Em menos de um ano, a empresária Thaís Giraldelli (@thaisgiraldelli), 35, apresentou embolia pulmonar quando estava grávida, teve um parto prematuro e um mini AVC após o nascimento da segunda filha. Ao fazer uma investigação, a influenciadora digital descobriu a origem dos problemas que causaram esses episódios: ela tem lúpus associada a uma síndrome.

Diagnosticada aos 27 anos, Thaís enfrentou períodos difíceis da doença que incluíram muitas dores, queda de cabelo e emagrecimento. Mas mesmo entre altos e baixos, ela nunca desistiu e diz o que a motivou a continuar lutando contra o lúpus: “Meu trabalho e amar o que eu faço salvaram a minha vida”. A seguir, ela compartilha sua história:

“Estava grávida de 22 semanas da minha segunda filha quando comecei a ficar ofegante e com falta de ar. Achei que fosse por conta do peso da barriga e não liguei. Dois dias depois, fui ao hospital tratar uma infecção urinária, mas tive uma piora dos sintomas respiratórios e desenvolvi um quadro de embolia pulmonar. Fiquei 18 dias na UTI e passei a usar anticoagulante.

Com 34 semanas de gestação, a Maitê nasceu de parto prematuro no dia 16 de julho de 2015. Quando ela tinha dois meses de vida, sofri um ataque isquêmico transitório (AIT) em casa enquanto assistia TV. Tive uma confusão mental, não sabia onde estava, minha boca ficou torta. Uma tia me levou ao hospital. Lá me explicaram que o AIT é como se fosse um mini AVC, tive um bloqueio temporário do fornecimento de sangue ao meu cérebro.

Segundo os médicos, não era normal eu ter tido uma embolia pulmonar, um parto prematuro e um AIT em tão pouco tempo. Eles me encaminharam para um reumatologista para descobrir o que estava acontecendo.

Thaís Giraldelli tem lúpus - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal

 
Imagem: Arquivo pessoal

No exame clínico, o reumatologista notou que minhas mãos estavam inchadas. Ele perguntou se doía, eu disse que sim, que sentia dor nas articulações, mas achava que era por conta do meu trabalho. Era maquiadora e usava muito as mãos e os dedos. À medida que fomos conversando, fui relatando outros sintomas e sinais que tinha: fadiga, falta de energia e algumas manchas no corpo.

À pedido dele, fiz uma bateria de exames. Alguns vieram alterados e sinalizavam que eu tinha alguma doença autoimune. Ele pediu exames complementares. Entre o período de investigação e o diagnóstico, que durou cerca de três meses, apresentei novas manifestações, que impactaram profundamente a minha autoestima.

Quase fiquei careca e muito magra

Comecei a ter uma queda de cabelo muito grande, ele ficou bem ralinho e com buracos na parte da frente. Passava maquiagem para tentar disfarçar, mas chegou a um ponto em que quase fiquei careca e resolvi colocar um aplique de cabelo.

Uma outra coisa que me incomodou bastante foi a perda de peso, emagreci 13 kg e cheguei a 43 kg. Tenho 1,61 de altura, fiquei muito magra e irreconhecível. Algumas pessoas perguntavam por que eu tinha emagrecido tanto, outras achavam que eu estava fazendo dieta por estética, e havia ainda as que perguntavam se eu estava com anorexia e diziam que eu tinha que comer.

Thaís Giraldelli tem lúpus - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal

 
Thaís optou por usar implante de cabelos por quase ficar careca

Imagem: Arquivo pessoal

Foi uma fase bem difícil, fiquei abatida, quase não me olhava no espelho e não gostava de tirar fotos.

No final de 2015, fui diagnosticada com lúpus associada à síndrome antifosfolipide (SAF), o que ajudou a explicar o porquê da embolia pulmonar, do parto prematuro e do AIT.

Fiquei bem assustada com o diagnóstico, lembrei de uma prima de 21 anos que tinha falecido devido às complicações do lúpus e achei que ia morrer também. Passei a tomar várias medicações e segui o tratamento da forma correta por um tempo.

Como o lúpus é uma doença que tem períodos de exacerbação e remissão, tive fases boas e ruins. Na fase ruim, sentia muitas dores, tive complicações na parte neurológica, convulsões, perda de memória, não conseguia lembrar o nome das coisas. Mesmo muito debilitada, nunca fiquei prostrada e não me entreguei.

Levantava todos os dias, me arrumava e ia trabalhar. Com um sorriso no rosto ia maquiar minhas clientes. Meu trabalho e amar o que eu faço salvaram a minha vida, era a motivação que eu precisava para lutar todos os dias contra o lúpus.

Na fase boa, tive remissão dos sintomas por quatro anos, e fiquei sem tomar remédio por dois. Nessa época, minha carreira deu um salto, abri uma empresa de extensão de cílios e passei a dar aulas e palestras.

Aprendi a lição e nunca mais vou abandonar o tratamento

Thaís Giraldelli tem lúpus - Arquivo pessoal - Arquivo pessoal

 
Imagem: Arquivo pessoal

Mas aí veio a pandemia, o isolamento social, o fechamento temporário dos comércios e tudo isso me desestabilizou. Voltei a apresentar sintomas, mas resisti em retornar com o reumatologista. Abandonei o tratamento por dois anos, embora o recomendado seja fazer acompanhamento periódico por toda a vida.

Entrei em uma fase de negação, tinha muito de o médico dizer que a doença estava ativa de novo e que ia ter que voltar com as medicações. Resisti até onde pude, mas no começo deste ano tive quatro episódios de tromboembolismo, sendo um deles no intestino, causados pela SAF.

Senti na pele as consequências da minha negligência, corri risco de vida, fiquei na UTI e, assim que recebi alta, retomei o acompanhamento com o reumatologista.

Aprendi a lição e nunca mais vou abandonar o tratamento. Estou bem e sigo convivendo com a doença sem desistir dos meus sonhos.”

Fonte: Assessoria de Imprensa

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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