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Home Depoimentos

Ela mora em mim, mas eu não moro nela

por Priscila Torres
13/04/2019
em Depoimentos
Ela mora em mim, mas eu não moro nela
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Meu nome é Ana Cristina e sou uma mulher comum que vive com Artrite Reumatoide desde os 28 anos. Eu tenho a doença, mas ela não a mim.

Busquem outras histórias, além de muito conhecimento. Conheço o blog da Priscila há anos, mas apenas agora parei de trabalhar e escrevo um pouco. Acho o trabalho que ela desenvolveu excepcional. Acredito no amor ao próximo, quando descobrimos outras trajetórias ou expomos a nossa própria para ajudar uns aos outros.

Atualmente não se concebe a vida sem redes sociais. A exposição de vidas em fotos, pessoas tão diversas, cores, tamanhos, classes sociais, identidades, profissões, gostos. Mas todas têm algo em comum: publicam fragmentos de vida! Assim como eu: os melhores. A criação das redes sociais foi algo fantástico para registrar nossa trajetória incrivelmente sincronizada com quem amamos.

Conseguimos em tempo real ver e interagir com cônjuges, filhos, sobrinhos, irmãos, pais e mães, amigos.  A mim causou uma satisfação imensa acompanhar com naturalidade e sem esforço por onde anda meu coração!  Tenho um lema que diz: não ando a procura de grandes coisas para mim porque as grandes já me foram dadas.

Criei um hábito particular de postar fotos no Facebook e mais recentemente no Instagram e usei o mesmo fundamento dos adolescentes e jovens: a diversão. Entendi que esse espaço é essencialmente lugar de “cantar e cantar a beleza de ser um eterno aprendiz.”  Azucrinei filhos e sobrinhos de tantas postagens.  Com meu marido nasceu uma brincadeira de enviarmos fotos diárias quando estamos separados. Constatei que os jovens que fomos, nunca foram embora e renovaram-se com a comunicação instantânea que Internet nos proporciona.

Percebi algo mais profundo, recentemente através dessas fotos nas nossas “nuvens”.  O fato de que elas registram também a trajetória de minha doença.  Como ela mora em mim, mas eu não moro nela, resolvi, então, contar isso.  Traduzir meus fragmentos de vida, mas não só com as melhores fotos como as que postamos.

Cá entre nós, quando olhamos as redes sociais dos artistas é como se fôssemos “ETs” dando uma passada por aqui.  Vou tentar expor minha vida para falar a outras mulheres que têm Artrite Reumatoide: como é a minha luta com essa doença implacável e invisível, se não fossem pequenos detalhes que quase ninguém nota em encontros pessoais, quiçá em fotos nas redes sociais.

Somos pessoas que dividem o espaço físico e mental de nosso ser com a dor e o viver.  Na verdade vamos articulando a vida com um passo após o outro e a cada dia mais lento, porém mais forte. Amo meu marido e ele ama rock, eu amo rock. Não é fácil ir aos shows tendo Artrite Reumatoide, mas não sei o que dizer sobre a dor “alucinante” a não ser que ela vá “junto comigo” e eu amo os shows, especialmente na pista, horas de pé.

Acredito na ciência e na fé, então, tomo meus medicamentos e rezo, muitos medicamentos e muita oração. Eu amava meu pai incondicionalmente, ele amava o Fluminense, eu amo o Fluminense e campos de futebol, especialmente o Maracanã.

Eu como pouco, amo as frutas, meu quintal hoje tem frutas, um carinho de Deus, especialmente maracujá, muito maracujá, a fruta que mais adoro para suco.  Eu tomo café e chocolate para dar energia, para aguentar a dor, para me manter acordada, mas tomo chás caseiros para “forrar” o estômago.  Eu amo as flores, falo com elas e falo também com as borboletas, não foi a Artrite Reumatoide que fez isso, sempre fui assim.

E finalmente, eu amo andar a pé desde menina, é quase uma paixão, uma necessidade “visceral”, coisa que já foi tirada de mim quase uma década atrás, quando um dia não pude sair da minha própria cama. Mas me recuperei e continuei andando a pé, não dirijo de salto para trabalhar, descalço para descansar, mancando, parando para descansar.

Para cima e para baixo, para frente, continuei, continuo! Hoje, aos 52 anos com passos cada vez mais lentos, com a doença retornando “cruelmente” muitas coisas que fazia já não consigo fazer mais, outras sim.  As faço e toco a vida.  Escrever é uma delas e até hoje só escrevi histórias da vida real de outras pessoas ou fatos por força da minha profissão.

Agora deixarei aqui, de vez em quando, um pouco dos meus escritos sobre minha doença e de tantas mulheres que como eu não deixam que ela viva nossa vida!

Texto : Blog: vidaeartrite

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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