No Final de 2008 e início de 2009 tive sérios problemas no joelho direito, o que foi diagnosticado como transtorno femuropatelares (CID M22.2), condromalácia grau 4. Com a graça de Deus consegui tratamento no Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, em Brasília-DF (onde resido). Comecei a ter uma leve atrofiação na coxa direita e tinha um inchaço crônico e dores crônicas. Em setembro de 2009 comecei a andar de bengala, em dezembro fiz uma cirurgia. O tratamento de fisioterapia, hidroterapia e reabilitação pós-cirúrgico durou quase 2 anos e andei de bengala por 1 ano. Em meio a este processo eu fazia faculdade de Comunicação social-jornalismo e mesmo diante de tantas dificuldades, consegui concluir o curso. Quando estava já terminando, o difícil processo de tratamento de joelho direito com sucesso, descobri que o problema no joelho era proveniente da artrite psoriásica. Isso foi em meados de 2011.
E minha luta recomeçava, precisei entender melhor a doença, já estava com várias articulações inflamadas e com alguns membros já comprometidos. (mãos, punhos, cotovelos, ombros, pés e tornozelos). Dei início ao tratamento com medicações e adaptação das mesmas. Na quinta tentativa foi que consegui um melhor resultado, tomando Metrotexato injetável na quimioterapia do Hospital de Base do Governo do DF 1 vez por semana e a medicação imunossupressora Enbrel que eu pegava na Farmácia de Medicações Excepcionais do governo e que custa quase R$ 8.000,00 (uma caixa com 4 injeções) e que dura 1 mês, pois tomava esta medicação 1 vez por semana. Agradeço ao SUS por ter acesso a esta medicação gratuitamente.
Porém, o início destas medicações me deixaram com vários efeitos colaterais desagradáveis e decidi, juntamente com meus pais, dar um tempo da vida profissional e me dedicar ao tratamento. Sofri muito e sofro até hoje, pois esta doença é uma caixinha de surpresas para mim e num momento de rebeldia parei de tomar as medicações. Com a ilusão de voltar a ter uma vida normal, fiquei 9 meses sem tomar a medicação e fugindo da minha reumatologista.
Neste processo de rebeldia, comecei a ter problema no joelho esquerdo e em julho de 2012 precisei operá-lo, mas desta vez o processo de recuperação foi mais rápido. Diante de várias dores, limitações e agravamento da doença, este ano voltei com o tratamento. Queixando-me de dores na coluna, minha médica pediu um RX e já estou com esclerose nas articulações sacroilíacas bilaterais. Já estou há quase 2 anos sem trabalhar, minha médica tentou me encostar por alguns meses pelo INSS, mas fui negada. Hoje faço terapia para aceitar melhor a doença e aprender a viver melhor com minhas limitações. Nada é fácil, acordo e durmo com dores quase que diariamente, ter voltado com as medicações agora, ainda me deixa com enjoos, indisposição, enxaqueca e outros efeitos desagradáveis.
Há dias que estou mais animada e positiva e têm dias que fico de saco cheio de tudo. Mas lutar contra a doença é a pior alternativa e aceitá-la te ajuda a viver uma vida feliz e harmoniosa, dentro de suas limitações. Ainda estou tentando, espero chegar lá. Obrigada pela oportunidade de poder compartilhar a minha dor. Abraços e desejos de melhoras para todos os meus, novos, amigos deste blog.
Me chamo Karla Regina, tenho 32 anos, solteira, não tenho filhos e sou portadora de artrite psoriásica.
“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!
www.artritereumatoide.blog.br/
Doe a sua história!
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
×
Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Olá Daiane, pois é…algo que percebi lendo os relatos é que nossas histórias são semelhantes…rs Desde ontem estou com fortes dores nos tendões dos braços, a artrite psoriásica tbm inflama os tendões, entrei aqui rapidinho de teimosa…rs é ruim demais ficar sem poder teclar na net…rs Mas muito obrigada por suas palavras, elas foram confortantes e ler seu relato anteriormente também. Sim, conte comigo e fico feliz em poder contar com vc. beijos com carinho e admiração! Karla
Karlinha, vc vai superar tudo isso!!!Segura na mão de Deus!Bjs!
Continue firme!! Deus te abençoe muito !! Força!!!