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Direito a tratamento para pessoas com doenças raras será debatido na CAS

por Priscila Torres
29/06/2017
em Notícias
Direito a tratamento para pessoas com doenças raras será debatido na CAS
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O direito ao tratamento de pacientes com doenças raras será tema de audiência pública a ser realizada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O requerimento para o debate, em data a ser definida, foi aprovado pela comissão nesta quarta-feira (28). O autor do pedido é o senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB).

Serão convidados o ministro da Saúde, Ricardo Barros, e a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Carolina Fischinger. A lista inclui ainda o desembargador Antonio de Souza Prudente, do Tribunal Federal da 1° Região, o defensor público federal Carlos Eduardo Paes Barbosa, além de dirigentes de associações que reúnem pessoas acometidas por doenças raras e familiares.

Para o autor, os direitos das pessoas com doenças raras são um dos direitos humanos mais negligenciados no país. Por isso, ele entende ser “imperioso e inadiável” discutir iniciativas para a promoção e defesa de assistência para essas pessoas, que muitas vezes precisam recorrer ao Judiciário para fazer valer o direito a tratamento digno.

Conceito

As doenças raras se caracterizam por serem doenças crônicas, graves e degenerativas. Segundo Cássio, há grande variação de sintomas, o que dificulta o conhecimento dessas doenças tanto pela classe médica quanto pela sociedade em geral.

Pelas estimativas, observa o senador, há no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, predominando largamente (80%) as de origem genética. São mais de seis mil os tipos de doenças assim classificadas, das quais 75% afetam crianças. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.

Espécies

A Distrofia Muscular Progressiva (DMP), que apresenta mais de 30 subtipos, está entre as doenças raras. O grupo de patologias incluem ainda a Doença de Gaucher, que causa alterações no fígado e no baço, e a Doença de Crohn, que afeta o estômago. Mais conhecida, a hemofilia também faz parte do grupo das patologias raras.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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