O direito ao tratamento de pacientes com doenças raras será tema de audiência pública a ser realizada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O requerimento para o debate, em data a ser definida, foi aprovado pela comissão nesta quarta-feira (28). O autor do pedido é o senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB).
Serão convidados o ministro da Saúde, Ricardo Barros, e a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Carolina Fischinger. A lista inclui ainda o desembargador Antonio de Souza Prudente, do Tribunal Federal da 1° Região, o defensor público federal Carlos Eduardo Paes Barbosa, além de dirigentes de associações que reúnem pessoas acometidas por doenças raras e familiares.
Para o autor, os direitos das pessoas com doenças raras são um dos direitos humanos mais negligenciados no país. Por isso, ele entende ser “imperioso e inadiável” discutir iniciativas para a promoção e defesa de assistência para essas pessoas, que muitas vezes precisam recorrer ao Judiciário para fazer valer o direito a tratamento digno.
Conceito
As doenças raras se caracterizam por serem doenças crônicas, graves e degenerativas. Segundo Cássio, há grande variação de sintomas, o que dificulta o conhecimento dessas doenças tanto pela classe médica quanto pela sociedade em geral.
Pelas estimativas, observa o senador, há no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, predominando largamente (80%) as de origem genética. São mais de seis mil os tipos de doenças assim classificadas, das quais 75% afetam crianças. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.
Espécies
A Distrofia Muscular Progressiva (DMP), que apresenta mais de 30 subtipos, está entre as doenças raras. O grupo de patologias incluem ainda a Doença de Gaucher, que causa alterações no fígado e no baço, e a Doença de Crohn, que afeta o estômago. Mais conhecida, a hemofilia também faz parte do grupo das patologias raras.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)