O Diário de umtransplante ósseo, é uma biografia da Larissa Jansen, portadora de Artrite Idiopática Juvenil (ARJ) desde os 07 anos de idade, onde a Lalá compartilha toda a sua experiência e principalmente fala do transplante ósseo que recebeu,na verdade 02 transplante ósseo no quadril, transplante esse que devolveu a elaa autonomia de ir e vir, de ser independente e de se realizar pessoal e profissionalmente. A Lalá é jornalista,servidora pública federal (chefia um departamento de pessoas ñ PNEs) é pós graduada em Administração Pública e é estudiosa de Direitos dosDeficientes e Saúde Pública. Um verdadeiro exemplo de superação a ser seguido edivulgado.
Eu conheci aLalá em Brasília, durante o II Fórum de Debate de Politicas Públicas para Pacientes Reumáticos, promovido pela ANAPAR.
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| Pri e Lalá Brasília – Agosto/2010 |
O livro da Lalá, não sai da minha sala, minha mãe começou a ler e disse “é muito real, a gente se identifica lendo este livro”, uma frase da Lalá no livroque me identifiquei muito foi ” E o pior é que eu não tenho tempo para chorar. Porque não fico sozinha”, porque quando estamos em crise, todos nós temos nossos grandes fantasmas e é claro que sempre tem aquela hora quechoramos e queremos chorar até não ter mais lágrimas, isso aconteceu na última internação em Agosto/2010, eu chorei uma tarde, uma noite e pela manhã a enfermagem relatou na passagem de plantão, que eu estava muito deprimida, mas tem hora que até os mais fortes se desesperam né, as enfermeiras me diziam “Privocê não é assim, cadê a alegria da enfermaria?”, porque em todas internações,nunca me viram chorar, mas desta vez eu me entreguei, chorei e chorei muito e pior, você querer chorar e não ficar sozinha.
Comprem o livro da Lalá, 30% da verba arrecadada é revertida em doação para a ABRAPAR (AssociaçãoBrasilense de Pacientes Reumáticos).
Link paracomprar o livro
Ou entrem em contato com a Lalá [email protected]
Blog da Lalá http://transplanteosseo.wordpress.com
Blog da Lalá http://transplanteosseo.wordpress.com
Agora peço a Lalá para dar um comentário neste post..
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
