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Diário de Um Transplante Ósseo

por Priscila Torres
14/11/2010
em Notícias
Diário de Um Transplante Ósseo
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O Diário de umtransplante ósseo, é uma biografia da Larissa Jansen, portadora de Artrite Idiopática Juvenil (ARJ) desde os 07 anos de idade, onde a Lalá compartilha toda a sua experiência e principalmente fala do transplante ósseo que recebeu,na verdade 02 transplante ósseo no quadril, transplante esse que devolveu a elaa autonomia de ir e vir, de ser independente e de se realizar pessoal e profissionalmente. A Lalá  é jornalista,servidora pública federal (chefia um departamento de pessoas ñ PNEs) é pós graduada em Administração Pública e é estudiosa de Direitos dosDeficientes e Saúde Pública. Um verdadeiro exemplo de superação a ser seguido edivulgado.
Eu conheci aLalá em Brasília, durante o II Fórum de Debate de Politicas Públicas para Pacientes Reumáticos, promovido pela ANAPAR.
Pri e Lalá
Brasília  – Agosto/2010
O livro da Lalá, não sai da minha sala, minha mãe começou a ler e disse “é muito real, a gente se identifica lendo este livro”, uma frase da Lalá no livroque me identifiquei muito foi ” E o pior é que eu não tenho tempo para chorar. Porque não fico sozinha”, porque quando estamos em crise, todos nós temos nossos grandes fantasmas e é claro que sempre tem aquela hora quechoramos e queremos chorar até não ter mais lágrimas, isso aconteceu na última internação em Agosto/2010, eu chorei uma tarde, uma noite e pela manhã a enfermagem relatou na passagem de plantão, que eu estava muito deprimida, mas tem hora que até os mais fortes se desesperam né, as enfermeiras me diziam “Privocê não é assim, cadê a alegria da enfermaria?”, porque em todas internações,nunca me viram chorar, mas desta vez eu me entreguei, chorei e chorei muito e pior, você querer chorar e não ficar sozinha.
Comprem o livro da Lalá, 30% da verba arrecadada é revertida em doação para a ABRAPAR (AssociaçãoBrasilense de Pacientes Reumáticos).
Link paracomprar o livro
 http://www.ensinamentoeditora.com.br/exibe_produto.php?id=35
Ou entrem em contato com a Lalá lalajansen@yahoo.com.br
Blog da Lalá http://transplanteosseo.wordpress.com
Agora peço a Lalá para dar um comentário neste post..
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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