Lembro como se fosse hoje, a primeira vez que minhas mãos ficaram inchadas ao acordar.
Era fevereiro de 2017, tinha 36 anos, e minhas mãos não fechavam e a dor era suportável. No decorrer do dia ia diminuindo e a noite já não estava inchada. Todo dia esse processo se repetia, eu nem imaginava que seria assim pra sempre.
Sou Enfermeira, hoje com 39 anos, dois filhos adolescentes, casada, feliz, estava no auge das minhas atividades, independente, cheia de planos.
Enfim, conheço muitos médicos, fui na busca pra descobrir o que eu tinha. Comentei com muitos, os melhores na minha opinião, muitas incertezas.
Saí tomando um monte de remédios que me indicavam, cheguei a fazer um esquema alto de corticoide pra Chikungunya, melhorou durante o uso, depois voltou tudo.
Pra trabalhar era difícil, não conseguia escrever rápido, nem aferir pressão, aplicar injeção, levantar um paciente, dirigir. Resolvi ir num reumatologista, o primeiro da lista do convênio, sem saber referência sobre ele. Me pediu uma série de exames mas nem olhou pra mim, nem explicou nada. Peguei a solicitação de exames e pensei: “não volto mais pra esse”.
Com os resultados na mão (que nada mostrou) eu fui pra um segundo reumato que falou em fibromialgia, passou pregabalina, chorei pensando na minha vida adiante, fui ler sobre a doença, não achava que tinha isso, mas continuei, fiquei dopada com o remédio, as dores não mudaram e o inchaço lá. Parei o tratamento por conta própria. Pensei: “não pode ser doença reumática, se não mostra nos exames”.
Fui pra um ortopedista especialista em mãos, fiz ultrassom (mostrava tenossinovite) e muitos anti-inflamatórios, a dor aliviava mas não ia embora.
Com 3 meses vagando, sem acompanhamento médico, meus pés também incharam, fui algumas vezes pra emergência do hospital onde trabalho, ninguém sabia o que era. Me medicavam com analgésicos e corticoide.
Nunca coloquei atestados longos, ia me arrastando trabalhar. Pedia ajuda às colegas. Comecei a ter dor próximo do estômago, ganhei peso e o inchaço era muito evidente nas pernas e braços também. Lembrei que minha mãe tem angina e a dor no peito era parecida, poderia ser algo cardíaco.
Escolhi o melhor cardiologista, fiz uns 5 exames cardiológicos, gastei muito e não acusou nada. Numa endoscopia estava lá uma gastrite medicamentosa. Comecei a chorar na frente desse médico, disse a ele que não tinha mais a quem pedir ajuda e ele me indicou um amigo reumatologista, que só atendia particular, mas, fui.
Consulta cara, esperei um mês por ele. Lá ele escutou minha história, descartou fibromialgia, nesse período eu estava com nódulos nas mãos, ele me receitou reuquinol e corticoide. Perguntei o que eu tinha, ele disse não saber ainda. Tive uma melhora nos sintomas, mas nada considerável.
E a cada consulta, novos exames, nada mostravam, mesmo repetindo em outros laboratórios. Ele mantinha os mesmos remédios e passava vitamina D. Não concluía o diagnóstico. Eu sempre perguntando o que tinha, mas ele não sabia. Fiquei um ano e meio com esse médico. Mas o abandonei, gastei muito dinheiro com as consultas dele e por não ter respostas sobre minha doença.
Longos 6 meses passaram. E num plantão a noite, reencontrei um antigo reumato, que veio avaliar uma paciente dele com crise de lúpus. Eu mostrei minhas mãos, e falei da minha história. Ele me deu o endereço do consultório dele ( uma clínica de preços populares).
Em outubro de 2019 iniciei com esse médico e já na primeira consulta ele deu certeza de ser Artrite reumatoide. Mas como se meus exames não mostram nada? E me explicou do tipo soro negativa.
Na minha mente pensei: “Como o outro médico não viu isso? Ele é reumatologista também e tinha que saber.”
Esse médico me disse: “ seus sintomas são específicos pra AR, não tinha como duvidar. O tratamento principal é o metotrexato e não entendi porque foi escolhido primeiro o reuquinol “. Ele deixou escapar essa informação pois somos amigos e somos da área de saúde. Mas geralmente a ética médica não permite que um comente sobre o outro.
Iniciei MTX e corticoide, esperamos 3 meses para ter uma melhora boa, mas não aconteceu, cheguei a tomar 8 comprimidos por semana, os cabelos caindo, dores de cabeça, tive fascite plantar nos pés.
Nesse período, perdi meu emprego. Foi horrível pra mim. Tentei um novo emprego, não conseguia ficar em pé muito tempo, as mãos ainda ruins. Pedi demissão.
Vendo minha situação, ele me transferiu para o SUS, onde também trabalha, e decidiu solicitar um imunobiológico.
A princípio tive medo, mas não tinha como permanecer daquele jeito. Eu corri pra fazer todos os exames necessários. Veio a pandemia e tudo parou.
Dei andamento e foi autorizado, já tomei a primeira infusão de TOCILIZUMABE no início de setembro 2020. Conheci lá um paciente com uma história parecida com a minha, e era o mesmo médico. Ele me contou que ficou por 5 anos com esse médico tomando reuquinol, consultas particulares, os sintomas não melhoravam e começaram as deformidades, o médico só falava que a doença era agressiva. Ele o abandonou e hoje está no SUS fazendo o biológico.
Está feliz, vida normal, não tem dor. Mas ficou com sequelas nas mãos e nos pés.
Eu parei e pensei: Se eu não tivesse ido em busca de outros médicos, talvez estivesse lá ainda e futuramente com minhas mãos deformadas.
Mesmo eu sendo enfermeira, achei difícil encontrar um bom médico, mas procurei ler sobre tudo, entrei num grupo de pacientes com AR, procurei saber da vida desse médico atual.
Gostaria de passar essa mensagem. “Não podemos nos conformar com nosso sofrimento. Busquem opiniões. O seu médico precisa passar confiança e tem obrigação de esclarecer as suas dúvidas.”
Ainda espero alcançar a melhora. Não percebi muita mudança. Mas estou confiante em Deus.
Conheçam seus médicos, procurem informações sobre eles e não se conformem em sentir dor.
Meu nome é Amanda, tenho 39 anos, convivo com a AR a mais ou menos 3 anos, sou enfermeira e moro em Olinda-PE.
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