No dia 11 de Junho de 2013, participei do Desfecho da Pesquisa Global com pacientes com Artrite Reumatoide “RA: Join The Fight” uma iniciativa da AbbVie, que aconteceu no Museu da Moda em Madri na Espanha.
A campanha Artrite Reumatoide: Junte-se a Luta, contou com apoio de especialistas, pesquisadores e mais de 40 associações de pacientes e sociedades cientificas.
A pesquisa “RA: Join The Fight” foi realizada com pacientes convivendo com Artrite Reumatoide de 42 países, com a representação da América Latina, Europa, Ásia, África, Oriente Médio e América do Norte. A pesquisa foi realizada através de papel (seis países) e online (36 países), foram entrevistados 10.171 adultos com Artrite Reumatoide e 153 pessoas com Artrite Reumatoide Brasileiros.
Artrite Reumatoide: Junte-se à luta está incentivando os pacientes a tomar o compromisso de iniciar a conversa e colaborar com o seu médico para desenvolver um plano para gerenciar sua doença.
Além de pacientes com AR Brasileiros, um médico reumatologista Brasileiro participou ativamente desta pesquisa o Dr. Roger Levi.
Um achado muito importante foi que os pacientes que tem uma boa comunicação com seu médico reumatologista tem melhor aceitação do tratamento e com isso melhor gestão da doença e consequentemente controle da doença e apresentam uma maior esperança quanto a sua qualidade de vida.
A pesquisa será lançada oficialmente no Brasil em breve, alguns indicadores da pesquisa mostra dados importantes e relevantes principalmente para nós do Grupo EncontrAR que começamos e temos uma atuação importante através da internet:
- Os pacientes brasileiros vivem com os sintomas por cerca de 4 anos e foram diagnosticados com AR há cerca de 3 anos e meio;
- 65% participam de organizações de pacientes ou grupos de apoio, incluindo os grupos informais e comunidades online;
- Nove em cada 10 aprenderam com a experiência de outros pacientes;
- 3 em cada 4 pacientes no Brasil acreditam no seu médico como a principal fonte de informação para compreensão da AR;
- 3 em cada 5 pacientes declaram usar a internet como fonte de informação.
Os resultados da pesquisa são interessantes e para nós Organizações de Pacientes, tais resultados servem para reflexão sobre a nossa atuação e de que forma podemos melhorar o trabalho socioeducativo de nossos grupos.
A pesquisa abordou temas como “Vivendo com Artrite Reumatoide” “Participação na Comunidade”, “Controle da Doença”, “Planejamento para o controle da Doença” os resultados enfatizaram ainda a importância do bom relacionamento médico x paciente, o paciente que tem uma boa comunicação com o seu médico reumatologista apresenta uma melhor evolução do seu quadro clínico.
Algo que me chamou bastante atenção foi a importância e a participação ativa das organizações de pacientes nessa pesquisa, incluindo palestra de algumas organizações de pacientes durante o desfecho da pesquisa. Isso enfatiza a importância das organizações de pacientes na pesquisa, seja ela, qualitativa ou pesquisa clínica.
Nos próximos meses acontecerá no Brasil um evento para trazer todos o desfecho apresentando todos os indicadores.
A apresentação da pesquisa em vídeo está disponível neste link: http://www.multivu.com/mnr/61994-abbvie-ra-join-the-fight-rheumatoid-arthritis-global-survey-findings onde é possível assistir a apresentação do médico reumatologista brasileiro Dr. Roger Levi (o vídeo está identificado pelo nome Roger Levi).
A pesquisa está disponível em: http://rajointhefight.com/
Nesse portal tem um convite para juntar-se a campanha, incentivando pacientes a ter uma melhor comunicação com o seu médico a fim de desenvolver um plano para gerenciar sua doença.
Viajei a convite da Gerência de Relações com Organizações de Pacientes da Abbott Brasil, agradecemos o apoio e a oportunidade de aprendizado.
“Em alguns países, como Brasil, em que a AbbVie ainda não está formalmente estabelecida, os seus produtos são comercializados pela Abbott, sob licença da AbbVie Inc”
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