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Home Depoimentos

Desde o inicio fui condenada sem direito a recurso

por Priscila Torres
30/04/2018
em Depoimentos
Desde o inicio fui condenada sem direito a recurso
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Era uma criança normal como qualquer criança de onze anos, brincava,estudava, corria, dava cambalhotas, pulava corda, aliás amava pular corda e foi justamente aí que descobri a AR. Certo dia pulando corda senti fortes dores nas pernas o que me levou a deixar a brincadeira. No outro dia um trajeto que sempre fazia em 10 minutos, levei 40 para chegar. E foi minha professora de educação física, sempre observadora que viu minha dificuldade e pediu para chamar minha mãe explicando que poderia ser uma doença reumática, orientando minha mãe a procurar um reumatologista.

Desde então começou nossa batalha, o médico, os exames, o diagnóstico. ARJ Artrite Reumatoide Juvenil com todas as letras desde o início fui condenada sem direito a recurso a acabar em uma cadeira de rodas. Idas e vindas a hospitais, cobaia de medicamentos, indicação ao HC Hospital das Clínicas , madrugadas e dias inteiros em ônibus banco de hospital. Calor, sede fome, cansaço, stress,choro, a não aceitação da doença as primeiras deformidades, os aparelhos horríveis para mãos, juntas inchadas e deformadas desde o início.

Vivia escondendo as mãos para que ninguém as notassem. Usei todos os medicamentos do momento, e todos os alternativos que me ensinavam, até óleo do fio do poste na rua, meu pai me fez usar. Bem, desses longos 35 anos eu aprendi a ser mais forte, a agradecer a cada momento, a cada amanhecer e anoitecer, e quanto a viver escondendo-me, isso não mais existe, faço sempre questão de mostrar minhas mãos, pois são muito abençoadas, o que o inimigo tentou tirar, Meu Deus me honrou com dons, que alegram minha vida e muitas outras.

Quanto à cadeira de rodas? Tive que usá-la por algumas vezes , como em 2014 onde com uma queda da própria altura levantei a perna direita ela quebrou e cai, com a queda quebrei a esquerda e ainda o ombro, com um diagnóstico de 3 fraturas severas nos fêmurs e clavícula, fui operada com 15 dias muito difíceis no hospital e uma possível recuperação para voltar a dar os primeiros passos em 6 meses. Pensam que aceitei? Andei com menos de 2 meses e com ordem médica, pois foi muito obediente, e tenho um Deus maravilhoso e fiel. Tentaram me interromper, mas não permiti, e sei que vou muito além, e hoje uso minhas debilitações para ajudar outras pessoas a se reanimarem e voltarem à luta. E o veredito do médico eu vou rejeitando a cada dia, tendo em mente a filosofia de “só por hoje”.

A cada dia o seu próprio mal e o seu próprio bem! Agradeço a Deus e a minha família, meu marido Lapa que sempre esteve ao meu lado há 30 anos, a minha mãe Maria que não olhou para as dificuldades as horas dedicadas a mim desde o início, aos meu filhos Amanda que se tornou adulta desde muito cedo para me ajudar, Guilherme e Melissa os quais não são diferentes. Aos amigos, irmã, irmão, profissionais anjos que Deus colocou em meu caminho. E é isso! SÓ POR HOJE!

#euextremamenteapaixonadapelavida Meu beijinho cor de rosa

Me chamo Roseney de Lima, tenho 46 anos, convivo com a ARJ há 35 anos, moro em Guarulhos – SP.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

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Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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