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Home Depoimentos

Dentro da guerra contra a doença reumática eu finalmente estou vencendo

por Priscila Torres
11/05/2019
em Depoimentos
Dentro da guerra contra a doença reumática eu finalmente estou vencendo
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Me senti a pessoa mais orgulhosa e mais vitoriosa do mundo, pois dentro da guerra contra a doença reumática eu finalmente estou vencendo. Trabalho com ginástica, dança e natação com todas as idades, sou noiva, sou feliz, sou amada e não, não era psicologia e sim, uma hora, o jogo vira!

A força para vencer está em você! Supere a dor física, emocional e espiritual. Lute contra aquilo que te aflige, pois quando você menos esperar as coisas começam a melhorar.

Sou Annelise e sempre fui extremamente ativa, atleta de Ginástica Aeróbica durante a minha adolescência quando os meus primeiros sintomas começaram a aparecer. Quando tinha 15 anos, durante as férias de julho, um choque: parei de caminhar devido a dores fortíssimas nas costas. Mau sabia eu que este momento daria início há quase 10 anos de luta contra uma doença que ninguém conseguia diagnosticar.

Resumidamente, entre várias internações, consultas médicas, sintomas aleatórias, dores fortíssimas no abdômen e nas articulações, além de inflamações no coração e nos pulmões, tudo o que os médicos tinham a me dizer era: “É psicológico, quando você passar no vestibular tudo vai passar”. O vestibular veio, passei, mudei de cidade esperando começar uma nova etapa e o mais importante que as dores passassem. Obviamente não foi isso o que aconteceu. E após 3 anos de luta, veio o primeiro diagnóstico: Síndrome do Cólon Hipertônico.

Comecei a tomar remédios para a dor e a lutar contra essa doença, mas de nada adiantou. Tive que largar a faculdade e voltar para casa em busca de novas respostas. Mudamos de estado e eu mudei de curso, fui de Medicina Veterinária para Educação Física. Parecia loucura com as minhas dores encarar um curso muito prático e cheio de movimento, mas resolvi ir em busca do meu sonho e encarei o desafio. Não foi surpresa quando piorei muito, parei de caminhar novamente e me tornei 100% dependente de muletas e da minha mãe para me ajudar em praticamente tudo.

Nessa época aos 21 anos, ninguém conseguia explicar como uma menina jovem, muito ativa e com uma aparência “normal” poderia estar passando por aquilo. E naquele momento comecei a sofrer o preconceito de não aparentar a minha doença. Logo acabei internada, só que dessa vez fui abençoada com uma equipe médica determinada a encontrar o meu problema e me ajudar no processo de cura. Passei um bom tempo no hospital fazendo quase todos os exames que se possa pensar e finalmente faltando uma cintilografia óssea para me diagnosticar os médicos me mandaram para casa.

Acho que nunca quis tanto fazer um exame na vida. E assim que o resultado saiu finalmente demos um nome para toda essa batalha: LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO. Ah! Como é bom saber o caminho a seguir e saber que finalmente a dor iria passar. No começo foi ótimo ter o diagnóstico, mas depois o peso dos efeitos colaterais dos muitos remédios começaram a mexer comigo e com a minha autoestima. Entrei nessa fase, no que chamo de luto do diagnóstico.

Passada a maravilha de se dar um nome a minha aflição e perceber que aqueles remédios agora seriam a minha realidade diária e que não, não há uma cura foi muito difícil. Lutei contra o ganho de peso por causa dos corticoides, contra a queda de cabelo, enjoos e cansaço dos quimioterápicos, mesmo assim a minha doença continuava ativa e causando muito sofrimento. Nesse momento, surgiu a tal da Imunoterapia, contra a qual eu travei uma verdadeira batalha para não fazer.

Não queria ficar dependente do hospital para o tratamento, queria ser “livre” para ir e vir sem me preocupar com os dias das infusões. Porém, o meu corpo tinha outra vontade para mim. Chegando a todos os limites de doses de medicamentos orais, não tive outra opções se não a de iniciar o tratamento com imunoterápicos.

Fui para a minha primeira infusão morta de medo e cheia de dúvidas. Mau sabia eu que essa seria a minha maior benção. Cheguei ao final das minhas maiores batalhas dia 25/01/2019, dia esse em que finalmente ouvi, pela primeira vez em anos: “Vamos tirar esse remédio? E mais esse? E baixar a dose desse?” Hoje, estou no último semestre do meu curso de Educação Física.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída”, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

É simples, preencha o formulário no link http://ow.ly/gGra50nFGJp

Doe a sua história!❤

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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