A dura jornada de um família lutando contra o coronavírus e as fragilidades do sistema de saúde
Decisões e responsabilidades compartilhadas representam o primórdio da medicina moderna, baseada no valores de duas evidências essenciais para a tomada de decisões em saúde – a evidência científica e a evidência do paciente. Isso é lindo na teoria, na prática infelizmente ainda é um desafio duro que traz marcas e sequelas para a jornada do paciente e em nosso caso, para toda a família, pois estamos buscando participar da decisão de tratamento de 3 pessoas graves, inconscientes, entubadas que lutam há mais de duas semanas contra um vírus que desafio a medicina do mundo todo, o coronavírus.
Baseado na evidência do Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPID) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, onde os pesquisadores concluíram que a colchicina promoveu benefícios em três parâmetros: reduziu o tempo de oxigenoterapia, reduziu o tempo geral de internação e diminuiu mais rapidamente os níveis de inflamação do coronavírus. Solicitamos formalmente a discussão da tomada de decisão para nossos 3 familiares, e isso foi absurdamente burocratizado, enquanto os 3 lutam para viver, nós seguimos enquanto família lutando para que todas as possibilidades terapêuticas sejam consideradas.
Sendo assim, protocolamos hoje (18/08), por escrito no Hospital Carlos Chagas em Guarulhos e na Santa Casa de Birigui, interior de São Paulo uma solicitação do direito legítimo, de decisões e responsabilidade compartilhadas no tratamento de um doença que não espera burocracias administrativa. Sabemos que a cada segundo uma cascata de inflamação do coronavírus avança e o sistema de saúde continua seguindo protocolos administrativos internos que podem nos tirar a esperança de seguir aquilo que acreditamos e aquilo que a ciência está mostrando. Não é um pedido baseado em emoções e desespero, junto com nosso pedido, enviamos o estudo completo impresso para que pudesse ser uma decisão baseada na evidência científica e valorizando a dura jornada do paciente e de seus familiares.
A resposta dos hospitais foram as seguintes, Hospital Carlos Chagas solicita uma reunião com a família para o dia 20 de agosto, Santa Casa de Birigui irá discutir o caso com a diretoria médica. Ambos os hospitais burocratizam a tomada de decisão compartilhada, enquanto os pacientes e nós familiares, lidamos com a incerteza, medo e inseguranças trazidos pelo passar das horas.
Enquanto houver, 1% de ciência, lutaremos com 100% de fé. Somos gratos à Deus pela oportunidade dos nossos 3 familiares estarem em um leito de UTI, mas não podemos deixar de manifestar nossa tristeza pela ausência de humanização em uma assistência tão traumática como o coronavírus.
Esclarecemos que, o uso da Colchicina não pode prevenir o contágio de covi19 e que ninguém deve se automedicar com este medicamento, que se usado sem supervisão médica pode ter sérios efeitos colaterais.
Sobre a evidência apresentada: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.08.06.20169573v2.full.pdf
Agradeço à todos os médicos que nos tem apoiado, seguiremos lutando!
Descubra mais sobre Artrite Reumatoide
Assine para receber nossas notícias mais recentes por e-mail.