O paciente-testemunho é o cidadão que participa da reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) oferecendo a perspectiva do usuário do Sistema Único de Saúde (SUS) ao relatar suas experiências no enfrentamento das mais diversas condições de saúde.
A proposta de inserir o cidadão na reunião da Conitec visa estimular a participação social no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), uma vez que todos os aspectos ligados à vida real trazem considerações importantes para esse processo.
Para isso, serão realizadas chamadas públicas para que os interessados possam se inscrever. As inscrições podem ser feitas por pacientes, cuidadores, familiares ou tutores. Qualquer pessoa pode ser paciente-testemunho, assim como associações também podem indicar um representante. No entanto, os interessados deverão ter vivência direta com o tema de interesse e realizar previamente o cadastro da Conitec e, após essa etapa, preencher o formulário da chamada pública de interesse disponibilizada nessa página.
A participação ocorrerá na reunião de apreciação inicial da tecnologia em avaliação, aquela que antecede a consulta pública e que o Plenário da Conitec faz a recomendação preliminar. Para cada tema, haverá apenas um depoimento.
Orientações Paciente-Testemunho
1) Definição: Paciente-testemunho é o cidadão que participa da reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) representando a perspectiva do usuário do Sistema Único de Saúde (SUS).
2) Como será a participação: A participação ocorrerá na reunião de apresentação inicial da avaliação da tecnologia em saúde, que antecede a consulta pública. Nessa reunião o Plenário da Conitec emite a recomendação inicial.
3) Quem pode se inscrever: As inscrições podem ser feitas por pacientes, cuidadores, familiares ou tutores. Qualquer pessoa pode ser um paciente-testemunho, assim como as associações também têm a possibilidade de indicar um representante. São pré-requisitos para inscrição: preencher o cadastro de pacientes e associações, disponível no site da Conitec, e ter vivência direta com o tema de interesse.
4) Como se inscrever: Serão realizadas chamadas públicas divulgando os temas em avaliação inicial. Os interessados deverão, após preencher o cadastro de pacientes e associações, se inscrever na chamada pública de interesse, disponíveis no site da Conitec.
5) Seleção: Todos os inscritos, em conjunto, precisarão escolher um representante e um suplente. Para isso, há recursos como enquetes online. Um exemplo é a plataforma Survey Monkey®, que permite construir e gerenciar votações.
Será feito contato por e-mail com os inscritos na chamada pública para que apresentem a indicação de um representante e um suplente.
No caso de não haver consenso na indicação de um representante e um suplente por parte dos inscritos, o Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde – DGITIS, Secretaria-Executiva da Conitec, se reservará ao direito de acolher as múltiplas indicações e realizar um sorteio randômico utilizando uma plataforma online, para definir os indicados.
6) Conflito de interesse: Uma vez que o voluntário é diretamente interessado no tema, não é necessário declarar conflito de interesse, entretanto, não deve possuir relações comerciais com indústria farmacêutica.
7) Atividades: Antes da Reunião da Conitec, os representantes participarão de dois encontros online, por meio da plataforma Teams® para discutir sobre o funcionamento da reunião da Comissão e a importância da presença do paciente-testemunho. A participação nesses encontros é obrigatória.
8) Reunião da Conitec: A participação do paciente-testemunho se dará apenas no momento da apresentação inicial do tema para o qual se inscreveu. Para cada tema haverá apenas um depoimento. A apresentação terá a duração de até dez minutos. Caso deseje, poderá utilizar recursos audiovisuais.
O depoimento deve trazer a experiência de adoecimento ou de viver/lidar com uma determinada condição de saúde. Pode também apresentar um ponto de vista construído coletivamente, como no relato de quem está ao lado do paciente.
A Conitec não se responsabiliza por garantir o acesso à internet e recursos de ordem tecnológica ao paciente-testemunho em qualquer etapa do processo.
9) Fluxo
Próximas Chamadas Públicas:
Temas da 93ª Reunião da Conitec
(Inscrições prorrogadas até 26/10)
| CHAMADA PÚBLICA N° 1/2020 | INSCRIÇÃO |
| Canabidiol 200mg/ml para tratamento de epilepsias refratárias da criança e do adolescente aos tratamentos convencionais | Faça aqui sua inscrição. |
| CHAMADA PÚBLICA N° 2/2020 | INSCRIÇÃO |
| Flucitosina para tratamento da meningite criptocócica e demais formas de neurocriptococose | Faça aqui sua inscrição. |
| CHAMADA PÚBLICA N° 3/2020 | INSCRIÇÃO |
| Dicloridrato de sapropterina para tratamento de pacientes com fenilcetonúria a partir de cinco anos | Faça aqui sua inscrição. |
| CHAMADA PÚBLICA N° 4/2020 | INSCRIÇÃO |
| Tafamidis meglumina para tratamento da cardiomiopatia amiloide associada à transtirretina do tipo selvagem ou hereditária, classes NYHA II e III, em pacientes acima de 60 anos de idade | Faça aqui sua inscrição. |
Fonte: Conitec.
