Na minha passagem por Madri na Espanha, tive a oportunidade de conhecer algumas organizações de pacientes espanholas, entre elas;
- ACEADE “Asociacion Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis” – Cordoba
- http://www.edepa.com
- A.E.E.F “Asociacion Enfermos Espondilitis Fuenlabrada” – Madri http://www.espondilitisfuenlabrada.es
- CONARTRITIS “Coordinadora Nacional de Artritis” – Madri
- http://www.conartritis.org/
- Liga Reumatolóxica Galega – Corunha
- www.ligagalega.org
Conversamos sobre as mais diversas questões da vida do doente com doenças reumáticas, em especial, a Artrite Reumatoide e a Espondilite Anquilosante, alguns pontos que apresentamos problemas e dificuldades comuns;
- Diagnóstico precoce
- Aceitação da doença e índices de depressão
- A importância da pratica de atividade física
- Empregabilidade da pessoa acometida por essas doenças
- A importância do envolvimento familiar como apoio
- Questões de reabilitação
- Reinserção Social
- Acesso ao medicamento como é e quais os desafios enfrentados por cada associação.
Tivemos ainda a oportunidade de visita a Sede da ConArtritis que fica em Madri, fomos recebidos pelo Presidente Sr. Antonio Torralba e pela Secretária Executiva Laly Alcaide que gentilmente nos explicou como funciona e de que forma trabalha a ConArthritis.
A ConArtritis é uma Coordenadora Nacional de Artrites, representa as pessoas convivendo com Artrite Reumatoide, Artrite Psoriásica e Artrite Idiopática Juvenil da Espanha e tem ainda como objetivo integrar diversas associações constituintes em todo o país.
A ConArtritis agrega 18 associações de pacientes em toda a Espanha, serve como apoio e coordenação de advcacy global das campanhas sobre Artrites, suas campanhas contam com apoio da Comunidade de Madri (Secretaria de Saúde de Madri), Ministério da Saúde e Sociedades Médicas de Classes (Sociedade de Reumatologia da Espanha).
Para estabelecer campanhas globais de conscientização sobre Artrites, trabalham com um tema Padrão para as jornadas e ações socioeducativas e a partir deste tema, as associações agregadas desenvolvem a sua programação de trabalho conforme a realidade de sua região de trabalho.
A ConArtritis desenvolve ainda material socioeducativo também de forma global, onde todas as 18 associações agregadas recebem o mesmo material, neste material tem um espaço reservado para personalização, para que as associações possam colocar o seu logotipo e contatos. Isso certamente permite campanhas personalizadas e marcantes, uma vez que várias cidades dentro do país estão usando o mesmo material, isso fortalece as campanhas de advocacy e contribui para a maior credibilidade de todas as associações que conseguem trabalhar em harmonia e todos com um mesmo objetivo.
O Acesso a Medicamentos de Alto Custo na Espanha é um diferente do Brasil, os medicamentos são comprados por regiões, cada província tem um tipo de acesso, ou seja, o fornecimento difere de cidade para cidade, enquanto aqui no Brasil o acesso é igualitário em todo o País (ou pelo menos é o que diz a Constituição Brasileira).
O Ministério da Saúde da Espanha se chama “Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ver a saúde de forma sanitária, social e com igualdade, é algo também muito diferente do Brasil, pois aqui temos ministérios pra tudo que é coisa e ver o doente com artrite reumatoide de forma integral está longe de ser a nossa realidade. Na Espanha existe uma avaliação social junto aos serviços médicos e por conta dessa interação entre serviços médicos e serviço social, é que existe duas avaliações chamadas “Avaliação de Discapacidade e Avaliação de Incapacidade”, sendo;
Discapacidade: a presença de dificuldade para realizar atividade diárias básica, incluindo o auto cuidado, como pentear o cabelo, tomar banho, se vestir, a avaliação de discapacidade quando atinge um percentual de 33% confere ao cidadão espanhol o direito a isenções de impostos (chamamos aqui no Brasil de Isenção Tarifária). O cidadão que alcança esse nível de discapacidade é encaminhado para a avaliação de Incapacidade.
Incapacidade: na Espanha é quando o cidadão atingiu os 33 % e obviamente se ele tem dificuldade para realizar atividades de vida diária, ele também passa a ter dificuldade para o trabalho, nessa avaliação é avaliado a profissão da pessoa com as limitações de sua doença, e sendo a profissão incompatível com a doença, a pessoa é encaminhada para a Reabilitação Profissional que irá ajudar o cidadão a reencontrar uma nova profissão.
As associações de pacientes na Espanha tem um papel importante nessa orientação social, auxiliando o governo a compreender a doença e suas necessidades especiais.
O que mais me chamou atenção na avaliação discapacidade x incapacidade, é o fato dessa avaliação acontecer nos serviços básicos de saúde, podemos dizer que isso é a feito nos postos de saúde.
As pessoas diagnosticadas com Discapacidade são encaminhadas para os “Centro Base de Comunidades Autonomas – Centros de orientación y valoración a personas con discapacidad. Neste centros acontecem toda a reabilitação social, psicológica e profissional da pessoa com discapacidade.
A qualidade de relacionamento que a ConArtritis tem com o governo e sociedades médicas de classe, são importantes para o crescimento e bom andamento das atividades desenvolvidas.
A ConArthritis oferece ainda apoio administrativo para as organizações associadas desde a sua fundação a realização de tarefas diárias, dessa forma as organizações associadas, tem um pleno apoio e suporte de sua coordenadora nacional.
Conhecer o trabalho da ConArtritis foi de extrema importância para o Grupo EncontrAR, principalmente conhecer a forma como desenvolvem materiais socioeducativos impressos e campanhas de Webmarketing.
Agradeço o carinho e paciência de Antonio Torralba e Laly Alcaide.
Passando alguns dias que estive em Madri, pude conhecer também a Coordenadora Internacional da ConArtritis Mercedes Rivas.
Compartilhar experiência entre líderes de organizações tem sido uma experiência enriquecedora. Super agradeço a paciência da ConArtritis para responder as minhas muitas perguntas e a recepção atenciosa.
No site da Conartritis é possível fazer dowloads de um amplo material educativo sobre as Artrites e Qualidade de Vida, basta entrar no link:
http://www.conartritis.org/pacientes_informacion
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Parabéns pelas ótimas informações.Aqui no Brasil, o termo "discapacidade" não é muito usado, aliás, esse termo passou a ser usado em português como tradução para a palavra espanhola discapacidad.