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Home Colunistas

Compartilhar minhas experiências como paciente e farmacêutica me ajuda a vencer a doença

por Priscila Torres
10/08/2016
em Colunistas, Depoimentos, Farmale
Compartilhar minhas experiências como paciente e farmacêutica me ajuda a vencer a doença
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Tenho o diagnóstico da doença de Crohn desde 2003 e desde então venho trabalhando a aceitação. Desde que recebi o diagnóstico não parei de estudar e me atualizar sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII).

O diagnóstico da doença de Crohn não foi fácil, mas conhecendo histórias de outros portadores, vejo que eu tive sorte. Tinha muitas fissuras anais e vinha tratando esse problema com uma médica que resolveu investigar mais, pois não era normal eu sempre retornar ao consultório assim. Solicitou uns exames de sangue e viu que algo não estava bom, foi honesta e disse que não saberia conduzir meu caso, me indicou uma colega que poderia ajudar.

Nova médica e novos exames, mas um lembro bem o que a médica disse: esse exame tem um preparo desconfortável e que eu poderia me recusar a fazer, mas que seria o exame fundamental para fechar o diagnóstico. O exame era a colonoscopia. Fiz e realmente o diagnóstico da doença de Crohn já surgiu ali, faltando somente o resultado da biópsia para fechar 100%.

Usei corticoide para iniciar a imunossupressão e entraram outros medicamentos clássicos, mas fiz uma estenose que foi facilmente revertida durante a colonoscopia. Concluí a faculdade de Farmácia em 2006, fiz mestrado concluindo em 2009 e engravidei em 2011. Gravidez tranquila sem intercorrências.

Em 2013 nova estenose, sou bastante assintomática, sem dores, mas a estenose já sabia como era. Novo procedimento de dilatação, mas dessa vez não deu certo e houve perfuração do intestino. Cirurgia de emergência com retirada de parte do intestino. A recuperação foi barra! Rejeitei os pontos internos, entrei em depressão, criei uma paranoia de que eu iria morrer em breve. Deixava tudo arrumado na minha casa de maneira que todos pudessem cuidar da minha filha sem alterar a rotina dela. Ela só tinha 1 ano e 4 meses nessa época.

Tinha o apoio do meu médico, da minha dermatologista que é um anjo e esta me indicou uma Psiquiatra. Fui e foi a melhor coisa que fiz para encarar uma nova cirurgia, pois com a rejeição dos pontos surgiu uma hérnia incisional que precisava ser corrigida. Nova cirurgia para colocar uma tela e lá se foi também minha vesícula biliar. Isso em 2014 e desde então estou em remissão. Recebi esse ano o diagnóstico de espondilite, uma das manifestações extraintestinais da doença de Crohn depois de muito insistir que eu não tinha fibromialgia ou até mesmo ouvir que era consequência de algum exagero na academia de ginástica.

Tenho um blog, www.farmale.com.br, onde divulgo informações sobre as DII, compartilho minhas experiências como paciente e farmacêutica, promovo encontros de pacientes buscando o emponderamento e a melhoria da qualidade de vida dos portadores de DII.

Me chamo Alessandra de Souza, sou farmacêutica, Blogueira de DII, convivo com o diagnostico de doença de crohn há 13 anos, moro no Rio de Janeiro – RJ.

“Dor Compartilhada é Dor Diminuída“, conte a sua história e entenda que ao escrever praticamos uma autoterapia e sua história pode ajudar alguém a viver melhor com a doença!

“Conte a sua História”

www.artritereumatoide.blog.br/conte-a-sua-historia/
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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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Comentários 2

  1. Nilza marilda santiago says:
    6 anos atrás

    Eu fui diagnosticada com artrite reumatóide a seis anos , gente e uma dor insuportável pra falar a verdade só não sinto dor nos cabelos . Já estou muito depressiva não sei mais o que fazer eu cansada de só reserva diagnóstico de que é uma doença crônica uffa

    Responder
    • Dayane Ferreira says:
      6 anos atrás

      Colocar a AR em remissão, não é nada fácil, as vezes o tratamento precisa de muitos ajustes, se você já está a algum tempo com uma mesma medicação que não está lhe fazendo efeito, converse com seu médico sobre isso.

      Responder

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