“Com 21 anos, eu li na internet que só teria mais cinco de vida por causa do lúpus. No desespero, fiquei morando dois meses em uma barraca de praia. Queria morrer olhando o mar”

Mais de 20 anos depois, Ana Geórgia, 43, vive sua melhor fase. Há 8 anos em remissão do lúpus, a bióloga moradora de Fortaleza, no Ceará, compartilha sua história nas redes sociais para ajudar outros pacientes e desmistificar a doença. Ela não quer que outros passem pelo que ela passou: uma jornada de sofrimento entre sintomas da doença e a demora do diagnóstico correto. 

“Eu sempre fui uma criança doente. Tinha infecções urinárias recorrentes e idade óssea atrasada. Com 15 anos eu tinha 1,48. Fui menstruar aos 17 anos, quando vieram as dores migratórias, que é uma característica do Lúpus”, conta. 

A saga em busca do que estava acontecendo com sua saúde começou ainda na infância e seguiu até a adolescência. Na época, ela chegou a ir a um médico clínico geral chegou a diagnosticá-la com febre reumática, o que só causou mais danos. “Ele me prescreveu doses de benzetacil, que tive de tomar por dois anos. Perdi muito cabelo, fiquei muito magra, com perda de memória a ponto de nem saber onde eu morava mais”, relembra. 

Uma tia a viu nessa situação e a levou a um médico reumatologista. Foi aí que sua vida começou a mudar. “Ele (o médico) me olhou e disse: você tem lúpus. Vou passar para você esse corticóide e pedir alguns exames para confirmar. E foi assim que tive meu diagnóstico confirmado aos 18 anos”. 

A doença que acomete Ana ganhou notoriedade na mídia após as cantoras Selena Gomez e Lady Gaga compartilharem que conviviam com o lúpus. A condição chegou a retirar momentaneamente Lady Gaga dos shows e levou Selena a passar por um transplante de rim. Hoje, ambas as cantoras seguem estáveis e com melhor controle da doença. 

O que é o lúpus?

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença crônica que acompanha o paciente ao longo da sua vida. De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) cerca de 65 mil pessoas vivem com a doença no país. “É autoimune, o que significa ser consequente de mudanças no sistema imunológico. A defesa do corpo perde a capacidade de identificar o que é normal daquilo que é invasor”, explica o reumatologista Odirlei Monticielo. 

Normalmente, para combater as infecções, o corpo cria anticorpos: proteínas que agem diretamente sobre estes agentes infecciosos. No lúpus, são criados autoanticorpos. “Ou seja, as proteínas acabam atingindo várias partes do corpo – pele, juntas, rins e outros órgãos – o que causa inflamações, dor e dano a estes tecidos. Pode-se observar variação na atividade da doença, onde há momentos de maior atividade, com mais sintomas, e de remissão, com menos ou ausência de sintomas”, complementa o especialista. 

Sintomas do lúpus

Os sinais e sintomas são muito variados. A doença pode se manifestar de diferentes formas em cada pessoa. Entre os principais sintomas estão a febre, cansaço, anemia, emagrecimento, ínguas pelo corpo, dores pelo corpo, inchaço nas articulações, pés, pernas e mãos, além de vermelhidão na pele em regiões do nariz e das bochechas. “Durante o curso da doença, estes achados podem ser transitórios, indo e vindo, e sintomas diferentes daqueles do início da doença podem surgir ao longo da sua evolução”, alerta o reumatologista. 

O lúpus não é contagioso e não existe uma causa bem definida para o aparecimento da doença. Fatores hormonais (estrogênio) como ambientais (infecções virais, exposição ao sol e alguns medicamentos) associados à predisposição genética podem desencadear o lúpus. 

Como é feito o diagnóstico

Não existe um exame específico que, sozinho, possa confirmar a doença. Para fechar o diagnóstico é necessário combinar informações, entre elas a história médica do paciente, o exame físico e o resultado de testes laboratoriais. 

“A presença do fator antinuclear (FAN) em números altos associado a sintomas de lúpus também permite o diagnóstico. Assim como Anti-Sm e anti-DNA de dupla hélice quando presentes aumentam muito a chance de ter lúpus, porém nem todos os pacientes com lúpus têm estes exames presentes”, alerta Monticielo. 

Os desafios de conviver o lúpus 

Por conta do lúpus não diagnosticado e tratado corretamente, Ana teve inúmeros impactos na sua rotina e qualidade de vida. Um deles foi a baixa autoestima e situações de bullying. “Eu tinha os gânglios muito aumentados e, por conta disso, cheguei a ganhar um apelido na escola de baiacu”, conta. “Eu sempre tive muito problema com autoestima. Eu me achava menor que as outras pessoas, pelo fato de ter o diagnóstico”. 

Antes de receber o tratamento adequado, Ana teve sonhos interrompidos por causa do lúpus em atividade. “O lúpus me impediu de ser uma adolescente comum. Aos 17 anos eu passei para uma universidade federal e não pude cursar. Todo sábado eu estava internada, para fazer pulsoterapia. Eu tive uma adolescência comprometida com isso, com remédio, com sentir dores. Eu poderia hoje estar em outra situação financeira, com outro estilo de vida”. 

Como funciona o tratamento do lúpus

O reumatologista Odirlei Monticielo conta que existem diversas opções de tratamento para o lúpus. De forma geral, todos os pacientes devem receber antimaláricos, preferencialmente, a hidroxicloroquina. Em formas mais leves da doença, quando não há envolvimento significativo de órgãos, o tratamento pode incluir o uso de anti-inflamatórios e baixas doses de corticoide. 

“Em situações de doença mais grave, devem ser usados medicamentos imunossupressores ou imunobiológicos. Ciclofosfamida, micofenolato e azatioprina são exemplos de medicações imunossupressoras mais potentes usadas nestes casos. Entre os tratamentos imunobiológicos, o rituximabe surge como uma opção em doenças refratárias. Já o belimumabe e o anifrolumabe mostram benefícios quando usados em associação com tratamento padrão”, explica o especialista. 

Já em relação às lesões cutâneas, os corticosteroides em forma de cremes ou pomadas podem ser utilizados, como também o medicamento via oral, o metotrexato. 

“Eu achei que só tinha mais 5 anos de vida”

Aos 21 anos, já convivendo com o diagnóstico de lúpus, Ana ainda sofria com a falta de informação, que era escassa tanto na internet quanto através dos próprios médicos. “Eu queria tanto conhecer alguém que tinha lúpus na época que eu descobri, porque tudo que sabia quando pesquisei sobre a doença é que eu teria 5 anos de vida. Por isso, fui morar em Jericoacoara, porque como eu já ia morrer, eu queria morrer na praia. Vivi quase 2 meses numa barraca de praia”, relembra. 

O sofrimento psicológico com o físico a acompanhou por um bom tempo, o que a motivou a criar uma página, inicialmente, no Facebook e depois no Instagram – A Menina e o Lúpus – para compartilhar suas vivências e esperanças. “Eu queria acreditar que era possível ter uma vida normal com lúpus, apesar de na época estar bem longe disso. Eu queria espalhar essa mensagem na esperança de um dia ter essa vida normal, também”. 

O lado bom do lúpus

O sonho da vida normal se realizou. Atualmente, Ana Geórgia está há 8 anos em remissão, o que significa que a doença não manifesta mais sintomas em seu corpo. “Hoje, eu acordo às 4h30, chego à academia às 5h40, malho até às 7h, depois vou para o trabalho e para a faculdade. Não sinto mais dores, não tomo mais remédio e nem tenho mais queda de cabelo”, conta orgulhosa. 

No controle do lúpus, além dos medicamentos, atividade física, alimentação saudável e evitar exposição ao sol também são tratamento da doença. Por isso, Ana foca em manter um estilo de vida saudável. “Eu vou viver 100 anos. Eu me amo, me cuido de uma maneira absurda. Eu tenho uma perspectiva de vida ótima. Eu vou ser daquelas idosas que vai fazer calistenia”, comemora.

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p style=”text-align: justify;”>Hoje, já são mais de 30 mil seguidores que a acompanham e compartilham também suas histórias com a condição pelo Instagram. Mesmo sem ter sintomas da doença, ela continua disseminando informações. “Eu acho importante ser luz na vida de alguém. Eu gosto de falar para outros pacientes que eles podem sair da bolha da doença, ter uma vida além disso. O lúpus não precisa ser o sobrenome deles”.