Queridos perdoem o desabafo em tom de Pedido!!
Na descrição do meu facebook eu deixo claro que é impossível conversar com todos por chat…MSN eu não uso + … porque imagem vocês … 20 — 30… 40 pessoas te mandando mensagem no chat e infelizmente nem todos são educados e compreensivos, alguns deixam respostas malcriadas que me deixam profundamente irritada e chateada, pois todos, todos que nos escrevem por e-mail, são respondidos com a maior brevidade possível, pois somos uma equipe de pessoas voluntárias que cuidam e fazem acontecer o EncontrAR,porém o meu perfil do face é da Pri, da Pri que tem AR, e é paciente igualzinho a todos vocês. A Pri que está com doença ativa, em hepatite medicamentosa e ainda assim, se preocupa em manter o EncontrAR ativo e eficaz.
Por isso, eu peço + uma vez …escrevam por e-mail, que estaremos sempre aptos a responder o + rápido possível…Agora por chat …é impossível….
Eu tenho 10 dedos das mãos com AR, que doem, que latejam, e imaginem 10 pessoas mandando msg por chat já são tem 100 dedos, 20 são 200 dedos e 30 então 300 dedos…. daí imaginam os meus 10 dedos tentando responder 400 dedos !!
Mensagens no Mural, nas páginas Artrite Reumatoide e EncontrAR e também no Grupo EncontrAR são respondidas imediatamente ou por mim, ou por alguma das nossas moderadoras sociais.
Nosso e-mail é
[email protected]
A Equipe EncontrAR está a disposição e eu Pri sempre responderei a todos com muita atenção e responsabilidade !!!
De coração espero a compreensão e o carinho de todos…mandem E-MAIL!!!!!! [email protected]
Contatos:
Telefones: Tim (11) 98619-9801 – Nextel(11)7842-2937
Fixo:(11) 3431-3096
Ps: Amanhã eu escrevo novidades sobre a Minha Vida com AR e sem fígado!!!
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Autora do Blog Artrite Reumatoide
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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Jornalista BlogAR – Grupar – EncontrAR – Biored Brasil
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
