Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública.
• Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus.
• Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN.
• Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR).
• Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos.
• Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS.
• Arthritis Consumer Experts
• Patient Advocate
• Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
Queridos perdoem o desabafo em tom de Pedido!!
Na descrição do meu facebook eu deixo claro que é impossível conversar com todos por chat…MSN eu não uso + … porque imagem vocês … 20 — 30… 40 pessoas te mandando mensagem no chat e infelizmente nem todos são educados e compreensivos, alguns deixam respostas malcriadas que me deixam profundamente irritada e chateada, pois todos, todos que nos escrevem por e-mail, são respondidos com a maior brevidade possível, pois somos uma equipe de pessoas voluntárias que cuidam e fazem acontecer o EncontrAR,porém o meu perfil do face é da Pri, da Pri que tem AR, e é paciente igualzinho a todos vocês. A Pri que está com doença ativa, em hepatite medicamentosa e ainda assim, se preocupa em manter o EncontrAR ativo e eficaz.
Por isso, eu peço + uma vez …escrevam por e-mail, que estaremos sempre aptos a responder o + rápido possível…Agora por chat …é impossível….
Eu tenho 10 dedos das mãos com AR, que doem, que latejam, e imaginem 10 pessoas mandando msg por chat já são tem 100 dedos, 20 são 200 dedos e 30 então 300 dedos…. daí imaginam os meus 10 dedos tentando responder 400 dedos !!
Mensagens no Mural, nas páginas Artrite Reumatoide e EncontrAR e também no Grupo EncontrAR são respondidas imediatamente ou por mim, ou por alguma das nossas moderadoras sociais.
Nosso e-mail é
artritereumatoide.ar@gmail.com
A Equipe EncontrAR está a disposição e eu Pri sempre responderei a todos com muita atenção e responsabilidade !!!
De coração espero a compreensão e o carinho de todos…mandem E-MAIL!!!!!! artritereumatoide.ar@gmail.com
Contatos:
Telefones: Tim (11) 98619-9801 – Nextel(11)7842-2937
Fixo:(11) 3431-3096
Ps: Amanhã eu escrevo novidades sobre a Minha Vida com AR e sem fígado!!!
