Priscila Torres, paciente de Artrite Reumatoide e representante do Grupar-RP/ EncontrAR, compartilhou um pouco da sua experiência durante o Fórum de Políticas Públicas em Doenças Reumáticas
Priscila, garante que teve os mesmos medos e ansiedades de todos ao descobrir a doença, mas que a busca por conhecimento acabou gerando o Blog Artrite Reumatoide e o EncontrAR, onde os pacientes conseguem trocar experiências e informações. Mesmo que nem sempre isso seja suficiente. “Os pacientes traziam diversas e diversas dificuldades do dia a dia que estavam ligadas a acesso, a políticas públicas, a oportunidades de tratamento. E eu já não tinha mais o que falar, não tinha mais o que orientar. As orientações e diretrizes de tratamento dizem que é fundamental o tratamento multidisciplinar. Mas nós, os pacientes e os médicos, todos nós sabemos a dificuldade que é ter acesso ao tratamento multidisciplinar no Sistema Público de Saúde”, reforçou, fazendo coro à importância do debate.
✧ Palestra ministrada gravada durante o Fórum de Políticas Públicas em Doenças Reumáticas que foi uma iniciativa da Sociedade de Reumatologia de Brasília e das associações de pacientes: Grupar-RP, Grupo EncontrAR, Abrapar, Superando o Lúpus e Abrapes, contou com apoio da Sociedade Brasileira de Reumatologia, do Senado Federal e da Senadora Mara Gabrilli. . ✧ Na ocasião participaram dezenas de reumatologistas, psicólogos, farmacêuticos, advogados, representantes de grupos de pacientes de todas as regiões do Brasil e 122 pacientes presencialmente e 9760 que acompanharam a transmissão simultânea realizada pelo Senado Federal e nas Fanpages da Sociedade de Reumatologia de Brasília e do Blog Artrite Reumatoide. ✧ Unidos para trocar informações relevantes sobre o cenário de atenção das políticas públicas para os 15 milhões de brasileiros que convivem com algum dos mais de 200 tipos de doenças reumáticas.
Relatorio-Forum-Politicas-Publicas-Doencas-Reumaticas-2019
