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Home Colunas da Pri

Cenário de Atenção dos Pacientes Reumáticos Brasileiros diante das Políticas Públicas

por Priscila Torres
23/10/2020
em Colunas da Pri, Forum Políticas Doenças Reumáticas
Cenário de Atenção dos Pacientes Reumáticos Brasileiros diante das Políticas Públicas
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Priscila Torres, paciente de Artrite Reumatoide e representante do Grupar-RP/ EncontrAR, compartilhou um pouco da sua experiência durante o Fórum de Políticas Públicas em Doenças Reumáticas

Priscila, garante que teve os mesmos medos e ansiedades de todos ao descobrir a doença, mas que a busca por conhecimento acabou gerando o Blog Artrite Reumatoide e o EncontrAR, onde os pacientes conseguem trocar experiências e informações. Mesmo que nem sempre isso seja suficiente. “Os pacientes traziam diversas e diversas dificuldades do dia a dia que estavam ligadas a acesso, a políticas públicas, a oportunidades de tratamento. E eu já não tinha mais o que falar, não tinha mais o que orientar. As orientações e diretrizes de tratamento dizem que é fundamental o tratamento multidisciplinar. Mas nós, os pacientes e os médicos, todos nós sabemos a dificuldade que é ter acesso ao tratamento multidisciplinar no Sistema Público de Saúde”, reforçou, fazendo coro à importância do debate.

✧ Palestra ministrada gravada durante o Fórum de Políticas Públicas em Doenças Reumáticas que foi uma iniciativa da Sociedade de Reumatologia de Brasília e das associações de pacientes: Grupar-RP, Grupo EncontrAR, Abrapar, Superando o Lúpus e Abrapes, contou com apoio da Sociedade Brasileira de Reumatologia, do Senado Federal e da Senadora Mara Gabrilli. . ✧ Na ocasião participaram dezenas de reumatologistas, psicólogos, farmacêuticos, advogados, representantes de grupos de pacientes de todas as regiões do Brasil e 122 pacientes presencialmente e  9760 que acompanharam a transmissão simultânea realizada pelo Senado Federal e nas Fanpages da Sociedade de Reumatologia de Brasília e do Blog Artrite Reumatoide. ✧ Unidos para trocar informações relevantes sobre o cenário de atenção das políticas públicas para os 15 milhões de  brasileiros que convivem com algum dos mais de 200 tipos de doenças reumáticas.

Relatorio-Forum-Politicas-Publicas-Doencas-Reumaticas-2019

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Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.

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