Caso Lito joga luz sobre desafios das doenças raras: diagnóstico tardio e tratamentos fora do SUS

No mês passado, o pequeno Miguel completou quatro anos, contrariando a expectativa de vida dada pelos médicos há dois anos, quando os pais receberam o diagnóstico do filho de leucodistrofia metacromática – doença neurodegenerativa grave, que não aparece no teste do pezinho.

“Ele andava, ele comia, ele falava, interagia, fazia tudo. Mas ele nasceu com a genética alterada, com o gene da doença. Se, naquele momento do primeiro atendimento, ele tivesse sido encaminhado para essa terapia [gênica] , nosso filho estaria levando uma vida normal. Só que hoje não existe uma política pública para diagnosticar precocemente”, lamentou a mãe, Milena.

Os pais de Miguel moram no Rio de Janeiro e, no ano passado, conseguiram incluir Miguel num estudo experimental com células-tronco no Peru. O resultado trouxe esperança para a família. “Surgiu a luz no fim do túnel que Inicialmente nós achávamos não existir. Apareceu…. O Miguel voltou a mexer as pernas. Ele voltou a mexer os braços e, o mais impressionante, a comando. Eu falava: filho, eu não acredito nisso filho, levanta essa perninha pro papai e ele se esforçava e conseguia levantar aquela perna”, contou o pai, Anderson Venâncio.

Segundo ele, o custo total deste tratamento que pode ajudar a retardar o avanço da doença chega a R$ 80 mil e deve ser feito a cada seis meses. Sem ajuda do poder público, os pais fazem uma campanha solidária nas redes sociais. Em uma das ações, receberam um apoio do ex-jogador Zico, que doou uma camisa autografada do Flamengo para ser leiloada.